台灣神經纖維瘤協會

http://www.nf.org.tw/custom_31977.html 白天的星星 - NF學生、家屬及其老師共同學習指引白天的星星 - NF學生、家屬及其老師共同學習指引白天的星星 by 方妙如前言：本文適合給NF學生、家屬及其老師來閱讀及參考，做為NF學生在校學習上、人際相處上可能遇到的困難點及處理指引，來幫忙其於學生期間乃至於其後人生路上能更為順遂。在此感謝本文作者 -方妙如老師 –針對NF學生可能的身心發展特性所專著的學生、家屬及老師的配合方式。協會推薦家屬可自行決定提供或節錄本文予學生老師參考，協助老師瞭解學生可能的特性及幫助其在校的學習生活。本文：星星不論白天夜晚都高懸在天上，白天看不到星星的原因是因為白天時太陽的光線被大氣散射，天空顯得十分明亮因此我們無法看到星星。我們身邊有很多特別的孩子，他們沒有被看見是因為眾人的眼光只專注在聰明漂亮的孩子身上，他們也需要被關心，也需要被放在一個對的位置，發出他們的光芒。這些NF1身體病弱的孩子，有些體能無持久力、有些缺乏積極學習態度、學習過程容易中斷與注意力無法集中或無法維持、有些長期或連續缺課造成學習成就低落甚至因為長期療養影響學習。每個NF1學童的徵狀不同，因為體弱多病或某些或大或小或多或少的外表特徵導致心理反應也不一樣，也會造成學習動機缺乏而延長修業年限。在特教的領域中，身體病弱孩子的教育並不特別強調專科知識為首要，而是對參與普通教育的身體虛弱或有痛疾的孩子給予醫療和心理上的照顧並提供課業加強與協助以適應團體生活。學校該如何幫助NF1學童某些學校因為缺乏與NF1學童相處的經驗，往往無法給予NF1學童適切的幫助，家長應該主動與校方晤談，明確表達學童需求，讓學校有確實執行的方向。例如:每個孩子都希望與同儕和好相處，老師同學可以主動邀請NF1學童參與各項課內外活動；請老師在開學初與同學說明NF1學童身體狀況，避免同學好奇的詢問和注視；留意NF1學童的身心狀態，不勉強過度學習或運動；共同討論或交談時，請耐心給予表達機會，讓其覺得在團體中是個有用的人；針對NF1學童的病弱程度，訂定個別化教學方案，使學童的學習不因心理自卑或身體治療而造成過度壓力；提供NF1學童適當表現機會，提示其正確的價值觀和人生態度，讓他知道身體雖有缺陷，但仍然是個有價值的人；儘可能讓NF1學童過正常團體生活，避免因為教學過分特殊而把學生引入孤立的狀態。每個NF1學童的症狀不同，心理反應也不一樣，他們可能經常生病，需定期到醫院檢查或因為未治療或正在治療造成外表傷殘不好看，使NF1學童難以適應團體生活，造成同儕間的隔閡。在班級方面，導師應支持、鼓勵NF1學童，並為他安排細心又有愛心的小老師，讓他有學習問題時，可隨時提問且願意找朋友協助，進而維持與同儕的良好互動。在環境安排方面，最好安排他坐在教師隨時看得到的位置，以便教師針對NF1學童的狀況給予立即的補救服務。在作息安排上則需要給學生充足的休息時間，尤其是在學生治療返校後，須避免過分強調學生的病況，以免學生本來就不足的自信心再度受到傷害，有時也會讓同儕看不起。在評量與學校作業上，允許學生用較多時間書寫或以事後替代性的評量來完成，讓NF1學童有機會參與全部的學習活動，如果學生因上課期間身體不舒服就醫而造成學業成就低落，則須向學校尋求支援，提供額外補救教學服務或特殊教育相關輔導。老師應多給予NF1學童鼓勵與包容、切勿言語刺激、避免採用激將法；學生出席時可多給予鼓勵，營造溫暖與接納的學習環境；提供各項協助時可先口頭詢問學生是否有受協助之需求，尊重學生之意願與自立之能力；協助學生依其身心狀態選擇可以負擔之學科分數，以降低學生因壓力過大而影響其病情之穩定；善用擇優棄劣機制，以因應學生在學習過程中所發生的身心變化。很多NF1學童返校後害怕上體育課，家長怕老師怕同學也怕，常常一個人單獨留在教室昏睡或發呆，其實體育課是可以上的，譬如大家分組下場練習時，NF1學童可以負責當記分員計時員、當送水送毛巾員送便當員、當啦啦隊員…，鼓勵學童主動加入團體生活、學習合作與付出、做自己可以做的並且努力做到最好，也是學習內容的評量依據。 NF1學童常因身體器官或外表上的纖維瘤增生需依靠藥物控制病情或定期的回診治療，身體較為孱弱較不適合劇烈活動以及持續長時間的閱讀和學習，且因身體之病痛有時候會影響其睡眠品質，請同學與老師多給予包容，透過適時的關心與鼓勵可增強學童積極參與各項活動；NF1學童在參與活動時也常常因體能限制無法分擔沉重工作，可安排較靜態之工作或給予較寬裕的完成時限，並適時地將課程分散以降低身體之負荷；可安排學伴或志工協助NF1學童之課堂學習與在校生活；在分組學習時則建議能安排較為靜態或學童能力可及之工作。 NF1學童容易因其外觀感覺自卑而與同學產生隔離，可以針對活動之內容建議提供書面資料並安排熱心同學協助參與；NF1學童大部分不喜愛運動，因為對環境不了解，或顧慮安全而不喜歡運動並與其他的同學疏遠，也可能造成身體姿勢的不良，可針對其需求提供合適之學習輔具、生活輔具及學伴協助。一般而言，NF1學童智力發展正常，但學習成效未表現應有水平，通常在聽、說、讀、寫等能力中，有一種或多種學習困難，有些NF1學童合併有注意力缺陷與記憶力缺陷或閱讀障礙或書寫障礙，老師應了解NF1學童因障礙所造成之學習困難為何，在分組課程時可選擇其可接受之討論方式與資料呈現方式，在作業分工時也建議以NF1學童優勢能力做為分工依據；在人際溝通方面建議可用較具體之表達方式取代曖昧不明或隱含之溝通方式，以降低學童對內容之誤解；可透過小團體之情境演練，針對NF1學童人際互動上之問題進行演練，協助學童學習較受期待之互動模式。根據研究，多數教師對身體病弱兒童融合在普通班級上課表示贊成者居多，各縣市教育局或師資培育機構應多提供教師更多接觸NF1學童的實習機會與專業知能的進修研習，幫助教師們建立對此類兒童有更深入的了解與溝通，以資教師日後擬定較適切的個別化學生需求計畫，並達到更有效的教學目標。家人該如何幫助NF1學童 NF1學童因為身體需求特殊，在飲食和作息方面常有諸多限制，造成NF1學童煩躁不安的心情；有時往返醫院治療，需忍受手足的抱怨，無法享受家庭的溫馨；或由於父母歉疚和補償的心理，造成其過分依賴或放縱的行為；因為身體病弱，待人處事缺乏信心，在團體中會表現孤立退縮的現象；可能因為病情需要長期治療或治療遙遙無期，NF1學童會自責連累父母和家人，以為自己是不好的孩子，使學童缺乏安全感，覺得人生沒有希望。家長可以做到以下幾點:1.學校開學前取得醫師的醫療診斷報告與相關病理知識，使老師及同學清楚的知道如何協助應變。2.幫助NF1學童遵守醫藥人員的吩咐，留意他在學校的身心狀況。3.配合醫生、護理人員接受治療，恢復健康，增強與疾病戰鬥的信心，鍛煉意志，消除病弱感、自卑感，穩定情緒和適應環境；盡可能學習文化科學知識，最大限度地發揮個人的潛能，培養正確的生活觀念和自強不息的精神。特殊教育的出發點是提高學童身心健康的水平，每一個環節都要與醫生、護理人員、家長密切結合，一個良好的生活環境可減輕NF1學童的病弱感和疲勞感並增加生活和學習的適應性。家長一定會對孩子的學習狀況感到憂心忡忡，不過，因為NF1學童的問題可能是身體與心理狀況不佳造成的，所以須與醫師密切配合，協助更深入的診斷，遵照醫療指示，才能給予學童更好的醫療介入。家長在平日則須和教師保持更密集的互動，以掌握學童在校的實際狀況。在家時可協助指導或複習課業，當NF1學童因課業受創而有不當反應時，家長要給予正向的行為肯定，讓其不會因為一時的失敗而喪失學習動機。當然，更重要的，是要給NF1學童合理的期待，因為病症只是影響學習的一個因素，並不是全部，學習相關表現是可以經由補救而跟上同儕的。其實各種教育法對特殊孩子的教育權益保障已經很完備，只是教師或教育行政人員面對那麼多學生有時無法面面俱到，難免僵化解釋與實施，其中三大精神:以學生為本位、最少限制、保持彈性，對學生受教權而言，家長更應該好好利用，有時候學校沒有提供相關需求只是因為不知道不了解任課老師沒有細微觀察，這時家長可以委婉與校方表達孩子的特殊需求與想望，不要放棄任何一個可以幫助孩子的機會。 NF1學童返校後可能會有所不便，大家多少也跟著不便，只要多溝通，學校行政教學抱持同理心，家長也不要認為這些是學校該做的學校欠你的，事先做好意見表達與溝通，相信學校也很樂意為NF1學童找到一個適合的老師與班級。返校前，先給同學與老師寫一封信，說明自己的身體狀況與需要幫助的地方，希望能為班上盡一些些心力，誠懇表達內心想學習的意願，感謝大家接納、協助與包容。 NF1學童自己可以做更多人會期待別人喜歡自己，就會認真表現良好行為，因為表現良好行為，於是造成大家喜歡你；若期待別人討厭你，就會表現隨便，因為表現隨便，最後大家果然討厭你。回到學校當然是需要老師同學幫助，但如果沒有愉快的心情，大家在幫助你時又怎麼會自然愉快呢?或許你覺得你很倒楣生這種病，那別人豈不更倒楣，要幫助你的不便造成自己的不便。好心情絕對有利於病情，人人都有可能生病，因為你的樂觀，同學老師也會與你一起快樂學習，互相幫忙加油打氣。在白天，我們只能看到一個太陽；但在夜裡，我們卻能看到數不盡的星星，當天空黑暗到一定程度，星辰才會熠熠生輝，只是看你願不願意抬起頭來看。有時候我們會覺得所有的不幸彷彿都降臨在自己身上，難免怨天尤人，其實，每一項挫折都是為了襯托出我們發光發亮；每一次阻礙都能被琢磨成耀眼的星星，只要我們不放棄，願意接受自己的獨特與優勢，不斷鼓勵自己，靜下心，慢慢來，努力再努力，一定可以找到自己的位置，發出最美麗的光芒，被所有人看見。 2015.11.2

http://www.nf.org.tw/custom_31976.html 給NF1兒童的教育者給NF1兒童的教育者給NF1兒童的教育者 By 朱海瑞邱信宗李銘仁介紹 NF1(中文為神經纖維瘤症第I型)兒童，不論是在醫師診所、在家中或是在學校，須要很多的關懷。NF1兒童可以享有良好的健康和學術成績，但他們也需要許多特殊的需求—特別是在學校環境。學校適當的留意這些需求，能夠顯著的增加NF1兒童，無論是在學校或在日後的社會生活有更好的表現機會。課堂教育和特殊教育的教師、學校心理學家和輔導員、職能治療師、言語病理學家和學校護士，透過瞭解NF1疾病的相關知識和決定即早治療的必要性，將可以顯著的改善NF1兒童的生活品質。我們感謝您的關心和協助。閱讀這本小冊子，有助於您對NF1的瞭解，我們歡迎您加入NF關懷團隊。關於神經纖維瘤症神經纖維瘤症分為NF1、NF2及神經鞘纖維瘤共三型，這三型是完全不同的疾病。這三型疾病均是基因疾病，可能於神經系統長出腫瘤。本手冊主要是介紹NF1型，NF1除了會長出腫瘤，有些兒童也會有學習障礙的問題。與NF1相比，NF2大多是成人時出現症狀的疾病，可能會造成聽力和平衡感喪失。NF2很少在兒童有明顯的症狀，而且通常是不會有認知障礙的問題。神經鞘纖維瘤症則會在成人時產生嚴重的慢性疼痛情形。 NF1是一種常見的遺傳性疾病，發生率大約3000個人有1人。NF1疾病的特徵是多樣而複雜的，症狀及其輕重程度因人而異。有些兒童可能有嚴重的症狀；有些兒童可能只有相當輕度的症狀，甚至沒有症狀。雖然多數的兒童可能是健康的情況，但是少數兒童可能有惡化腫瘤、眼力喪失、骨頭畸形、心血管問題及其他嚴重的並發症。研究結果顯示，約50-60 ％的NF1的學齡兒童，有學習障礙的問題。有些NF1兒童可能需要有關學習障礙、語言障礙、運動障礙或心理問題的特殊教育課程的協助。與一般兒童相比，NF1兒童有比較高比率的注意力不足的問題。除了潛在的認知困難問題，也常因分心致使在學校及社會的學習及表現困難，而有心理壓力的問題。 NF1的成因 NF1疾病是因基因的改變或突變所引起。因此，NF1孩子可能遺傳自其有同樣疾病的父親或/及母親。但是，也有50% NF1的孩子，其父母均不是NF1，這種情形，是為基因突變—即是基因複製過程發生錯誤所致。 NF1不是因暴露於藥物、酒精或X射線照射，或是NF1兒童的父母所能控制的因素所導致。另NF1是不會傳染的。 NF1的診斷一般NF1是由遺傳科或小兒神經科醫師，依據臨床醫學標準定義來診斷。然而，學校護士及特殊教育教師，也可以發揮重要的作用，於學校發現可能是NF1的兒童，並且轉介予NF1的醫師來評估及診療。 NF1通常是以皮膚上有6個或更多的咖啡牛奶斑，及結合其他的NF1疾病特徵來診斷的。如果沒有明顯的臨床表現，有時基因檢測也可以用來確認兒童是否為NF1。 NF1的並發症醫療 NF1兒童的健康照護，一般是由專業的醫事人員來關照。但是，經由學校教師的觀察，也可能及早注意到NF1兒童出現的症狀，這對於孩子有莫大的助益。 1. 腫瘤：由於NF1與腫瘤形成有關，因此其中一個最可怕的並發症是癌症。所幸，最常見的腫瘤是神經纖維瘤，通常不是惡性的。但是，有時神經纖維瘤需要外科手術，以消除發展出嚴重的併發症的機會。要注意的是，任何突然增長或疼痛的神經纖維瘤，可以是惡性腫瘤發病的跡象，並應提請醫療人員評估檢查。有些兒童會在腦部長腫瘤。最常見的是控制視力的視神經發生膠質瘤。雖然，視神經膠質瘤可能會造成視力上的問題，但是在通常情況下，視神經膠質瘤是無症狀且不需要治療。視神經膠質瘤，較常在青春期早期開始成長。如造成視力上的問題時，則須要有效的治療。NF1兒童有其他類型的腦腫瘤是罕見的。當NF1兒童有頭痛、癲癇發作、或行為改變時，應盡快就醫檢查。雖然這些大多不是腦腫症狀，但是醫療檢查是很必要的。 2. 偏頭痛：有些NF1兒童有偏頭痛綜合症狀，包括頭痛、腹痛、噁心、嘔吐倦怠、疲勞或頭暈。頭痛可能只是小問題，有些兒童也可能不會有頭痛情形。NF1兒童可能會請假，或經常至學校保健室檢查。如果這些症狀開始出現時，即須就醫檢查，以排除是否為腦腫瘤等等。好消息是，預防及治療偏頭痛藥物，對於NF1兒童有很好的療效。 3. 脊柱側彎：NF1兒童，脊柱側彎(異常彎曲的脊柱)的比例，高於一般兒童。它也可能比一般人出現在較年輕的年齡。早期的診療，可以防止嚴重的併發症產生。 4. 骨缺損：大約有14 ％的NF1患者，有骨頭發育異常的問題。大多數骨缺損的，是在出生時或其後不久（如脊柱缺陷可能會較晚出現）就可明顯發現。他們可能會出現在，所有的骨頭，但以頭骨和四肢部位最常見。 5. 高血壓：NF1兒童比其他兒童，患有高血壓比例為高，而且高血壓可能出現在，比一般人年輕的年齡。高血壓可以定期檢查和適當的管理。 6. 言語及運動障礙：這往往是NF1的相關症狀。有這些問題的兒童，往往可以透過言語及職能治療，得到很大的改善。 NF1兒童的體能活動一般來說，NF1兒童不會特別脆弱的，並不需要特殊的保護。他們有能力參與全範圍的正常活動。但是特殊的併發症，例如因骨頭缺損、脊柱側彎或腫瘤有可能發生危險的傷害情況下，可請教孩子的醫生，限制體能活動的項目。 NF1的心智與行為障礙幾乎有一半的NF1兒童，有不同程度的心智與行為表現的障礙，所以學校教育人員，即早瞭解及評估每一個NF1兒童，是否有此方面的問題，是很重要的議題。在美國，許多醫師建議所有NF1兒童，能由學校或兒童心智等相關醫師，來評估診斷心智與行為表現的問題。有些專家認為，NF1兒童有心智與行為表現的障礙，是由於NF1對於腦結構上的變化，所造成的影響。NF1兒童如有心智與行為表現障礙時，是與非NF1者有心智與行為表現障礙情況是一樣的，並無特殊性。因此，可以同樣的特殊教育行之。同樣重要的，有一半以上的NF1兒童，並沒有心智與行為表現上的障礙。因此，學校及家長，千萬不要過度的認定NF1兒童就會有心智與行為表現障礙，這點也是須要強調的。 NF1相關的學習障礙學習障礙被定義為，無法在具有平均或甚至更高智商的狀況下學習新的東西；因此，被認為是特定認知功能的失常導致。不同NF1兒童在語言及非語言的學習障礙的性質與嚴重性的差異，與一般群體一樣，有非常大的範圍分布。在NF1患者發現的學習障礙中，包括：視知覺或聽知覺感受的異常（不要與視力和聽力混淆）、資訊彙整（例如排序，重點摘要或組織規劃）、記憶、語言、粗動作、細動作、或口語動作技巧（導致笨拙，手寫能力低，口語表達能力低）、以及社交技巧與行為（包括對於社交上的錯誤認知，注意力缺乏，或過動症）等等。這些異常可能出現在閱讀，拼字，數學，空間能力，整體度，考試，演說，交友能力，或許多其他功能上。有學習障礙的NF1兒童，可以由評估其個人優勢及弱點，和針對其特殊需求的個別化教育學程(IEP)中獲得很大的好處。透過早期與適當的介入，這些兒童可以勝任學校生活。本協會另一手冊(NF1兒童學習障礙指南)是關於特殊學習障礙和在課堂上調整的實際建議，有需要可以在本網頁上查詢及下載。行為問題: 與NF1相關的行為問題，就像是一般小孩子一樣，包括有注意力缺乏的過動症。雖然，這個問題可能和NF1基因綜合影響相關但是，NF1小朋友的處理跟一般小孩子是一樣的，可以其個別化的注意力及行為的調整，和在一些必要情況下使用藥物。藥物永遠都不會是唯一的選擇，但有時藥物對一些NF1兒童有幫助。心理社會層面有學習問題或其他障礙的兒童，通常覺得自己被同儕欺負排擠。有時NF1造成的臉跟身體的異常，讓這些兒童常受到同儕的質問跟嘲笑，也造成NF1病童與其他同學的高度敏感，這種行為通常是因為團體中忽略漠視此病，。其實這些情況，教育者可以透過提供正確的指導，增加其心理建設，來減低NF1病童在學校及社會可能的不安及疑慮。一般教育或是特殊教育？許多NF1的兒童，從特殊教育中獲益。如果確認兒童可能有學習障礙時，不需要等待其是否會"克服"自己的這種缺陷。越早越好(三歲以前)的早療教育，在一些學習面會有良好的成效。 NF1的兒童，可能會比他的同儕學習技巧上緩慢。儘管理解能力較不足，他們常常試著去死記起一些基本技巧，但是研究指出只要給他們足夠時間，他們還是可以跟他們的同學一樣及時學得必須的知識。教育者與家長，除了應該維持對這些孩子的高度期許，也不要硬是要求兒童克服其會造成挫折感的學習方式，以免有反效果。特教班的兒童，需要定期評估，是否繼續需要特教，或是他們可以回歸一般教育。家長、兒童、教育者間的溝通因為NF1的個別差異很大，有些兒童很明顯受到疾病影響，有些人還好。所以對教育者來說，跟家長共同討論"兒童須要知道自己狀況多少"是很重要的。有些家長，選擇等到他們覺得小孩情緒上可以處理這些訊息的時候，再告訴他們。選擇要告訴他們多少是因人而異，須要根據他/她的併發症、年齡、成熟度、理解能力等來決定告訴他們什麼。有的家長對於跟學校教育人士，告知自己小孩的NF1病情總是有一個複雜的心情；有一些家長擔心，讓老師知道是孩子是NF1時，會被貼上標籤，如孩子會有醫療問題或是學習障礙等。他們擔心儘管孩子一切正常，但如老師預設有學習障礙時，會導致學校對這些兒童的期望降低，接著降低了兒童的自尊心跟表現。然而，對於任何處理NF1兒童相關事務的人來說，充分了解疾病，一般說來還是代表更好的照護。感謝您撥冗了解這個常見，但是還未徹底了解的神經疾病後記根據美國的統計，NF1兒童雖有近50%有學習障礙的情況，但是大多數的NF1與一般人在社會有相同的生產力。在台灣NF1朋友有些是研究所畢業，有些在社會上有很好的工作成就。希望家長及學校透過正確的教育方式，使NF1兒童在學校的課業及人際關係等學習，得以順遂成功。

113年神經纖維瘤病友公益勸募活動(衛部救字第1131363092號)開始了，歡迎公益捐款。

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