~人生道路,一定會有許多未知的轉角,但我相信在下一個轉角,會遇到人生中最美好的事情~
2016年[串臉藝起來] NF畫展活動,將於11月24日開幕了~歡迎大家一起熱情參與。詳情請參照官網最新訊息辦法。
關於協會與勸募

加入會員

  我們鼓勵能有更多的朋友一同加入協會,成為協會會員。穩健的會員成員及會員互動,除了可以達到疾病相扶助外,團結的力量也可以有改善NF尋求醫療資源的空間。

  協會的會費支出皆用於神經纖維瘤研究、辦理醫療講座、會友活動,以及申請相關會員權益,您的愛心及肯定,能讓協會提供更多元的服務。每一次的見面及參與活動,就是大家最好的互勵,會員的出席及參與情況也能讓協會有直接瞭解會員需求及日後服務的參考方向。因此協會鼓勵朋友們踴躍參加舉辦的活動。

  NF1NF2之病友或其親友家屬,及其他關心本會有意願加入協會者,請下載填寫表格,並傳真或寄至基隆市暖暖區碇內街92號 李小姐 收。

表格個人(團體)會員申請書及郵政劃撥儲金存款單(繳交會費或捐款),如附件。

若家族中若有多位病友,經濟許可能以一個家庭為單位加入個人會員,抑或分別加入。

所謂團體係為願意以公私立機關或公司行號加入成為會員者。

協會聯絡人:李小姐。電話:(02) 2511-3066。 傳真 : (02) 2511-2928 

 

理事長的話:協會第二屆理事長續任感言

理事長的話:協會第二屆理事長續任感言

親愛的神經纖維瘤病友們平安:

 台灣神經纖維瘤第一屆最後一次會員大會,已於2013427日圓滿閉幕。我們也順利選出下一屆的理監事,謝謝各位病友們的參予和支持。

  本人有幸再次受病友及理事們重託,擔任協會的大家長,深感任重道遠。回想過去的三年,是協會篳路藍縷的草創及幼嫩期,我們將大部分的心力,放在教育及醫學知識的傳播上。因此我們先設立網站,並將許多資料網路化,建立這個平台之後,能透過網路來回應及瞭解病友們的提問。能有這些作為,我要感謝秘書長及所有默默付出的朋友們的辛勞。

  在協會的定期座談會中,除了本人有關神經纖維瘤的研究和分享外,我們也邀請了許多位醫師包括謝孟祥、簡雄飛、楊智超、以及范碧娟等各科專家的參予,在此也要代表協會謝謝他們。另外本會會員在座談會中,以自身經驗及專才,分享了在育兒教育、成長心路、心理調適及親情感念等課題,感動了所有聆聽者,讓我們知道自己不是孤獨的,生命有限但其力量的發揮是無限的,在此感謝婉瑜、紀媽媽、敬洋媽媽、蔡老師、王博士…等自身經驗及專業上的分享。

    協會也參與了臉部平權以及教育平權的活動,感謝陽光基金會以及華創、詩敏及倩婉等人的無私付出,更對於一些遠道參加的病友表達由衷的感激。雖然我們在教育及推廣上有些努力,然而我們仍需要再接再厲,讓我們的工作得到政府及社會更多的正面關注。本會的秘書處和理監事們,幾乎都是由病友及家屬義工性擔任的,雖然我們的服務仍有許多不盡完善及專業之處,但本著過去3年來累積的經驗,我們會更鞭策自己,在有限的資源下,盡力繼續服務會員及病友。在此,感謝秘書處及理監事3年來的辛勞,謝謝你們。

    在本會第二屆3年的任期伊始,理監事們和我有一些期望。首先是為強化參予功能,理事們會以任務分組來處理病友們的需要,希望能逐步落實小組功能的架構。其次是聘任一位專職的社工師,來幫忙會務的推展。為推廣神經纖維瘤的社會認識,協會考慮著手邀請病友們提供個案,以攝影配合文字及旁白的採訪方式,製成有正面意義的短片,個案主角接受不記名不露身的採訪攝影。上述所列是近期內工作,長期而言,這些工作需要紮根在病友的聯繫和教育並推及社會平權教育上,這也是下期工作的重點。

    我深深記得這句話『這些錢雖不多,希望你們好好研究來幫助和我兒子一樣遭受這病苦楚的人們』。這是出自一位剛失去孩子的母親親自告訴我的。在這晚春初夏交替的時節,本人僥倖承接任務,衷心希望病友們繼續給予我們關心和打氣。我們會盡力將這些愛心暖流,不斷的流傳和推廣,也祈求神靈和上蒼庇祐所有病友們平安健康,謝謝!

                                                                                                                     李銘仁 敬上 2013-04-29

理事長的話:協會於2010年5月8日成立感言

理事長的話:協會於2010年5月8日成立感言

親愛的神經纖維瘤的病友們,大家平安。我們的協會終於在各位的期盼之下,順利的在58日成立。我們的工作夥伴-理監事們也在當天下午選出。這是台灣神經纖維瘤病友們的一件大事。

神經纖維瘤是一個極其複雜和難纏的疾病,雖然不是每位病友均會發展成嚴重的症狀,但是這病可能侵犯的系統包括皮膚、骨骼及全身的神經系統,所侵犯的對象可從襁褓的嬰孩,直到50多歲成年人。所影響的科別,包括,皮膚科、骨科、神經內、外科、小兒神經科、小兒外科以及整形外科等等。由於實在是太龐雜且沒有一個醫療專業可以負完全的診療任務,再加上目前也沒有可以治癒的方法;因此,國內少有專門研究的醫事人員。沒有可以尋求幫助的對象是本病的一大困境。由於,本病常有皮膚及內臟的贅生物或腫瘤,外科切除是其中一個治療方式;然而,手術所造成的破壞以及腫瘤再生,甚至惡性化的可能性增加,也是值得深思的。由於大部分的神經纖維瘤是良性的,內科方面也不宜採取強烈的化療藥物。唯有在約10%的叢狀神經纖維瘤轉成惡性化的患者,才有可能使用。目前,少數標靶治療的新藥已經開始用於惡性神經肉瘤的病患,其效果如何我們拭目以待。協會成立之後,我們仍會維持年度的醫療講座,不論在北、中、南、東各區。另外,我們也將持續邀約在台灣各區的醫師們加入服務神經纖維瘤病友的行列。

除了身體的治療之外,心理及諮商的服務也是一項重要的工作。在小孩成長的過程中,神經纖維瘤的孩子有40%會有心智發展較遲緩的現象,這些孩子們有時會有學習困難或伴隨著過動、專注力缺乏等症候,因此,協會方面也希望有心理諮商的專家來投入。皮膚上的斑點,皮下的腫瘤甚或大型的叢狀神經纖維瘤都可能造成外觀的惡化及顏面的缺陷。在這個專看外表的社會中,神經纖維瘤的患者,需要承受更多的心理壓力及創傷。更令人難過的是,為人父母者看著自己受傷的子女而默默嘆息,協會若能在這方面提供心理的支持及慰藉,也是一項大的服務。

神經纖維瘤是顯性的遺傳疾病,其意味著父或母只要有一位是神經纖維瘤時,就有50%會產下有神經纖維瘤的寶寶。隨著基因的解密及科技的進度,如先檢出父母的基因變異點,即有機會做產前檢查,提供神經纖維瘤父或母的另一選擇。

承沿上述,由於病友社交圈的縮小,協會特別有一組病友關懷組,希望再度發揮病友聯誼的功能,有效提供一些幫助。另外,協會也設置專屬網站,有關連絡及病友答詢工作,也是工作項目。除此而外,在草創之初我們在人力及經濟上並不富裕,理監事們也都有體認。然而協會一定會在既有的基礎上,努力尋求更多資源,也歡迎有更多病友及家屬或其他公益人士在人力及物力上的投入。在可能的情況下,協會也將投入於有關神經纖維瘤的大眾推廣教育,包括平面的或立體的傳播,我們均會熱心參與。

最後,銘仁深深了解,社服工作不比在醫院的醫療工作單純,何況是第一次接受這個任務,銘仁需要更多醫療同僚,社服前輩,病友支持及社服團體的借鏡及鑲助,請各位關心神經纖維瘤的朋友們,多加鞭策指導,俾使台灣神經纖維瘤協會的會務逐步精進,達到服務病友的目標,謝謝!

李銘仁 敬上 2010-05-14

協會成立的宗旨及任務:本會為以服務神經纖維瘤病人、非營利為目的之社會團體。

本會為依法設立、非以營利為目的之社會團體。以服務神經纖維瘤病人為宗旨,宗旨如下:

一、促使各醫院、診所醫師了解及發現神經纖維瘤患者。

二、增進神經纖維瘤病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷。

三、協助神經纖維瘤患者獲得妥善醫療、復健及治療藥品。

四、促使大眾對神經纖維瘤之了解與認識,進而對於病友及家屬的關懷與支助。

五、協助及促進神經纖維瘤醫學研究。

 

本會之任務如下:

一、照料與支持。邀請醫療專業人員定期舉辦相關衛教活動如:醫療座談、訪視、病友會等,以增進病人及家屬之生活健康和身心發展。

二、 輔導就醫與心理調適。醫療相關人員為神經纖維瘤病人之就醫、就學等相關事宜,提供專業醫療諮詢、心理輔導、及爭取社會福利等。

三、 公共政策。爭取列入衛生署公告之罕見疾病病類,並與國內其他罕見疾病組織,共同推動「罕見疾病患者就學、就醫、就養相關權益之政策及法案」之訂定,爭取應有之福利及社會地位。

四、宣導及教育。醫療專業人員為增進(醫護人員去除)社會大眾對神經纖維瘤之認識,提供醫療知識的宣導及教育,使患者獲得妥善醫療及學校社會的關懷與支助。

五、醫療整合。推動神經纖維瘤病人提供專門門診服務。

六、研究。積極參與國內外相關之學術會議與研究,提供最新醫療資源。


社團法人台灣神經纖維瘤協會成立大會(第2/2篇) - 2010年5月8日


社團法人台灣神經纖維瘤協會成立大會(2/2) - 201058