記者張雅筑／桃園－南投報導【2026/5/23 16:43丨20:47更新 修改圖說】 現年21歲的施羽桂，雖然右半邊的臉頰幾乎被黑色腫瘤所佔據，但樂觀又幽默的她，完全沒有因此自卑，反而非常爽朗，甚至時不時地主動開玩笑逗笑身旁的人。在這容貌焦慮盛行的當代社會，羽桂無畏外界的眼光，願意挺身而出接受專訪，連羅慧夫基金會的社工黃柏儒也一度訝異，對此，她平靜而堅定的回答：「我想讓大家更認識我，更認識這個疾病，還有一些病友的看法。」這句話讓在場所有人為之動容，因為她想透過自己的臉，為社會上一堂認識「叢狀神經纖維瘤」與「尊重差異」的生命教育課。 專訪的前一天要拍攝羽桂回診的狀況以及專訪林口長庚兒童神經內科主任周怡君醫師說明「叢狀神經纖維瘤」這疾病，記者從台中搭車到桃園長庚，中途遇上上班、上課的車潮與人潮，看著車窗外一張張行色匆匆卻表情麻木的面孔，忍不住猜想著，在高度重視外在形象的現代社會中，一個每天出門都必須面對「與眾不同」的21歲女孩，究竟得在心中築起多高、多堅固的防護網，才能像羽桂那樣，坦然地與這世界握手言和？ 終於和羽桂碰面，在門診陪伴她的基金會社工黃

口服標靶藥物健保給付滿週年，逾50名兒少叢狀神經纖維瘤患者受惠，但醫界點出多數成人患者仍受限於治療可近性，叢狀神經纖維瘤轉為惡性好發於成年後，籲健保放寬成人適用。

獲總統教育獎肯定的苗栗縣烏眉國小學生蘇翊捷，自幼罹患「神經纖維瘤」，左臉腫脹，需長期治療和追蹤，每隔2、3個月便需往返醫院，因為自己長相跟常人不同，一開始會在意他人異樣眼光，擔心同學的排斥而變得內向，爸媽常帶翊捷兩姊妹走出戶外、接觸人群，一位同學主動邀請翊捷玩耍聊天，也讓她開啟勇氣之門，逐漸學習和同學打成一片。