一般訊息

今年十月TNF台灣神經纖維瘤協會將來到美麗的台東，舉辦東部地區病友交流活動。 這是一個輕鬆、自在的午餐聚會，期盼能與大家面對面聊聊天、分享彼此近況。 無論是生活中的點滴分享，還是日常遇到的各種疑問，都可以在這裡一起討論解答。 協會也會帶著最新的生活照護手冊與大家分享，希望能成為陪伴大家的力量，互相支持。 📌 【活動資訊】 活動名稱： TNF台灣神經纖維瘤協會 115 年東部病友交流活動 活動時間： 115 年 10 月 18 日，中午 12:00 - 13:30 活動地點： 台東火車站附近（地點將於活動前通知） 活動內容： 東部病友相見歡、生活近況分享、日常疑問交流與解答 重要提醒 1、協會會員以及一位陪伴者，協會提供交通費用補助，於活動時檢具交通單據申請即可。 2、當天提供午餐，同時發放生活照護手冊，可現場加入會員。 若有任何問題，請洽協會秘書李小姐 聯絡方式：02-2428-6588 協會信箱：tnfcare2016@gmail.com 名額有限，歡迎儘速報名，期待在台東與您相聚！

身體病弱的NF病童，因體能無持久力、注意力無法集中或因長期療養導致學習中斷、長期缺課而造成學習成就低落，進而影響學習表現。但是，從特殊教育的角度來看，對參與普通教育的NF孩子，首要的目標並不是去強調專業的知識，而是提供心理與課業的輔導，協助他們能適應學校的團體生活，融入同儕群體。

2026年TNF協會新編製神經纖維瘤生活照護手冊已印製完成！協會開放線上下載與免費索取紙本，提供給需要的病友及家屬。

By 朱海瑞/邱信宗/李銘仁 介紹 NF1(中文為神經纖維瘤症第I型)兒童，不論是在醫師診所、在家中或是在學校，須要很多的關懷。NF1兒童可以享有良好的健康和學術成績，但他們也需要許多特殊的需求—特別是在學校環境。學校適當的留意這些需求，能夠顯著的增加NF1兒童，無論是在學校或在日後的社會生活有更好的表現機會。 課堂教育和特殊教育的教師、學校心理學家和輔導員、職能治療師、言語病理學家和學校護士，透過瞭解NF1疾病的相關知識和決定即早治療的必要性，將可以顯著的改善NF1兒童的生活品質。 我們感謝您的關心和協助。閱讀這本小冊子，有助於您對NF1的瞭解，我們歡迎您加入NF關懷團隊。 關於神經纖維瘤 神經纖維瘤分為NF1、NF2及神經鞘纖維瘤共三型，這三型是完全不同的疾病。這三型疾病均是基因疾病，可能於神經系統長出腫瘤。本手冊主要是介紹NF1型，NF1除了會長出腫瘤，有些兒童也會有學習障礙的問題。與NF1相比，NF2大多是成人時出現症狀的疾病，可能會造成聽力和平衡感喪失。NF2很少在兒童有明顯的症狀，而且通常是不會有認知障礙的問題。神經鞘纖維瘤症則會在

李銘仁 醫師 摘譯。2012-11-01 在一項由諾華藥廠及美國印第安納大學資助，及Wade Clapp 教授所組成的研究團隊，在2012年10月22日的Lancet Oncology的醫學雜誌中發表的一項二期的臨床試驗中表示：Imatinib mesylate 商品名為Gleevec Glivec或稱為基力克的藥物，對於治療神經纖維瘤第一型病患所長的叢狀神經纖維瘤具有療效；而且沒有太大的副作用。文章大意摘要如下： 背景介紹 叢狀神經纖維瘤是由神經纖維瘤第一型(NF1)的病人長出來的，它是長得慢但是對於化療藥物具抗藥性的腫瘤。有些叢狀神經纖維瘤因為靠近重要的組織器官，無法以外科手術切除；然而，到目前為止，也沒有其它的治療方式。我們(Wade Clapp 教授及其團隊) 施行開放標籤的2期臨床試驗 (open-label phase 2 trial) 測試是否使用imatinib mesylate 能降低NF1病患的叢狀神經纖維瘤的腫瘤體積負擔(volume burden)。 方法 參加的NF1病患年齡介於3到65歲，而且身上有明顯的叢狀神經纖維

李銘仁 醫師整理 神經纖維瘤症主要分為第一型(下稱NF1)和第二型(下稱NF2)。神經纖維瘤第二型和第一型一樣均是顯性遺傳的疾病，NF2的出生盛行率是25000之一，相當於第一型(NF1)的十分之一，是屬於罕見疾病，依國人人口數統計，國內約有1000位NF2患者。 NF2疾病的特徵是兩側均會長出聽神經膠質瘤(良性許旺細胞瘤)。大部分NF2的病患，會因兩側聽神經膠質瘤的持續長大，而在成年早期或中年時失去所有的聽力。在處理偶發性的單側聽神經瘤標準的方法是外科手術或放射治療。這兩種方法通常可以成功的控制腫瘤，但是無法保住病患的聽力。對於NF2的病患，當他/她已因聽神經瘤喪失單側聽神經時，其僅剩的另一側有聽力的聽神經，出現腫瘤而且持續增大時的處理就更棘手了。通常外科手術和放射治療的效果，NF2的患者比起偶發的聽神經瘤患者在治療控制效果方面更差，這是因為NF2基因導致的腫瘤在抑制其生長上更難，所以因治療而失去聽覺的可能性更大。更有甚者，無法控制的腫瘤，會對腦幹組織產生嚴重的壓迫，而造成生命危險。因此我們非常需要NF2新的安全而有效的治療方法。...

106年9月TNF台灣神經纖維瘤協會針對1200多所國中國小免費發放NF宣傳材料，希望透過這次活動，讓更多的人了解神經纖維瘤(NF)，尋找需要幫助的人。