<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/" xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom" version="2.0"><channel><title><![CDATA[台灣神經纖維瘤協會]]></title><description><![CDATA[台灣神經纖維瘤協會是一個非營利組織，致力於提供有關協會的資訊、公告、疾病意識、護理資源（包括醫療地圖、移動指南和社會支持）及捐款選項。網站還將展示NF相關文章和生活故事，以提高社會意識並吸引更多志工。]]></description><link>https://www.nf.org.tw/blog</link><generator>RSS for Node</generator><lastBuildDate>Tue, 22 Sep 2026 09:51:24 GMT</lastBuildDate><atom:link href="https://www.nf.org.tw/blog-feed.xml" rel="self" type="application/rss+xml"/><item><title><![CDATA[TNF協會115年東部病友交流活動]]></title><description><![CDATA[今年十月TNF台灣神經纖維瘤協會將來到美麗的台東，舉辦東部地區病友交流活動。 這是一個輕鬆、自在的午餐聚會，期盼能與大家面對面聊聊天、分享彼此近況。 無論是生活中的點滴分享，還是日常遇到的各種疑問，都可以在這裡一起討論解答。 協會也會帶著最新的生活照護手冊與大家分享，希望能成為陪伴大家的力量，互相支持。  【活動資訊】 活動名稱： TNF台灣神經纖維瘤協會 115 年東部病友交流活動 活動時間： 115 年 10 月 18 日，中午 12:00 - 13:30 活動地點： 台東火車站附近（地點將於活動前通知） 活動內容： 東部病友相見歡、生活近況分享、日常疑問交流與解答 重要提醒 1、協會會員以及一位陪伴者，協會提供交通費用補助，於活動時檢具交通單據申請即可。 2、當天提供午餐，同時發放生活照護手冊，可現場加入會員。 若有任何問題，請洽協會秘書李小姐 聯絡方式：02-2428-6588 協會信箱：tnfcare2016@gmail.com  名額有限，歡迎儘速報名，期待在台東與您相聚！]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/tnf%E5%8D%94%E6%9C%83115%E5%B9%B4%E6%9D%B1%E9%83%A8%E7%97%85%E5%8F%8B%E4%BA%A4%E6%B5%81%E6%B4%BB%E5%8B%95</link><guid isPermaLink="false">6ab0f471bcd37dc9f1035a52</guid><category><![CDATA[一般訊息]]></category><pubDate>Mon, 21 Sep 2026 09:40:59 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/11062b_07adb2bde1a7440cb0649c2f2178f571~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[TNF協會致辛苦老師的一封信]]></title><description><![CDATA[身體病弱的NF病童，因體能無持久力、注意力無法集中或因長期療養導致學習中斷、長期缺課而造成學習成就低落，進而影響學習表現。但是，從特殊教育的角度來看，對參與普通教育的NF孩子，首要的目標並不是去強調專業的知識，而是提供心理與課業的輔導，協助他們能適應學校的團體生活，融入同儕群體。]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/tnf%E5%8D%94%E6%9C%83%E8%87%B4%E8%BE%9B%E8%8B%A6%E8%80%81%E5%B8%AB%E7%9A%84%E4%B8%80%E5%B0%81%E4%BF%A1-1</link><guid isPermaLink="false">6ab0bb5c57182c691e552890</guid><category><![CDATA[一般訊息]]></category><pubDate>Mon, 21 Sep 2026 05:06:59 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/11062b_1375cb44b8894384994455f33385a482~mv2.jpg/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[擁抱不凡❤️神經纖維瘤生活照護手冊]]></title><description><![CDATA[2026年TNF協會新編製神經纖維瘤生活照護手冊已印製完成！協會開放線上下載與免費索取紙本，提供給需要的病友及家屬。]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/%E6%93%81%E6%8A%B1%E4%B8%8D%E5%87%A1-%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E7%94%9F%E6%B4%BB%E7%85%A7%E8%AD%B7%E6%89%8B%E5%86%8A</link><guid isPermaLink="false">6ab0bb2057182c691e552816</guid><category><![CDATA[一般訊息]]></category><pubDate>Mon, 21 Sep 2026 05:06:01 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_ffa4fc9bbac14b8daa05dd48bb38698f~mv2.jpg/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[獨家／巨瘤長半張臉　一輩子切不掉！她無懼歧視受訪：想讓大家認識這病]]></title><description><![CDATA[記者張雅筑／桃園－南投報導【2026/5/23 16:43丨20:47更新 修改圖說】 現年21歲的施羽桂，雖然右半邊的臉頰幾乎被黑色腫瘤所佔據，但樂觀又幽默的她，完全沒有因此自卑，反而非常爽朗，甚至時不時地主動開玩笑逗笑身旁的人。在這容貌焦慮盛行的當代社會，羽桂無畏外界的眼光，願意挺身而出接受專訪，連羅慧夫基金會的社工黃柏儒也一度訝異，對此，她平靜而堅定的回答：「我想讓大家更認識我，更認識這個疾病，還有一些病友的看法。」這句話讓在場所有人為之動容，因為她想透過自己的臉，為社會上一堂認識「叢狀神經纖維瘤」與「尊重差異」的生命教育課。 專訪的前一天要拍攝羽桂回診的狀況以及專訪林口長庚兒童神經內科主任周怡君醫師說明「叢狀神經纖維瘤」這疾病，記者從台中搭車到桃園長庚，中途遇上上班、上課的車潮與人潮，看著車窗外一張張行色匆匆卻表情麻木的面孔，忍不住猜想著，在高度重視外在形象的現代社會中，一個每天出門都必須面對「與眾不同」的21歲女孩，究竟得在心中築起多高、多堅固的防護網，才能像羽桂那樣，坦然地與這世界握手言和？ 終於和羽桂碰面，在門診陪伴她的基金會社工黃柏儒心疼地說：「這孩子非常辛苦，一...]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/%E7%8D%A8%E5%AE%B6-%E5%B7%A8%E7%98%A4%E9%95%B7%E5%8D%8A%E5%BC%B5%E8%87%89-%E4%B8%80%E8%BC%A9%E5%AD%90%E5%88%87%E4%B8%8D%E6%8E%89%EF%BC%81%E5%A5%B9%E7%84%A1%E6%87%BC%E6%AD%A7%E8%A6%96%E5%8F%97%E8%A8%AA%EF%BC%9A%E6%83%B3%E8%AE%93%E5%A4%A7%E5%AE%B6%E8%AA%8D%E8%AD%98%E9%80%99%E7%97%85</link><guid isPermaLink="false">6ab0bacbed85621288beec43</guid><category><![CDATA[相關新聞]]></category><pubDate>Mon, 21 Sep 2026 05:04:45 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_678c810041d9495cb28ddfb7daf6f39f~mv2.jpg/v1/fit/w_800,h_450,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[110年神經纖維瘤醫療講座Part6『NF講座Q&#38;A時間』]]></title><description><![CDATA[陽光基金會於110年1月23日舉辦神經纖維瘤（NF）之醫療講座 Part6 演講者： 台北醫學大學附設醫院神經科  葉篤學醫師 台北醫學大學附設醫院整形外科  張承仁醫師 觀眾問題： Q1: 針對新藥物，國內的醫院是否有新藥的引進計畫? – 00:05 Q2: 我們家有家族性滲透性玻璃體視網膜病變，這跟NF有關嗎? – 01:52 Q3: 咖啡牛奶斑可否控制不要一直生長？ - 02:34 Q4: NF如果是長在私密處是要看什麼科？ - 03:20 Q5: NF1跟NF2會同時產生嗎？ - 04:45 Q6: NF好發在青春期，孩子目前是國一，是不是需要開始到神經內科定期追蹤檢查？ - 05:42 Q7: 皮膚藥膏正在日本進行實驗，台大也有相關藥膏，為何國內沒有做實驗讓藥在台灣上市，廣泛使用治療神經纖維瘤？ - 07:07 Q8: 有病友病逝於神經鞘瘤，是NF1的。NF1與NF2真的不會併存嗎？神經鞘瘤算是NF2嗎？如何避免神經鞘瘤？如何看出來？ - 09:52 Q9: 咖啡牛奶斑會越來越大，之後是否會長一粒一粒的？還是會演變成怎樣？ - 12:32 Q10:...]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/110%E5%B9%B4%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E9%86%AB%E7%99%82%E8%AC%9B%E5%BA%A7part6%E3%80%8Enf%E8%AC%9B%E5%BA%A7q-a%E6%99%82%E9%96%93%E3%80%8F</link><guid isPermaLink="false">6aa7ba0fabcfc8d624a25dc1</guid><category><![CDATA[活動花絮]]></category><pubDate>Mon, 14 Sep 2026 09:22:06 GMT</pubDate><enclosure url="http://youtu.be/nl5xMQ7OKXY?si=LfXpCWW0Gx5ZD2oT" length="0" type="video"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[110年神經纖維瘤醫療講座Part5『神經纖維瘤案例分享』]]></title><description><![CDATA[陽光基金會於110年1月23日舉辦神經纖維瘤（NF）之醫療講座 Part5 演講者：臺北醫學大學附設醫院整形外科 張承仁 教授 更多影片和文章可參考，陽光基金會為顏面/外觀不一樣者所建立的網站「生命的印記」 https://www.sunshineface.org/]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/110%E5%B9%B4%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E9%86%AB%E7%99%82%E8%AC%9B%E5%BA%A7part5%E3%80%8E%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E6%A1%88%E4%BE%8B%E5%88%86%E4%BA%AB%E3%80%8F</link><guid isPermaLink="false">6aa7b880f688f98da0f1ec7f</guid><category><![CDATA[活動花絮]]></category><pubDate>Mon, 14 Sep 2026 09:06:18 GMT</pubDate><enclosure url="http://youtu.be/nl5xMQ7OKXY?si=LfXpCWW0Gx5ZD2oT" length="0" type="video"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[110年神經纖維瘤醫療講座Part4『神經纖維瘤外科治療方式』]]></title><description><![CDATA[陽光基金會於110年1月23日舉辦神經纖維瘤（NF）之醫療講座 Part4 演講者：臺北醫學大學附設醫院整形外科 張承仁 教授 更多影片和文章可參考，陽光基金會為顏面/外觀不一樣者所建立的網站「生命的印記」 https://www.sunshineface.org/]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/110%E5%B9%B4%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E9%86%AB%E7%99%82%E8%AC%9B%E5%BA%A7part4%E3%80%8Enf%E7%96%BE%E7%97%85%E7%B0%A1%E4%BB%8B%E5%92%8C%E6%97%A5%E5%B8%B8%E7%94%9F%E6%B4%BB%E6%B3%A8%E6%84%8F%E4%BA%8B%E9%A0%85%E3%80%8F</link><guid isPermaLink="false">6aa7b39af972b70cd4243518</guid><category><![CDATA[活動花絮]]></category><pubDate>Mon, 14 Sep 2026 08:44:17 GMT</pubDate><enclosure url="http://youtu.be/nl5xMQ7OKXY?si=LfXpCWW0Gx5ZD2oT" length="0" type="video"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[110年神經纖維瘤醫療講座Part3『關於新藥』]]></title><description><![CDATA[陽光基金會於110年1月23日舉辦神經纖維瘤（NF）之醫療講座 Part3 演講者：台北醫學大學附設醫院神經科--葉篤學醫師 更多影片和文章可參考，陽光基金會為顏面/外觀不一樣者所建立的網站「生命的印記」 https://www.sunshineface.org/]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/110%E5%B9%B4%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E9%86%AB%E7%99%82%E8%AC%9B%E5%BA%A7part3%E3%80%8Enf%E7%96%BE%E7%97%85%E7%B0%A1%E4%BB%8B%E5%92%8C%E6%97%A5%E5%B8%B8%E7%94%9F%E6%B4%BB%E6%B3%A8%E6%84%8F%E4%BA%8B%E9%A0%85%E3%80%8F-%E7%9A%84%E8%A4%87%E6%9C%AC-%E7%9A%84%E8%A4%87%E6%9C%AC</link><guid isPermaLink="false">6aa7b2f9f972b70cd4243378</guid><category><![CDATA[活動花絮]]></category><pubDate>Mon, 14 Sep 2026 08:41:53 GMT</pubDate><enclosure url="http://youtu.be/nl5xMQ7OKXY?si=LfXpCWW0Gx5ZD2oT" length="0" type="video"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[110年神經纖維瘤醫療講座Part2『NF日常生活注意事項』]]></title><description><![CDATA[陽光基金會於110年1月23日舉辦神經纖維瘤（NF）之醫療講座 Part2 演講者：台北醫學大學附設醫院神經科--葉篤學醫師 更多影片和文章可參考，陽光基金會為顏面/外觀不一樣者所建立的網站「生命的印記」 https://www.sunshineface.org/]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/110%E5%B9%B4%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E9%86%AB%E7%99%82%E8%AC%9B%E5%BA%A7part2%E3%80%8Enf%E7%96%BE%E7%97%85%E7%B0%A1%E4%BB%8B%E5%92%8C%E6%97%A5%E5%B8%B8%E7%94%9F%E6%B4%BB%E6%B3%A8%E6%84%8F%E4%BA%8B%E9%A0%85%E3%80%8F-%E7%9A%84%E8%A4%87%E6%9C%AC</link><guid isPermaLink="false">6aa7b27910c5b47f6583fccc</guid><category><![CDATA[活動花絮]]></category><pubDate>Mon, 14 Sep 2026 08:40:00 GMT</pubDate><enclosure url="http://youtu.be/nl5xMQ7OKXY?si=LfXpCWW0Gx5ZD2oT" length="0" type="video"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[110年神經纖維瘤醫療講座Part1『NF疾病簡介』]]></title><description><![CDATA[陽光基金會於110年1月23日舉辦神經纖維瘤（NF）之醫療講座 Part1 演講者：台北醫學大學附設醫院神經科--葉篤學醫師 更多影片和文章可參考，陽光基金會為顏面/外觀不一樣者所建立的網站「生命的印記」 https://www.sunshineface.org/]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/110%E5%B9%B4%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E9%86%AB%E7%99%82%E8%AC%9B%E5%BA%A7part1%E3%80%8Enf%E7%96%BE%E7%97%85%E7%B0%A1%E4%BB%8B%E5%92%8C%E6%97%A5%E5%B8%B8%E7%94%9F%E6%B4%BB%E6%B3%A8%E6%84%8F%E4%BA%8B%E9%A0%85%E3%80%8F</link><guid isPermaLink="false">6aa7ad66abcfc8d624a2417d</guid><category><![CDATA[活動花絮]]></category><pubDate>Mon, 14 Sep 2026 08:27:54 GMT</pubDate><enclosure url="http://youtu.be/nl5xMQ7OKXY?si=LfXpCWW0Gx5ZD2oT" length="0" type="video"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[叢狀神經纖維瘤困境 醫籲健保放寬成人口服標靶 的複本]]></title><description><![CDATA[口服標靶藥物健保給付滿週年，逾50名兒少叢狀神經纖維瘤患者受惠，但醫界點出多數成人患者仍受限於治療可近性，叢狀神經纖維瘤轉為惡性好發於成年後，籲健保放寬成人適用。]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/%E5%8F%A2%E7%8B%80%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E5%9B%B0%E5%A2%83-%E9%86%AB%E7%B1%B2%E5%81%A5%E4%BF%9D%E6%94%BE%E5%AF%AC%E6%88%90%E4%BA%BA%E5%8F%A3%E6%9C%8D%E6%A8%99%E9%9D%B6-%E7%9A%84%E8%A4%87%E6%9C%AC</link><guid isPermaLink="false">6a944b2c21ca4b8be968710e</guid><category><![CDATA[相關新聞]]></category><pubDate>Sun, 30 Aug 2026 15:26:17 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_50960103ab30425095c1c2bd7362e4b7~mv2.jpg/v1/fit/w_1000,h_683,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[患血小板低下紫斑症、神經纖維瘤...她們克服困境獲總統教育獎 的複本]]></title><description><![CDATA[獲總統教育獎肯定的苗栗縣烏眉國小學生蘇翊捷，自幼罹患「神經纖維瘤」，左臉腫脹，需長期治療和追蹤，每隔2、3個月便需往返醫院，因為自己長相跟常人不同，一開始會在意他人異樣眼光，擔心同學的排斥而變得內向，爸媽常帶翊捷兩姊妹走出戶外、接觸人群，一位同學主動邀請翊捷玩耍聊天，也讓她開啟勇氣之門，逐漸學習和同學打成一片。]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/%E6%82%A3%E8%A1%80%E5%B0%8F%E6%9D%BF%E4%BD%8E%E4%B8%8B%E7%B4%AB%E6%96%91%E7%97%87%E3%80%81%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4-%E5%A5%B9%E5%80%91%E5%85%8B%E6%9C%8D%E5%9B%B0%E5%A2%83%E7%8D%B2%E7%B8%BD%E7%B5%B1%E6%95%99%E8%82%B2%E7%8D%8E-%E7%9A%84%E8%A4%87%E6%9C%AC</link><guid isPermaLink="false">6a94498b0f06d7b9ee7b0207</guid><category><![CDATA[相關新聞]]></category><pubDate>Sun, 30 Aug 2026 15:17:54 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_80829757fe2d45458b6da05b32c9b472~mv2.jpg/v1/fit/w_800,h_800,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[叢狀神經纖維瘤伴隨毀容、失能或致死亡 對患者及其家庭造成巨大終生負擔學會病團共推「神經纖維瘤友善就醫地圖」盼新藥早日納健保 助兒少病友迎向新生 的複本]]></title><description><![CDATA[「即使不能選擇我的疾病，但我想選擇活下去的方式！」程同學自出生起就患有先天基因性的神經纖維瘤，皮膚上有多處咖啡牛奶斑，4歲時更長出叢狀神經纖維瘤，巨大的腫瘤在臉部、臀部以及生殖器蔓延生長，不僅是外觀的劇烈變化，甚至導致脊椎側彎、排泄與排尿障礙，也因腫瘤壓迫視神經造成一眼失明。然而，由於身上腫瘤面積過大，無法以手術完全移除，當時也沒有藥物可以治療。所幸，在醫師評估下，程同學去年加入恩慈療法開始接受新型口服標靶藥治療，腫瘤明顯縮小，生活品質也得到改善。程同學坦言，除了身體的不適，他自孩提時代起就常因為外界的不理解而遭受異樣眼光，甚至是排擠與霸凌，期待新藥能早日納入健保，幫助更多和他一樣辛苦的病友。]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/%E5%8F%A2%E7%8B%80%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E4%BC%B4%E9%9A%A8%E6%AF%80%E5%AE%B9%E3%80%81%E5%A4%B1%E8%83%BD%E6%88%96%E8%87%B4%E6%AD%BB%E4%BA%A1-%E5%B0%8D%E6%82%A3%E8%80%85%E5%8F%8A%E5%85%B6%E5%AE%B6%E5%BA%AD%E9%80%A0%E6%88%90%E5%B7%A8%E5%A4%A7%E7%B5%82%E7%94%9F%E8%B2%A0%E6%93%94%E5%AD%B8%E6%9C%83%E7%97%85%E5%9C%98%E5%85%B1%E6%8E%A8%E3%80%8C%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E5%8F%8B%E5%96%84%E5%B0%B1%E9%86%AB%E5%9C%B0%E5%9C%96%E3%80%8D%E7%9B%BC%E6%96%B0%E8%97%A5%E6%97%A9%E6%97%A5%E7%B4%8D%E5%81%A5%E4%BF%9D-%E5%8A%A9%E5%85%92%E5%B0%91%E7%97%85%E5%8F%8B%E8%BF%8E%E5%90%91%E6%96%B0%E7%94%9F-%E7%9A%84%E8%A4%87%E6%9C%AC</link><guid isPermaLink="false">6a94481f21ca4b8be9686ab1</guid><category><![CDATA[相關新聞]]></category><pubDate>Sun, 30 Aug 2026 15:13:01 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_6973686ceaf74309bddf669dd7ee2451~mv2.jpg/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[避免外傷就可以預防神經纖維瘤更嚴重嗎]]></title><description><![CDATA[問題 如果有長叢狀神經纖維瘤，嚴重的外傷會使他有惡性轉化？我想問的是，對於小孩子的跌跌撞撞，受傷的地方長瘤的機會是不是比較大？還有，以後長瘤的嚴重性與咖啡斑的數量有關嗎？小時候的咖啡斑比較多，是不是以後就會越嚴重？ 回覆 在孩童時期不構成大範圍受傷的小摔傷，若沒有長叢狀神經纖維瘤，不至於會有惡性轉化的機會，因此請勿過度憂慮。 受傷的地方長瘤的機會是比較大。長瘤的嚴重性與咖啡斑的數量無關，但是若是咖啡斑的面積太大，則將來的腫瘤長更大的機會會增加。這是臨床上的經驗，每個人的狀況則可能不一樣。叢狀神經纖維瘤會有機會惡性化，但不一定是因為嚴重的外傷所引起，總之目前無法以單一因素來定論及藉以預防其嚴重化。 李銘仁 敬上]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/%E9%81%BF%E5%85%8D%E5%A4%96%E5%82%B7%E5%B0%B1%E5%8F%AF%E4%BB%A5%E9%A0%90%E9%98%B2%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E6%9B%B4%E5%9A%B4%E9%87%8D%E5%97%8E</link><guid isPermaLink="false">6a9446c90f06d7b9ee7afc3a</guid><category><![CDATA[醫病問答]]></category><pubDate>Sun, 30 Aug 2026 15:07:33 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/11062b_d4f721ff5b30402e82f7f02057ff7727~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[可以適量補充維生素D]]></title><description><![CDATA[問題 李醫生您好！在大陸北京首善兒童腫瘤基金會的微博上發佈有這樣的新研究結果：NF1幾乎所有患者的維生素D水準都低於正常水準，40 歲以上NF1患者骨折風險為正常人的5倍，而兒童會增加3倍，而且維生素D與腫瘤形成也可能存在關係。據此結果，請問NF患者是否需應用藥物補充VD？另外，NF1患兒MRI顯示腦中t2波段的高訊號代表什麼含義？目前患兒無症狀。   回覆 是的，NF1幾乎所有患者的維生素D水準都低於正常水準，因此可以由醫師指示下適量補充維生素D。然而維生素D的吸收和日照相關，因此NF1患者需要有足夠的日照，但是太長的日照有致癌的危險，因此需要適量。NF1患者腦中t2波段的高訊號(UBO)，通常是一些良性的增生物，它並不像腫瘤會持續增大，有時甚至會隨著年齡而消失。 李銘仁 敬上]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/%E5%8F%AF%E4%BB%A5%E9%81%A9%E9%87%8F%E8%A3%9C%E5%85%85%E7%B6%AD%E7%94%9F%E7%B4%A0d</link><guid isPermaLink="false">6a9445f1738fc05073c3a6d2</guid><category><![CDATA[醫病問答]]></category><pubDate>Sun, 30 Aug 2026 15:03:45 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/5ab13a0bf6624156a1c53a0bf95eb18d.png/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[視力急遽減退、複視，以及黑影等等]]></title><description><![CDATA[問題 李醫生，你好！我女兒是NF1，最近晚上臨睡前經常眼睛痛，也去大醫院看過幾次眼科醫生了，醫生都是開點消炎藥水滴滴的，好一段時間了，不見好轉。我知道眼睛痛可能有很多原因的，不知道這個是否和NF有關係的，諮詢你一下，謝謝百忙中的回覆。   回覆 眼睛除了痛之外，是否有其他的症狀，例如視力急遽減退、複視，以及黑影等等，這些現象須要眼科專科醫師來檢查及諮詢。 李銘仁 敬上]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/%E8%A6%96%E5%8A%9B%E6%80%A5%E9%81%BD%E6%B8%9B%E9%80%80%E3%80%81%E8%A4%87%E8%A6%96%EF%BC%8C%E4%BB%A5%E5%8F%8A%E9%BB%91%E5%BD%B1%E7%AD%89%E7%AD%89</link><guid isPermaLink="false">6a943641738fc05073c3894d</guid><category><![CDATA[醫病問答]]></category><pubDate>Sun, 30 Aug 2026 13:57:18 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/11062b_cc12cc673d8a4ecc89dc0dabb13ad389~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[NF1確實有些會有聽神經瘤]]></title><description><![CDATA[問題 李醫生您好，我發現有一些NF1的病友有出現耳鳴的症狀，他們也去過醫院做過包括核磁共振的一些檢查，未能查出原因。我覺得這並不是偶然，而是耳鳴一定與NF1有關，我記得您說過NF1的某些患者也會出現耳部病變，請問是通過什麼檢查查出來的？ 回覆 NF1確實有些會有聽神經瘤，通常這需要用腦部核磁共振的影像來檢查。 李銘仁 敬上]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/nf1%E7%A2%BA%E5%AF%A6%E6%9C%89%E4%BA%9B%E6%9C%83%E6%9C%89%E8%81%BD%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%98%A4</link><guid isPermaLink="false">6a9435c063729de8ec7c9986</guid><category><![CDATA[醫病問答]]></category><pubDate>Sun, 30 Aug 2026 13:54:20 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/11062b_f26953b5c9324c31a0382c01e84189fa~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[孩子脊柱旁有硬幣大小突起，是叢狀纖維瘤嗎]]></title><description><![CDATA[問題 孩子從半歲左右發現他的脊柱旁邊好像有硬幣大小的突起，不細看沒發覺。現在一歲多了還在，難道是叢狀的纖維瘤嗎？而且還是在脊柱旁邊，難道會引起癱瘓？真心活不下去了！有沒有藥物治療？   回覆 若是皮膚上的叢狀神經纖維瘤，且不是太大體積的瘤，基本上是不致於會造成癱瘓的，請不要過度擔心。世界並不是萬惡的，地球有一半黑暗，但是有一半是恆定有陽光的，心向陽光永遠細數您和孩子所擁有的。上帝讓我們存活就一定有它命定的旨意，再辛苦我們也應給孩子一個勇敢積極的模範。讓我們共同祈望新的醫療的發展，珍惜現在就會有好的將來！ 李銘仁 敬上]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/%E5%AD%A9%E5%AD%90%E8%84%8A%E6%9F%B1%E6%97%81%E6%9C%89%E7%A1%AC%E5%B9%A3%E5%A4%A7%E5%B0%8F%E7%AA%81%E8%B5%B7%EF%BC%8C%E6%98%AF%E5%8F%A2%E7%8B%80%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E5%97%8E</link><guid isPermaLink="false">6a9434ad7ba802b41b9183b7</guid><category><![CDATA[醫病問答]]></category><pubDate>Sun, 30 Aug 2026 13:52:12 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/11062b_f135d55618524eb59a339b71418dc6a5~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[全身性咖啡斑除了NF還有其他病症也會有此表現嗎]]></title><description><![CDATA[問題 謝謝李醫生的回復，感恩！ 全身性咖啡斑除了NF還有其他病症也會有此表現嗎？您說的確診所需第二種症狀有哪些？ 回覆 孩子有咖啡斑在其它的的疾病，例如McCune–Albright syndrome、 Legius syndrome、 Tuberous sclerosis 及Fanconi anemia 或甚至沒有其他原因的情形下也可以有咖啡斑。因此如果沒有第二個症狀出現前是不符合NF1的定義，第二個症狀有神經纖維瘤、虹膜色素缺陷瘤、視神經膠瘤、脊椎側彎等，這一些症狀都須由醫師確認。 李銘仁 敬上]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E5%92%96%E5%95%A1%E6%96%91%E9%99%A4%E4%BA%86nf%E9%82%84%E6%9C%89%E5%85%B6%E4%BB%96%E7%97%85%E7%97%87%E4%B9%9F%E6%9C%83%E6%9C%89%E6%AD%A4%E8%A1%A8%E7%8F%BE%E5%97%8E</link><guid isPermaLink="false">6a943318ba5fc19bcbb69d00</guid><category><![CDATA[醫病問答]]></category><pubDate>Sun, 30 Aug 2026 13:47:22 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/11062b_d2896a0eb2cd480398931e3d0186a8e8~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[NF1患者眼睛會病變嗎]]></title><description><![CDATA[問題 醫師您好，我想詢問，NF1患者眼睛會病變嗎？患者眼睛所看出來的會產生什麼的影像？是視力減弱還是產生放射影像？   回覆 NF1患者眼睛上的病變表現，主要是視神經膠質瘤的壓迫造成視力減退，嚴重的話會有失明的危險，因此定期的眼科檢查是有必要的。 李銘仁 敬上]]></description><link>https://www.nf.org.tw/post/nf1%E6%82%A3%E8%80%85%E7%9C%BC%E7%9D%9B%E6%9C%83%E7%97%85%E8%AE%8A%E5%97%8E</link><guid isPermaLink="false">6a9432afba5fc19bcbb69c49</guid><category><![CDATA[醫病問答]]></category><pubDate>Sun, 30 Aug 2026 13:41:00 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/9ce6250ec1bd40f5aadfe237b3ad27ea.png/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item></channel></rss>