美國的「兒童腫瘤基金會」(Children's Tumor Foundation)即是專一為NF (含NF1/NF2)醫療研究而成立的非營利性組織。其前身是1978年成立的美國「NF基金會」，於2005年更名為「兒童腫瘤基金會」。其目的是透過NF病友及社工與醫療研究人員的力量，敦請美國政府每年播出研究預算，加上該基金會的募款活動，將經費用於NF的醫療研究及新藥發展、測試等工作。該基金會的宗址是「以研究終結NF」(Ending Neurofibromatosis Through Reserach)。該協會每年舉辦NF學術論壇，集結了全世界研究NF的醫師及科學家與會討論NF最新的研究進展及成果分享。該組織對於全世界NF病友是非常重要的，特別是在新的醫療科技的進展。

協會在此分享此訊息，使朋友們瞭解我們並不孤單，經由研究人員的努力，NF終會有有效的醫療進展的。