~人生道路,一定會有許多未知的轉角,但我相信在下一個轉角,會遇到人生中最美好的事情~
2016年[串臉藝起來] NF畫展活動,將於11月24日開幕了~歡迎大家一起熱情參與。詳情請參照官網最新訊息辦法。

簡介

本會為依法設立、非以營利為目的之社會團體。以服務神經纖維瘤病人為宗旨,宗旨如下:

一、促使各醫院、診所醫師了解及發現神經纖維瘤患者。

二、增進神經纖維瘤病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷。

三、協助神經纖維瘤患者獲得妥善醫療、復健及治療藥品。

四、促使大眾對神經纖維瘤之了解與認識,進而對於病友及家屬的關懷與支助。

五、協助及促進神經纖維瘤醫學研究。

 

本會之任務如下:

一、照料與支持。邀請醫療專業人員定期舉辦相關衛教活動如:醫療座談、訪視、病友會等,以增進病人及家屬之生活健康和身心發展。

二、 輔導就醫與心理調適。醫療相關人員為神經纖維瘤病人之就醫、就學等相關事宜,提供專業醫療諮詢、心理輔導、及爭取社會福利等。

三、 公共政策。爭取列入衛生署公告之罕見疾病病類,並與國內其他罕見疾病組織,共同推動「罕見疾病患者就學、就醫、就養相關權益之政策及法案」之訂定,爭取應有之福利及社會地位。

四、宣導及教育。醫療專業人員為增進社會大眾對神經纖維瘤之認識,提供醫療知識的宣導及教育,使患者獲得妥善醫療及學校社會的關懷與支助。

五、醫療整合。推動神經纖維瘤病人提供專門門診服務。

六、研究。積極參與國內外相關之學術會議與研究,提供最新醫療資源。