110年神經纖維瘤醫療講座Part6『NF講座Q&A時間』
陽光基金會於110年1月23日舉辦神經纖維瘤（NF）之醫療講座 Part6
演講者：
台北醫學大學附設醫院神經科 葉篤學醫師
台北醫學大學附設醫院整形外科 張承仁醫師
觀眾問題：
Q1: 針對新藥物，國內的醫院是否有新藥的引進計畫? – 00:05
Q2: 我們家有家族性滲透性玻璃體視網膜病變，這跟NF有關嗎? – 01:52
Q3: 咖啡牛奶斑可否控制不要一直生長？ - 02:34
Q4: NF如果是長在私密處是要看什麼科？ - 03:20
Q5: NF1跟NF2會同時產生嗎？ - 04:45
Q6: NF好發在青春期，孩子目前是國一，是不是需要開始到神經內科定期追蹤檢查？ - 05:42
Q7: 皮膚藥膏正在日本進行實驗，台大也有相關藥膏，為何國內沒有做實驗讓藥在台灣上市，廣泛使用治療神經纖維瘤？ - 07:07
Q8: 有病友病逝於神經鞘瘤，是NF1的。NF1與NF2真的不會併存嗎？神經鞘瘤算是NF2嗎？如何避免神經鞘瘤？如何看出來？ - 09:52
Q9: 咖啡牛奶斑會越來越大，之後是否會長一粒一粒的？還是會演變成怎樣？ - 12:32
Q10: 我的孩子八歲身上有斑點，皮膚科檢查說有遺傳到我，常會有肚子痛、腳的骨頭痛，和這有關嗎？ - 13:14
Q11: 我曾找過很多醫師都不願意做雷射，說我們神經纖維瘤不可以做雷射. – 13:49
Q12: 我的大腸有神經纖維瘤，是否有可能會變惡性？ - 16:23
Q13: NF2有可能變成惡性嗎？ - 17:02
更多影片和文章可參考，陽光基金會為顏面/外觀不一樣者所建立的網站「生命的印記」 https://www.sunshineface.org/