首頁
1
衛教資訊
2
歷年醫病問與答節錄3
http://www.nf.org.tw/custom_32611.html 避免外傷就可以預防神經纖維瘤更嚴重? 避免外傷就可以預防神經纖維瘤更嚴重? 如果有長叢狀神經纖維瘤,嚴重的外傷會使他有惡性轉化? 我想問的是,對於小孩子的跌跌撞撞,受傷的地方長瘤的機會是不是比較大? 還有,以後長瘤的嚴重性與咖啡斑的數量有關嗎?小時候的咖啡斑比較多,是不是以後就會越嚴重? 回覆 在孩童時期不構成大範圍受傷的小摔傷,若沒有長叢狀神經纖維瘤,不至於會有惡性轉化的機會,因此請勿過度憂慮。 受傷的地方長瘤的機會是比較大。長瘤的嚴重性與咖啡斑的數量無關,但是若是咖啡斑的面積太大,則將來的腫瘤長更大的機會會增加。這是臨床上的經驗,每個人的狀況則可能不一樣。 叢狀神經纖維瘤會有機會惡性化,但不一定是因為嚴重的外傷所引起,總之目前無法以單一因素來定論及藉以預防其嚴重化。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32538.html 可以適量補充維生素D 可以適量補充維生素D 李醫生您好!在大陸北京首善兒童腫瘤基金會的微博上發佈有這樣的新研究結果:NF1幾乎所有患者的維生素D水準都低於正常水準,40 歲以上NF1患者骨折風險為正常人的5倍,而兒童會增加3倍,而且維生素D與腫瘤形成也可能存在關係。據此結果,請問NF患者是否需應用藥物補充VD?另外,NF1患兒MRI顯示腦中t2波段的高訊號代表什麼含義?目前患兒無症狀。   回覆 是的 NF1幾乎所有患者的維生素D水準都低於正常水準,因此可以由醫師指示下適量補充維生素D。 然而維生素D的吸收和日照相關,因此NF1患者需要有足夠的日照,但是太長的日照有致癌的危險,因此需要適量。 NF1患者腦中t2波段的高訊號(UBO),通常是一些良性的增生物,它並不像腫瘤會持續增大,有時甚至會隨著年齡而消失。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32537.html 視力急遽減退、複視,以及黑影等等 視力急遽減退、複視,以及黑影等等 李醫生,你好!我女兒是NF1,最近晚上臨睡前經常眼睛痛,也去大醫院看過幾次眼科醫生了,醫生都是開點消炎藥水滴滴的,好一段時間了,不見好轉。我知道眼睛痛可能有很多原因的,不知道這個是否和NF有關係的,諮詢你一下,謝謝你百忙中的回覆。   回覆 眼睛除了痛之外,是否有其他的症狀,例如視力急遽減退、複視,以及黑影等等,這些現象須要眼科專科醫師來檢查及諮詢。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32536.html NF1確實有些會有聽神經瘤? NF1確實有些會有聽神經瘤? 李醫生您好。 我發現有一些NF1的病友有出現耳鳴的症狀,他們也去過醫院做過包括核磁共振的一些檢查,未能查出原因。我覺得這並不是偶然,而是耳鳴一定與NF1有關,我記得您說過NF1的某些患者也會出現耳部病變,請問是通過什麼檢查查出來的? 回覆 NF1確實有些會有聽神經瘤,通常這需要用腦部核磁共振的影像來檢查。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32535.html 讓我們共同祈望新的醫療的發展,珍惜現在就會有好的將來! 讓我們共同祈望新的醫療的發展,珍惜現在就會有好的將來! 孩子從半歲左右發現他的脊柱旁邊好像有硬幣大小的突起,不細看沒發覺。現在一歲多了還在,難道是叢狀的纖維瘤嗎?崩潰,而且還是在脊柱旁邊,難道會引起癱瘓???真心活不下去了!!!沒藥???   回覆 若是皮膚上的叢狀神經纖維瘤,且不是太大體積的瘤,基本上是不致於會造成癱瘓的,請不要過度擔心。 世界並不是萬惡的,地球有一半黑暗,但是有一半是恆定有陽光的,心向陽光永遠細數您和孩子所擁有的。上帝讓我們存活就一定有它命定的旨意,再辛苦我們也應給孩子一個勇敢積極的模範。讓我們共同祈望新的醫療的發展,珍惜現在就會有好的將來! 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32534.html 全身性咖啡斑除了NF還有其他病症也會有此表現嗎? 全身性咖啡斑除了NF還有其他病症也會有此表現嗎? 謝謝李醫生的回復!感恩! 全身性咖啡斑除了NF還有其他病症也會有此表現嗎? 您說的確診所需第二種症狀有哪些? 回覆 孩子有咖啡斑在其它的的疾病,例如McCune–Albright syndrome、 Legius syndrome、 Tuberous sclerosis 及Fanconi anemia 或甚至沒有其他原因的情形下也可以有咖啡斑。因此如果沒有第二個症狀出現前是不符合NF1的定義,第二個症狀有神經纖維瘤、虹膜色素缺陷瘤、視神經膠瘤、脊椎側彎等,這一些症狀都須由醫師確認。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32517.html NF1患者眼睛會病變嗎? NF1患者眼睛會病變嗎? 醫師您好: 我想詢問…NF1患者眼睛會病變嗎?患者眼睛所看出來的會產生什麼的影像?是視力減弱還是產生放射影像??   回覆 NF1患者眼睛上的病變表現,主要是視神經膠質瘤的壓迫造成視力減退,嚴重的話會有失明的危險,因此定期的眼科檢查是有必要的。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32516.html 我可以提醒自己自我保護的事項 我可以提醒自己自我保護的事項 李醫師您好! 我看到您說患者最好不要接受不必要的X光檢查,但是入職體檢這是一項胸部的必要檢查,請問這樣的拍片會對患者有怎樣的影響? 另外我看到您說,患者要注意不要長時間的紫外線暴露,不要讓皮膚受汙染和大面積受傷,不要接觸化學物品,這些都是很有必要的,我回想起來覺得很有道理。如果早點知道就好了。您可以把一些需要病人注意保護自己的事項列一個清單,讓大家都看到嗎?因為生活中很多時候自己糊裡糊塗的也不懂保護自己。萬分感謝!   回覆 半年接受一次胸部X光檢查,不致於讓神經纖維瘤變成惡性,因此職業體檢的X光檢查是沒有大礙的。 神經纖維瘤患者不宜接觸的藥物毒物和一般大眾類似,因為神經纖維瘤患者容易因為創傷而造成腫瘤生長,因此避免撞傷骨折及大面積的燒燙傷,對於神經纖維瘤患者是需要的。 另外就是均衡的營養,及避免不須要或不明的含生長激素的藥品及補品。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32515.html 學校的體育活動注意事項 學校的體育活動注意事項 李醫師 您好!請問小兒六歲多,尚未有瘤,如果經常進行體育鍛鍊的話,不知是否會刺激到生長因素而提早長瘤呢?   回覆 一般的身體運動像是有氧運動,或是體育課的運動,不至於會有所傷害。 然而像激烈的肌肉訓練,或是因為激烈運動引起的身體碰撞,導致受傷,對於神經纖維瘤的病患就不適合。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32514.html 家長及孩子共同努力成長 家長及孩子共同努力成長 您好! 求問,NF1對孩子的智力發育及智商是沒有影響的,但很可能會存在多動症及學習障礙而影響孩子的學習。而這種情況的多動症和學習障礙是可以通過家長的教育予以克服,孩子後期的學習還是跟得上正常人水準的以上,是我的理解,不知道正確否? 寶寶身上有斑,我頭髮都快愁白了,到處查閱資料,心中惶然。求專家指導。   回覆 您的理解是對的,確實NF1的小孩有過動的情形的比率較高,學習上有些障礙的情形也較常見。 但是到大學之後學習的情形,並沒有比同年齡的成人相差顯著,因此需要家長在小孩小學中學時期多加關注,不要輕言放棄。在台灣許多NF的孩子是研究所畢業或是在社會上工作很有表現的。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32513.html 小孩鐳射祛斑及瘤好嗎? 小孩鐳射祛斑及瘤好嗎? 現在小孩7個月,如果長瘤,幾歲開始會長?怎麼有的1歲多就開始長了呢?不是說青春期嗎?現在國內外都沒有辦法治療咖啡斑嗎?如果將來可以治癒咖啡斑,您覺得會是鐳射還是內服藥物,或是外塗藥物呢?對於這些咖啡斑,生活上或是飲食上要注意什麼?您覺得小孩鐳射祛斑好嗎?感謝!!!   回覆 幾歲開始會長瘤,只能說大部分患者是在青春期開始。 鐳射或是雷射是一種高能量的射線,對於皮膚的色素細胞造成破壞,因此皮膚組織在被破壞的情形下,會分泌生長因數、滋養因數來修復。這些物質有可能會造成咖啡牛奶斑的再生,甚至神經瘤的生成,因此我們並不建議給予咖啡牛奶斑太多的刺激。詳細須諮詢有經驗的皮膚科醫師。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32512.html 保持一顆喜樂而健康的心來面對未知的未來 保持一顆喜樂而健康的心來面對未知的未來 我是一位痛苦的母親!沒有人會想過不幸會降臨在自己身上!兒子半歲了,全身長滿咖啡斑,當我得知他可能是NF時,我痛苦萬分!他出生時身上有很多白斑,洗澡時最明顯,後來便開始長咖啡斑!家裡人覺得只是胎記,長大後就會消失!帶他去看了醫生,當被告知這個病的可怕性時,全家不安恐懼!孩子的奶奶責怪我,說是我害了他的孫子,她說兒子的基因大多來自母親!我選擇了沉默!我每天都在痛苦與自責中度過,我總在想,如果當初我沒有吃藥打針,如果我整個孕期沒有鬱鬱不安,他也許不會變成今天這樣!是我害了他!人在最無助最痛苦的時候什麼不堪的想法都有!寶貝現在身上長斑,貧血痣,頭大,缺鈣,胸骨有點擴張… 我該怎麼接受?! 醫生,難道在未來幾年就沒有可以治療的方法嗎? 有些網站提到的幾種藥的試驗真的有效嗎? 如果真的什麼時候才能上市呢?孩子現在6個月過幾天,追聽追視,反應快,會認生!3個月整會大笑,會俯臥抬頭,5個月整會翻身,現在差不多會坐了!之前4個月腿的肌張力有點高,現在又正常了!   回覆 人的憂慮和不安會使人無法安靜而理性的思考。 首先有咖啡牛奶班並不一定是神經纖維瘤的患者,即使是患者也未必一定有您想像的可怕症狀。 神經纖維瘤是體染色體顯性遺傳,不是一定來自母親,更有50%的患者其實是突變的,是沒有家族史的。而突變的原因不明,所以不要過於自責。 根據您的描述您的寶貝的發育並沒有遲緩,千萬不要被網路或是醫療的照片所驚嚇,保持一顆喜樂而健康的心來面對未知的未來,並給予自己充分的心理建設,因為孩子需要您的教導,而且您的舉措將會影響孩子的心境,惟有您的接納和包容,孩子才能在有自信和快樂環境中成長,也才有正確的人生觀,將來也才能面對情境的挑戰。 本協會成立的目的之一,就是致力於正確知識的建立及宣導,以及正向思考的心境處理。協會所接觸的病友中,有大學研究所畢業的碩博士,也有在社會上工作有所成就的。 您的心聲代表了大部分NF的父母心情,協會成立數年來,我們也有幸認識了很多堅強而不放棄的父母親支持著子女,一路走來會有艱辛,但隨著醫療的進展,相信將來應會有解除病痛的良方出現,讓我們耐心等待。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32510.html 如果國內或國際上有新的藥物或治療方法,請您及時公佈告知 如果國內或國際上有新的藥物或治療方法,請您及時公佈告知 謝謝你醫生!願您健康快樂!!!我們都在等著,等奇跡出現的那一天!如果國內或國際上有新的藥物或治療方法,請您及時公佈告知!萬分感謝!願上帝垂憐,救救這些可憐的人們!!!   回覆 是的。我們也會衷心祈求上帝,將祂出人意料的平安,賞賜給這些受苦的神經纖維瘤病友們。 我們會即時公告最新及有效的醫療訊息的。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32507.html 關於產前基因診斷 關於產前基因診斷 李醫師,你好。 我是NF1患者,如果想要寶寶的話,我是不是先在懷孕前做基因檢測,然後在懷孕後做羊水穿刺對比,前後需要兩次?是這樣的嗎?准確率是多少啊。   回覆 是的需要兩次。 須先將NF1患者做基因檢測(就是您),以我們的經驗基因的定序檢出率大慨有65~70%,唯有能確定出基因變異點,才可以此基因變異點,在之後的懷孕後做羊水穿刺對比胎兒同一基因點是否遺傳了NF1。 對比胎兒同一基因變異點,檢出率是100%。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32506.html 所謂NF1的病情60%輕微,20%中等,20%嚴重是怎麼得來的? 所謂NF1的病情60%輕微,20%中等,20%嚴重是怎麼得來的? 李醫師您好: 請問,所謂NF1的病情60%輕微,20%中等,20%嚴重是怎麼得來的? 這個病明顯與年齡有很大的關係,比較小的患者在就診時,應該都統計為“輕微”而誇大了輕微患者的比例。如果按某個年齡段計算,鑒於最輕微患者(不知道自己有病)的就診率肯定要低於中、重症患者,似乎“嚴重”的比例又被誇大了。   回覆 我想您的見解相當正確,通常統計資料或是個人臨床經驗並不等於實際情形,因此我們希望還是親自檢驗病患而不是僅僅依照網路資訊就下定論。 神經纖維瘤的患者有統計稱5-13%會有惡性的神經纖維瘤,若再加上非惡性而且體積很大的叢狀神經纖維瘤,那麼聲稱20%的NF1病患是嚴重的應不為過。 至於輕微和中等層度的界定較為模糊,實在不容易嚴謹界定。 但隨著醫療的進步,相信將來會有好的醫療發展嘉惠於病友。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32505.html 避免大面積的受傷或骨折的原因? 避免大面積的受傷或骨折的原因? 請教醫師:避免大面積的受傷或骨折的原因? 是會造成瘤的生長嗎?   回覆 因為這些受傷在傷口癒合時,常會導致分泌生長激素、修復因子,以及神經滋養因子。而這些物質時常是造成腫瘤生長的可能原因。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32504.html 神經纖維瘤的疼痛是否跟天氣劇烈變化有關係? 神經纖維瘤的疼痛是否跟天氣劇烈變化有關係? 最近一個多月來,身上的神經纖維瘤時常在夜間痛到醒來 平常偶爾也會在夜間被痛醒。神經纖維瘤的疼痛是否跟天氣劇烈變化有關係?   回覆 神經纖維瘤的疼痛是屬於神經痛,有時會和天氣劇烈變化有關係,尤其是溫度和濕度的變化。若是太嚴重則需要給予神經痛的藥物,請和神經科醫師討論。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32503.html NF1引起的學習障礙會否在成年後才出現? NF1引起的學習障礙會否在成年後才出現? NF1引起的學習障礙會否在成年後才出現?   回覆 通常學習障礙指的是學齡兒童及青少年因為能力上的障礙而引致的學習困難。 我們的經驗是因NF1而引起的學習障礙,如果不是屬於較嚴重者,一般在高中之後的表現與同年的平均程度並不會有太大的差異。 但當成年後的智能退化,需要進一步的區分是進行中的神經退化性疾病,或是在年輕時遺留的智能低下,這需要神經科及精神科醫師來區分。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32502.html NF患者是否能捐血,骨髓以及器官捐贈? NF患者是否能捐血,骨髓以及器官捐贈? 關於NF患者是否能捐血,骨髓以及器官捐贈,都有正反兩方說法,請問李醫師以上是否都可做呢?   回覆 捐血給病人,這些血品到另一個人體內是不會永遠存活的,所以可捐血。 但是若是骨髓捐贈並將它注射到完全沒有自己骨髓的白血病人身上時,骨髓所生成的血球將帶有NF1突變,這對接受捐贈的病患有何影響則需要再評估。 至於器官捐贈,則所捐之器官具有NF1突變,在受捐贈者體內將是一種鑲箝表現型。  李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32497.html 孩子每天吃一到兩個雞蛋(連蛋黃),膽固醇量會不會太高呢? 孩子每天吃一到兩個雞蛋(連蛋黃),膽固醇量會不會太高呢? 李醫生您好! 請問六歲的NF孩子每天吃一到兩個雞蛋(連蛋黃),膽固醇量會不會太高了呢? 回覆 成長的孩子如此的量應不至於會太高,若有疑慮可以抽血檢驗總膽固醇量。若是腫瘤生長變多或是體積變大則需要酌量減少飲食中的膽固醇。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32496.html PGD? PGD?   我本身是NF1的病患,之前因為有做過了基因診段後找出突變點。前些日子懷孕後有做絨毛檢查,結果寶寶跟我一樣有遺傳到NF1,最後不捨的終止妊娠。 請問如果做PGD的成功率有多少呢?有沒有其它的建議給我呢?       回覆 目前國內有做PGD的婦產科醫師不多。 您可以先找禾馨婦產科蘇怡寧醫師或是柯滄銘婦產科諮詢相關的資訊。 李銘仁 敬上      
http://www.nf.org.tw/custom_32491.html 長在虹膜上的Lisch良性斑塊 長在虹膜上的Lisch良性斑塊 李醫師 平安 我是神經纖維瘤的病友 ... 最近有一個疑問想請教您一下,就是我曾經到過眼科就診醫生檢查之後便問我是不是有長神經纖維瘤,當下我還滿好奇醫生怎麼能看眼睛就知道為什麼知道我有長神經纖維瘤,最近因為有時候需要戴隱形眼鏡所以在拔戴隱形眼鏡的時候發現我瞳孔周圍(黑眼球周圍)有一些淡淡褐色一塊一塊的(不多)...請問這也是神經纖維瘤的病徵嗎?   回覆 這是Lisch斑塊,常發生於NF1患者,是NF1的病徵之一,通常是長在虹膜上的良性斑塊,一般不會影響視力,可由眼科醫師來確定。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32490.html 我是否有叢狀神經纖維瘤? 我是否有叢狀神經纖維瘤? 李醫生,請問除了切片外,肉眼能判斷那是否叢狀神經纖維瘤嗎?我看見你的資料是血管較為豐富,但我們病人不太明白若血管豐富表面怎樣看得出來。我身上有數個花生大小的瘤,但有一個是明顯較大的,直徑大約2.5cm..起了大約3年了,幸好期間沒有明顯變大...但我不知道這是否叢狀的   回覆 通常叢狀神經纖維瘤長得較大,因為血管及纖維叢生,因此外觀上也比較紫黑色,需要有經驗的醫師,或是切片檢查才能確認。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32489.html 先天性高血壓 先天性高血壓 李醫師您好: 我的小孩(13歲男)是NF1的病友,日前發現腎動脈狹窄引發的高血壓,即將入院進行血管擴張術的治療。想請問醫生的問題是: NF1患者的腎動脈狹窄是單純血管病變所造成,亦或是血管外壁上有著生神經纖維瘤而造成的壓迫?   回覆 通常是因為血管本身發育上的病變造成。NF1基因突變會造成神經外胚層的發育缺陷,血管狹窄的現象時常出現。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32488.html 小孩MRI檢查腦部有有瘤狀信號 小孩MRI檢查腦部有有瘤狀信號 李醫生你好: 我家孩子出生時就有少量咖啡斑,現在7歲了身上非常多,最近去醫生做了一次全身MRI檢查,認定為神經纖維瘤1型,並檢查出在腦幹延髓和脊柱11塊發現有瘤狀信號。請問這兩個部位會有生命危險嗎?醫院醫生介紹可以服用降壓藥來控制,是否可行? 回覆 腦部有有瘤狀信號並不一定將來就會長長成腫瘤,若是UBO影像甚至可能會隨著年齡的成長而消失,因此我們只需要密切觀察孩子的成長學習及智慧,並不建議在沒有明顯的症狀下開始服藥。詳細情況須與您的醫師討論。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32483.html 注意力不集中或過動的學習障礙問題可以透過訓練改善? 注意力不集中或過動的學習障礙問題可以透過訓練改善? NF會有語文和運動不好以及注意力不集中的問題,這些可以透過訓練改善嗎?或是天生遺傳的改善不了呢?   回覆 NF孩子可能有40%左右會有注意力不集中或過動的學習障礙問題。 訓練可以改善某些注意力不集中或過動的問題,小兒心智科的醫師幫忙改善。 上了小學後,學校也有特教老師來輔導學生的學習方法。依經驗,上了高中之後,大部分的孩子逐漸可以趕上同儕。 NF1的病友智力發展較遲緩,但是並不是退化。我們的病友也不乏有一些碩士或是博士的。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32482.html CT或是MRI兩種影像學檢查 CT或是MRI兩種影像學檢查 李醫師您好 NF要開刀前,醫師會針對需求做CT或是MRI,醫師有跟我提到這兩種影像學檢查,那這兩種影像學檢查哪一種專一度較高,對於診斷以及腫瘤與正常組織的邊界會較清晰? 這兩種影像學檢查都適用在身體的任何部位嗎?   回覆 MRI對於軟組織的顯像比較好,而CT對於骨頭的影樣較為清楚。 這些知識可以請門診排檢查的醫師跟您介紹。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32472.html 擔心孩子在體內或皮下會有突然長大的瘤 擔心孩子在體內或皮下會有突然長大的瘤 李醫生,我們擔心孩子在體內或皮下有突然長大的瘤,而我們又不能及時發現,錯過治療的最佳時機,這種問題怎麼避免呢?另外,單發的皮下瘤體惡化的可能性大嗎?   回覆 體內的腫瘤有時候發現不易,因此若有症狀時需要做一些篩檢,例如腹部超音波之類的檢查。 一般而言,單發的皮下瘤體惡化的可能性相當小。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32471.html 打生長激素對神經纖維瘤是否會有誘發或不好影響呢? 打生長激素對神經纖維瘤是否會有誘發或不好影響呢? 李醫生:小女目前快滿10歲,身高143公分,是NF1患者,全身有咖啡牛奶斑(目前無其他症狀),目前測骨齡診斷已是11歲半,請問她可以打"促性腺激素類似劑"治療嗎?可以打生長激素嗎?對神經纖維瘤是否會有誘發或不好影響呢?   回覆 NF1的病患可能會有身高不高的困擾,這和長骨的生長遲緩及生長板的提早成熟有關。但是給予"促性腺激素類似劑"則有刺激腫瘤生長的疑慮,需要相當注意,須與主治醫師討論。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32470.html 家人是孩子最大的支持 家人是孩子最大的支持 感謝醫生的回覆,從知道有神經纖維瘤病之後,我的心情真的是非常的低落,但是我想不管寶寶將來會怎樣,他都是我的好孩子,我要給他一個快樂的童年,培養他健全的人格,讓他有一顆積極向上的心。謝謝醫生給予的幫助。   回覆 家人是孩子最大的支持,希望支撐著直到幸福,加油! 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32469.html 想請問可以正常曝曬在陽光下嗎? 想請問可以正常曝曬在陽光下嗎? 李醫師您好,我兒子是NF1患者,我想請問您他可以正常曝曬在陽光下嗎?我擔心是否會有影響,麻煩您了,謝謝!   回覆 這是一個不容易的問題,因為NF1患者可能的副甲狀腺功能異常,會造成骨質疏鬆,因此有人建議補充維生素D3及日照;但是另一方面,因為皮膚過度曝曬會造成太多的自由基,這種遊離基會造成細胞膜的破壞,也容易造成腫瘤的成長。因此只能講曝曬陽光需要適量,太過與不及均有害。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32468.html 可以成立神經纖維瘤的特別門診? 可以成立神經纖維瘤的特別門診? NF就醫是哪兒有問題就去看該科?還是有一個統整的醫療,會依狀況協助其它科會診呢? 現在都是孩子哪有問題就去看該科,有時因醫師而去不同醫院,這樣全身的各個問題好像都沒統整,不知該如何是好。   回覆 以NF而言,須要內科、外科、骨科、眼科..等各科醫師的會診,是比較難成立特別門診的主因。這種整合門診需要醫院行政單位元、健保給付和各專科醫師的配合,這需要醫院最高主管層級才可以決定的。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32467.html 人工受孕可否避開遺傳? 人工受孕可否避開遺傳? 人工受孕可否避開遺傳?   回覆 若施行胚胎著床前檢測,可以更早期檢驗出突變的受精卵,可以達到篩檢的目的,但是費用比較昂貴。台灣目前已有一些醫療機構具備此一技術,您可以與其連繫得到更詳細的諮詢。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32466.html 神經纖維瘤是不會隔代遺傳的 神經纖維瘤是不會隔代遺傳的 李醫師 您好: 我婆婆本身是神經纖維瘤患者,她最近常說她的耳力跟視力越來越不好了,不知道醫生可否推薦醫院或醫師,讓我們去就診,謝謝!也謝謝李醫生上次推薦婦產科柯滄銘醫師,我們有去諮詢過了,醫師是說我先生如果本身沒有牛奶斑跟瘤,我們的下一代是不用擔心的,也讓我跟我先生放心,因為我們都不希望在影響下一代的健康,感恩!   回覆 是的,神經纖維瘤是不會隔代遺傳的。婆婆本身是神經纖維瘤患者,但您先生不是神經纖維瘤患者,是不會由婆婆將神經纖維瘤遺傳給孫子的。 婆婆的問題,我想除了台大醫院之外,國內的各個醫學中心的神經內科都可以去諮詢。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32465.html 神經纖維瘤會不會因被外力拍打而使其迅速增長或發生突變呢? 神經纖維瘤會不會因被外力拍打而使其迅速增長或發生突變呢? 請問多發性神經纖維瘤會不會因被外力拍打而使其迅速增長或發生突變呢?   回覆 大面積的外傷(包括受傷及手術等)或燒傷有可能造成神經纖維瘤的增生。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32458.html 神經纖維瘤與多發性神經纖維瘤是同一個病的名稱嗎? 神經纖維瘤與多發性神經纖維瘤是同一個病的名稱嗎? 李醫師您好,神經纖維瘤病與多發性神經纖維瘤是同一個病的名稱嗎?如果不是它們有什麽不同的地方?   回覆 多發性神經纖維瘤通常是指全身性的,是因為基因的變異造成的,有50%機會會遺傳給下一代。 而神經纖維瘤有時是偶發的,並不一定是全身的。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32452.html 不能吃促進生長的中藥? 不能吃促進生長的中藥? 李醫生您好,看了協會的說明,有提到不能吃促進生長的中藥,請問哪些中藥會促進生長?   回覆 有些促進生長的中藥像轉骨湯,或是富含賀爾蒙的藥物例如鹿茸(不在此限)等等,容易造成腫瘤的生長,因此並不建議給神經纖維瘤的病患長期服用。 平時注意均衡營養及適度運動與作息就可。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32451.html NF1可以造成高血壓麼? NF1可以造成高血壓麼? 李醫師,我是NF1患者,我想請問一下這個病可以造成不明原因的高血壓麼?之前因NF1入院治療,得知自己有高血壓…..   回覆 神經纖維瘤有時會造成嗜鉻細胞瘤,這種腫瘤會分泌升壓素造成高血壓。除此之外,神經纖維瘤也會造成血管新生異常,這樣也會造成高血壓。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32450.html 請問NF1的患者一定會伴有叢狀神經纖維瘤嗎? 請問NF1的患者一定會伴有叢狀神經纖維瘤嗎? 李醫師,請問NF1的患者一定會伴有叢狀神經纖維瘤嗎?皮下的神經纖維瘤會很快長突出皮膚表面嗎? 謝謝!   回覆 叢狀神經纖維瘤,一般和皮膚神經纖維瘤的成長並不相關。叢狀神經纖維瘤通常在出生的時候就可以看到一些蛛絲馬跡。皮下的神經纖維瘤通常還是會長突出皮膚表面。 統計上,NF1患者20歲前有92%會長神經纖維瘤;40%左右的患者可能長有叢狀神經纖維瘤。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32449.html 小兒發生肌肉突然僵直類似抽筋症狀 小兒發生肌肉突然僵直類似抽筋症狀 李醫師您好:小女出生後現已九個月.咖啡牛奶斑越來越多,最近發現有時有肌肉突然僵直類似抽筋症狀..昨天看了小兒神經科只排了EEG。請問NF病患會有抽筋症狀嗎?   回覆 小兒發生肌肉突然僵直類似抽筋症狀,最重要是區分這種動作是否是癲癇發作。若是癲癇,則需要給小兒神經科醫師做追蹤。當看到EEG有癲癇發作時,則須要有進一部的影像學檢查。因此醫師安排做EEG是正確的。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32448.html 我不知該如何告訴孩子 我不知該如何告訴孩子 請教李醫師: 因小孩不知自已是NF,但門診醫生提到這名詞,小孩很緊張,回家一直問也很擔心自已有神經纖維瘤,我不知該如何告訴孩子。因她很敏感又緊張也在意斑,要讓她知道這個事實我真得於心不忍?   回覆 我認為如果孩子已可以瞭解大人的話語,是開始要考慮告知她有這個疾病,因為將來可能需要因為這個病而做一些檢查,雖然孩子及父母都很難接受。請同時也給自己及孩子一個信念,醫療絕對是會有進展的,最近美國在NF的醫療測試有較多的一些測試,有好的消息,我們會即快公告的。 協會邀請了NF媽媽在孩子的教育、心理、醫療上有諸多的經驗分享;也有NF哥哥姊姊的心境歷程,我們都製作成影片在NF醫生館單元,協會希望藉由病友們的力量在精神及心理上可以互相扶助。身為醫療人員的我們也會盡力於NF的醫療研究上,讓我們共同努力! 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32426.html 媽媽是NF1的提問 媽媽是NF1的提問 醫師你好: 我想請教你幾個問題, 1.如果媽媽是NF1患者,小孩在生長期也沒有,那會不會在青春期發病? 2.NF1的患者除了皮膚上會長的纖維瘤外,體內也會長一樣的纖維瘤嗎?在體內會影響到健康嗎? 3.NF1患者會有脊椎側彎的問題嗎? 4.一定要等到中年或更年期才能不讓纖維瘤繼續生長?這原因是跟生長激素有關? 5.懷孕能抵制纖維瘤生長的藥物或方法嗎? 6.在飲食方面選清淡是否能降低纖維瘤的生長?例如:少攝取加工食品,及含香料食品及飲料? 7.我真的很想有小寶寶,但又怕下一代跟我一樣是NF1,在基因檢測機率又只有65%,這65%代表有65%機率會是NF1小孩還是65%不是呢??   回覆  1. 一般有NF1病的孩子,都會在孩童時期身上有咖啡牛奶斑。這種斑點幾乎在NF1的病友100%會有。 2. 體內也會長神經纖維瘤。 3. 脊椎側彎在NF1的患者很常見。 4. 是的,腫瘤的生長和生長激素有關。 5. 目前並沒有有效的方法可以抑制腫瘤的生長。懷孕時因為賀爾蒙發言因數及代謝問題容易導致腫瘤的生長 6. 清淡均衡的飲食是比較合適的。 基因檢測機率只有65%,是代表有病的病人有65%的人可以基因檢測找到基因突變位置,再根據此基因突變位置,作為懷孕時檢測胎兒細胞同一位置是否基因突變,來診斷胎兒是否遺傳同一疾病。 因為並不是100%的檢出率,而且NF1基因檢驗費用昂貴(約數萬元台幣),因此需要考慮評估。臺北市柯滄銘醫師及醫學中心可以諮詢。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32425.html 良性瘤惡變變成惡性瘤是會有什麼表現? 良性瘤惡變變成惡性瘤是會有什麼表現? 假若良性瘤惡變變成惡性瘤是會有什麼表現?   回覆 惡性瘤成長快速,而且容易侵犯到其他組織,也會有一些症狀因為腫瘤的生長而產生,例如組織壞死,發炎及惡病質等等。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32424.html 可否告知一下神經纖維瘤長的過快的概念? 可否告知一下神經纖維瘤長的過快的概念? 您好李醫生,我留意到您講過要留意長的過快的纖維瘤,但是可否告知一下長的過快的概念,多快算快,怎樣正常呢?   回覆 一般3個月內長大兩倍的腫瘤,我會認為它是快的。 因此,我會建議需要找一位醫師持續追蹤才比較容易確診。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32423.html 一次切除多顆神經纖維瘤的健保規定 一次切除多顆神經纖維瘤的健保規定 李銘仁醫師您好.我今天有到醫院做了神經纖維瘤切除手術.請問我做了這次的切除手術.下次還可以去切除神經纖維瘤手術嗎.因為我還有5顆未割除.要分3個月割.因為幫我看診的醫師說的健保規定的依個月只能選2顆要割的神經纖維瘤…   回覆 健保規定外科醫師只能依法施行,超過的手術費用將會被健保局核刪,醫師不得不遵守。另一次切除過多的神經纖維瘤,須打較多的麻醉劑及出血與感染的風險。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32413.html 運動過度有影響? 運動過度有影響? 我一位朋友最近長出粉多瘤.. 但她沒吃任何刺激性ㄉ東西...只是多運動.. 跟運動有關?因運動不是會讓神經運動到?..是否是刺激神經系統過度的關係才長出來?   回覆 正常的運動不會刺激生長,但是受傷及曬傷則容易會有影響。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32412.html 給每位孩子平安及祝福 給每位孩子平安及祝福 李醫生,作為一個媽媽,看到女兒這樣,網路上又看到一些嚴重的病例,希望你們理解,更希望你們重視,幫我們走出這樣的困境…   回覆 其實並不是那麼多神經纖維瘤的孩子都會變成樣的情況,現在不需要這麼擔心。因為這個病陸續有醫師及醫療機構在研究,相信總有一天會有較有成效的治療。 我們再一次叮嚀大家,您們是生病孩子的唯一依靠,您給孩子的平安及祝福,將會是孩子的最寶貴資源和憑藉,試想將來孩子有挫折,他們最需要您的支援,因此切勿因擔心而慌了手腳。讓我們一起努力!! 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32411.html NF1是否會造成單側耳朵耳鳴? NF1是否會造成單側耳朵耳鳴? 請問醫生: NF1是否會造成單側耳朵耳鳴? 纖維瘤長在脖子是否有影響? 回覆 當神經纖維瘤長在會影響聽神經的位置時,就會有耳鳴的現象。 因此若是長在脖子的神經纖維瘤太大而影響聽神經,就有可能造成耳鳴的現象。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32410.html 有關NF2藥物 Avastin 有關NF2藥物 Avastin Dr Lee,你好。近年來有關NF2藥物的研究進展很快,特別是Avastin。目前,美國、德國、英國的研究結果都證實了Avastin的有效性。想問的是,您認為未來五年,會有治療NF2的藥物問世嗎?如果有的話,真是對NF2患者的一大福音,擺脫手術與放射治療的痛苦。   回覆 可以想見的在不久的將來,NF2的治療會有較具體的結果。 Avastin可能需要以較低的劑量,治療較長久的時間。 而其副作用是在可以容許的範圍,不過目前藥物仍然相當貴。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32408.html 日常生活有沒有什麼應該注意什麼的? 日常生活有沒有什麼應該注意什麼的? 李醫生您好,那現在沒有可以控制的藥我們只能看著瘤成長嗎?日常生活有沒有什麼辦法或者我們應該注意什麼可以讓瘤不長或少長的嗎?   回覆 目前在美國已有許多的良性及惡性的神經纖維瘤治療的藥物正在試驗,有好消息我們會即時分享訊息的。 為人父母壓力很大,我們需要關注孩子的生活和學習,少吃太多含高膽固醇的食物,以及少吃促進生長的中草藥,並防止皮膚大面積的創傷或是燒曬傷。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32406.html 叢狀纖維瘤是什麼模樣的? 叢狀纖維瘤是什麼模樣的? Dr Lee你好 叢狀纖維瘤是什麼模樣的?     回覆 叢狀神經纖纖瘤是一種富含血管、結締組織、纖維細胞,以及肥胖細胞的腫瘤。而叢狀神經纖維瘤,時常在出生時就已經生成,然後隨著年歲增長而長大。這腫瘤的結構較鬆散而柔軟,可以長得比較大,而且神經周邊的界限被打破,不容易由手術中切除乾淨。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32405.html 如果我們缺乏D3,不易吸收鈣質那我們不就很容易骨質疏鬆? 如果我們缺乏D3,不易吸收鈣質那我們不就很容易骨質疏鬆? 請教醫生: 如果我們缺乏D3,不易吸收鈣質那我們不就很容易骨質疏鬆? 我們該如何補充足夠的鈣質呢? 是NF1就不會是NF2,但我看過有人說有些人會同時有NF1跟NF2,是真的嗎?   回覆 神經纖維瘤的患者應要避免皮膚過度曝露於太陽下,以免紫外線傷害到皮膚。但是有些神經纖維瘤的病患,其血中的活性維生素D3是缺乏的,若完全不曬到陽光,對於骨頭的成長也會有所影響,反而對身體不好,患者有骨質疏鬆的比率是較高的。 因此補充鈣質除了食療之外,適度運動及陽光是需要的,但是要避免皮膚過度曝露於太陽下,以免紫外線傷害到皮膚。另小孩子不用過度補充鈣片,因為不一定能吸收,可以含鈣的天然食物即可。 同時有NF1/ NF2這兩個疾病的機會是相當相當低的,因為基因突變要同時在兩個基因上是相當相當難的。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32404.html 什麼情況下會建議手術神經纖維瘤? 什麼情況下會建議手術神經纖維瘤? 我找醫生確認是神經纖維瘤,可是家族沒有病史,為什麼到我這就得這個病。大一些的可以手術麼?手術後會不會加快他的生長呢?   回覆 神經纖維瘤有一半的病患,是沒有家族史的。 一般因為是良性的腫瘤,我們並不主張大量無限制的手術。 通常在某些情況下才會建議手術,例如這腫瘤體積很大,造成主要器官的壓迫,使其功能受損或疼痛,或是腫瘤的成長速度太快,有惡性化的危險;再其次才是容貌外觀的問題。 須與外科醫師詳細商量後,再做決定。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32403.html 請問神經纖瘤真的會越切越會加速它的生長速度嘛? 請問神經纖瘤真的會越切越會加速它的生長速度嘛? 請問神經纖瘤真的會越切越會加速它的生長速度嘛?   回覆 這並不是絕對。有些皮下或是皮膚的腫瘤是可以切除乾淨的,但是像叢狀神經纖維瘤較難以切除乾淨,容易復發,需要小心。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32397.html 一時感覺身體某部分有刺痛的感覺…像接觸電般,這是預示著瘤體準備要長出來的徵兆? 一時感覺身體某部分有刺痛的感覺…像接觸電般,這是預示著瘤體準備要長出來的徵兆? 我是NF患者,一時感覺身體某部分有刺痛的感覺…像接觸電般,這是預示著瘤體準備要長出來的徵兆?   回覆 其實這是神經纖維瘤患者的一個病徵 -神經痛-。 也許有一些學者認為,這是因為由許旺細胞長出腫瘤的關係,或者是牽扯了神經而引起的神經痛。但是是否有NF1和疼痛蛋白相關,目前正在研究中。這是一個常見的現象,而且值得更進一步的研究。 李銘仁 敬上      
http://www.nf.org.tw/custom_32396.html NF1患者的媽媽病情嚴重,哪兒子會跟媽媽的病情一樣嚴重嘛? NF1患者的媽媽病情嚴重,哪兒子會跟媽媽的病情一樣嚴重嘛? NF1患者的媽媽病情嚴重,哪兒子會跟媽媽的病情一樣嚴重嘛?   回覆 NF1患者的媽媽病情嚴重,孩子並不會完全拷貝媽媽的病情模樣。 因為孩子和媽媽的基因體是不一樣的,而且所受的環境也不相同。 因此,我們無法以媽媽的病情來預測孩子的表現。反之,媽媽病情較輕,也無法預測孩子將來的病情如媽媽屬於較輕微者。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32355.html 兒子上小學,想知壓力會影響他的病情嗎? 兒子上小學,想知壓力會影響他的病情嗎? 你好醫生,兒子明年上小學,想知壓力會影響他的病情嗎?食物方面有什麼要注意,他比同學矮小,日後會否比人矮?   回覆 壓力是和身體的免疫系統有關,不過適度的訓練在成長中的小朋友,也是強化免疫力的手段,因此需要適度的拿捏。 有些神經纖維瘤的孩子確實身高會比同學稍矮,這跟神經纖維瘤NF1基因突變有關。但我們門診中,有些孩子身高也有175公分以上,所以不是絕對的。 食物並沒有特別的禁忌,太油膩的食品及中藥補品少攝取為宜。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32354.html 母親是NF患者可以哺乳給寶寶? 母親是NF患者可以哺乳給寶寶? 母親是NF患者可以哺乳給寶寶?   回覆 不論母親是否為為NF,都可以用母親的乳汁哺乳,並不會有影響。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32353.html 若要作定期的檢查 該作那幾項?又該掛哪個門診呢? 若要作定期的檢查 該作那幾項?又該掛哪個門診呢? 若要作定期的檢查 該作那幾項?又該掛哪個門診呢?   回覆 做定期檢查需要看醫師的認定。 我想神經內科醫師,對於神經長的瘤所造成的神經症狀應會有所認識,因此若是定期檢查應該先找神經內科醫師。定期檢查的項目,視症狀而定,例如核磁共振等檢查。 若是要開刀就需要找外科醫師。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32352.html 為什麼這個這麼多年了也沒有研究出有效的治療方法? 為什麼這個這麼多年了也沒有研究出有效的治療方法? 為什麼這個這麼多年了也沒有研究出有效的治療方法?   回覆 醫療的研究並不是相當容易,可能的原因有下列幾項: 1.神經纖維瘤是一種相當複雜的疾病,不但是不同突變有不同的表現,就是在同一個家族(突變點相同),也有相當歧異的臨床表徵,這個似乎也牽涉到各人的基因背景和所處的環境因素等等。 2. NF1基因突變之後,造成的後續的致病機轉相當複雜。這個蛋白質相當大,無法很有效的表達於細胞中以供研究。小鼠的疾病模式的臨床表現和人類神經纖維瘤的患者又大相逕庭,因此沒有好的標的物做為治療及模擬的目標。 3.和Neurofibromin這個NF1所轉譯的蛋白有相關或結合的蛋白相當多, 例如RAS,MAPK,AKT,PKA,PKC,RTK,PNK等等,光一個蛋白的研究就相當複雜,更遑論要整個基因體去看這個Neurofibromin突變之後所產生的後續效應。 4.研究是相當耗時耗工及耗錢和資源的,需要相當規格的研究機構投入方才有進展。目前NF1及NF2這兩個疾病,比起常見的疾病,在學術研究上還不被認為是重要及迫切的,因此除了美國之外,還沒有大型的研究計畫被支持。 所幸,累積了多年的研究成果及其他的醫療配合發展,最近美國投入了更多的NF醫療測試,不只在NF的惡性腫瘤醫療測試,病友關心的皮膚上小型瘤也開始了醫療測試。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32345.html 皮膚上小的神經纖維瘤會生長成惡性的機會? 皮膚上小的神經纖維瘤會生長成惡性的機會? 自己是nf1,於幾年前醫院將我手上的纖維瘤切除,當年手上的瘤要割除是因為生長速度過快,醫生提議割除,不是惡性!!但今年在同一手上生多了2粒纖維瘤,是惡化嗎?? 身上的瘤多大要割除?有什麼方法可以有效觀察這些瘤有沒有大??   回覆 皮膚上小的神經纖維瘤,生長成惡性的機會很少,大的叢狀神經纖維瘤才是造成惡性化的大宗。 只是皮膚上小的神經纖維瘤若沒有快速成長,並不是非切除不可。一般我們會建議病患,若是這腫瘤在三個月內快速成長,或/且非常疼痛,才需要照會外科醫師。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32339.html 顏面部的叢狀神經纖維瘤開刀後復發 顏面部的叢狀神經纖維瘤開刀後復發 李醫師,顏面部的叢狀神經纖維瘤開刀後現在明顯的已經又長出來了,非常擔心手術後會刺激腫瘤加速生長,甚至惡變……   回覆 顏面部的叢狀神經纖維瘤是一個相當困難治療的疾患,開刀時常會造成永遠的神經損傷,一般需要看看是否會影響到視力、是否影響到吞嚥及呼吸、是否疼痛難忍或是造成外觀極度難看,若有這些症狀才考慮切除腫瘤。 叢狀神經纖維瘤時常會在開完刀後復發,這種腫瘤相當不容易切除乾淨,開刀前請務必和整形外科及神經外科醫師討論。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32338.html 惡性的NF1如果五年內沒有復發就如康復? 惡性的NF1如果五年內沒有復發就如康復? 李醫生: 我想問 1.NF1和NF2如果沒有再生體內長瘤,但病者身體內的神經線會否受損衰退呢? 2.NF1和NF2一般的壽命會有幾多? 3.惡性的NF1如果五年內沒有復發就如康復?   回覆 1.神經纖維瘤是從許旺細胞長出來的,許旺細胞是包覆神經形成髓鞘的細胞,長瘤之後可能會對神經造成壓迫。 2.NF1的患者平均壽命大概比健康人少5歲。NF2因為長的位置在中樞神經,通常預後比較差。 3.有些病患在腫瘤切除10幾年後,仍長出惡性的腫瘤,而且是從原先的切除位置長出來的,所以要後續追蹤為宜。惡性腫瘤目前仍相當棘手,如切除不乾淨,通常只能暫時減少腫瘤體積。化學治療加上標靶治療,目前有一些正在美國試驗。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32336.html 我之前有做過基因檢測,懷孕後要做什麼檢查能知道寶寶有沒有遺傳呢?寶寶會不會有危險? 我之前有做過基因檢測,懷孕後要做什麼檢查能知道寶寶有沒有遺傳呢?寶寶會不會有危險? 我之前有去做過基因檢測,懷孕後要做什麼檢查才能知道寶寶有沒有遺傳呢?作此檢查寶寶會不會有危險?   回覆 懷孕前一定要確定父或母一方的NF基因突變位置,懷孕之後除要定期產檢,在懷孕初期即要告知婦產科醫師,希望施行胎兒產前診斷。 一般懷孕12-16週可以施行絨毛取樣;16-20週可以施行羊水採檢。這些多是侵襲性的檢查,有時會對胎兒造成危害,詳細過程需要婦產科醫師諮詢及評估。 有些孕婦懷孕時NF病徵會加重,除了少吃太油膩的食物以及滋補的中藥之外,沒有特殊的禁忌。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32335.html 很擔心我女兒 我不想他以後變的跟我一樣有被同學排擠經驗 很擔心我女兒 我不想他以後變的跟我一樣有被同學排擠經驗 擔心我女兒 我不想他以後變的跟我一樣有被同學排擠經驗。   回覆 協會瞭解小(大)朋友在升學階段可能遇到的學業及融合問題,因此今年座談會我們邀請了本身也是病友並且在小學資源班任教的老師,來說明情緒或學習障礙孩子們的學習方法,以其自身體驗,教學經驗及自己孩子升學歷程等,來和朋友們一同分亨。 我們也請到了NF孩子的媽媽、NF媽媽的孩子,一起來分亨個人的人生經驗。這些座談會的內容希望能在實際上及心靈上,給予病友們的相互支持力量。 在此感謝熱心朋友們對協會的捐款及服務,使得協會得以舉辦類似活動,參加者不須付費,歡迎有空的朋友報名參加。座談會內容亦將在網頁上公告,提供不克前來的朋友們參考。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32334.html 切除後的一般皮膚纖維瘤,若復發有沒有什麼跡象?復發期又是多少呢? 切除後的一般皮膚纖維瘤,若復發有沒有什麼跡象?復發期又是多少呢? 切除後的一般皮膚纖維瘤,若復發有沒有什麼跡象?復發期又是多少呢?   回覆 一般皮膚神經纖維瘤切除後可能的復發,並沒有特殊跡象可預知。 復發位置可以從原來的傷口,也可能從遠處。 目前並不知道復發的期限。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32333.html 家長的心理驚恐無助 是否有可以求助的管道? 家長的心理驚恐無助 是否有可以求助的管道? 李醫師你好: 我兒子身上出現了一塊塊的色斑.醫生說他可能是基因突變的NF1患者.我覺得我的世界瞬間瓦解.每天都想哭.真的很無助.看到你不厭其煩的為這麼多病友解惑.雖然不認識你.但心裡高度認同你是一位仁心仁術的好醫生.我想請教你台中是否有這方面的專科醫生?該掛哪一科呢?如果是家長的心理驚恐無助.是否有可以求助的管道?   回覆 台中北區及豐原地區可以到中國醫學中心;海線這邊可以找台中榮總;彰化地區可以找彰基醫學中心,這些醫院的小兒神經科專科醫師,或是皮膚科專科醫師可以諮詢。另外若有遺傳專科醫師也可以和他們討論。 8歲的小朋友,身上的咖啡牛奶斑,是否就是神經纖維瘤的一項表徵,要看數目及大小,即使是一項表徵,要診斷神經纖維瘤,仍需要另一項疾病特徵。 因此在還沒有另一項病徵表現之前,我們需要耐心觀察及追蹤,請不要太過焦慮,這樣若讓孩子察覺,也可能會造成小孩長期的恐懼及自卑。 即使是神經纖維瘤,每個人的症狀輕重也不同,病友中順利升學就業者也很多,所以在現階段請勿在心理過於驚恐及負擔。 協會每半年都會舉辦病友及家庭經驗分享,以及醫療專業講座,希望您來共同參與。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32332.html 父母親都不是NF1的患者 有沒有可能帶有隱形基因? 父母親都不是NF1的患者 有沒有可能帶有隱形基因? 李醫師您好: 我想再請教您如果父母親都不是NF1的患者,那麼有沒有可能帶有隱形基因?如果我想生第2胎.懷孕前是不是應該做基因檢測?還是孕期再做檢測?要做哪一方面的檢查?有哪些醫院可以提供相關的檢測呢?麻煩您幫我解答。謝謝!   回覆 神經纖維瘤第一型基因突變的外顯比例是100%,因此不會有隱性基因。 通常父母是正常,之所以產生NF1的孩子,是因為受精卵突變的結果。 如父母是正常(非NF1)而已有NF1的孩子,產下下一胎是NF1的孩子的機率,理論上,與一般夫婦是一樣的。 想做產前基因檢查需要做過較詳細的遺傳諮詢,而且要在懷孕前提早做。可以從家族中是NF1者來抽血檢查NF1基因變異點,再由此來檢驗下一胎是否有相同的變異點,因為通常需要好幾個星期才有結果,所以在懷孕前即須規劃檢查。 目前台北的柯滄銘婦產科診所及大型醫學中心,均有提供遺傳諮詢及產檢服務。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32330.html 小孩檢查眼睛,醫生說她虹膜上有點點,但不會影響視力,是嗎? 小孩檢查眼睛,醫生說她虹膜上有點點,但不會影響視力,是嗎? 小孩檢查眼睛,醫生說她虹膜上有點點,但不會影響視力,是嗎?   回覆 虹膜上有點點是Lisch瘤,是一種良性瘤,大部分的NF1朋友會有,不會影響視力。 但若是視神經膠質瘤則可能會有失明的危險。 都須由眼科醫師來檢查。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32329.html 脊柱側彎 脊柱側彎 若發現有脊柱側彎之現象,是否可進行矯正? 需注意哪些事項?   回覆 脊柱側彎是神經纖維瘤第一型常見的表徵,不過這種病徵,常因側彎角度、神經壓迫程度,以及年齡因素而有不一樣的治療方式。 因此需要和骨科醫師仔細商量,再決定後續的治療方式。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32328.html 腓骨發育不良 腓骨發育不良 孩子被檢查出來有「神經纖維瘤」,且已造成左腓骨發育不良, 醫生說等上小學之前,再來評估是否有動手術矯正的必要。 我想請問,「神經纖維瘤」所造成的腳部腓骨發育不良, 除了動手術矯正,還有其它方法嗎? 回覆 腓骨發育不良時常是比較棘手的問題,若是造成長短腳,走路會有一定的困難,是相當令人難過的,有時甚至需要輔具幫助行動。 有經驗的骨科醫師及重建手術也許有些幫助,但是傷口復原和生長長度,以及關節靈活度受手術的影響與否,都需要見一步和骨科醫師討論。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32324.html 請問血液檢查17和22對染色體染色體就可以檢查出有NF? 請問血液檢查17和22對染色體染色體就可以檢查出有NF? 李醫生請問血液檢查17和22對染色體!檢查不出有NF,但卻有NF的症狀,怎會這樣?   回覆 染色體檢查是就染色體的外觀,所做的細胞遺傳學診斷,這只是相當巨觀的檢查方式。 因為一個染色體很可能有3千個以上的基因,NF只是其中之一,而我們所要篩選的突變可能是NF1基因內8900個鹼基中的一個,因此須要做單一基因的檢查。這兩種基因檢查是絕然不同的,NF須用微觀的基因檢查,染色體檢查是無法檢出的。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32322.html 異樣眼光看待我們身上斑斑點點 異樣眼光看待我們身上斑斑點點 醫生 我身上有咖啡牛奶斑 瘤只有幾顆小小的而已 我有看介紹 成年就會穩定許多 我現在已經成年 是不是會穩定點了? 如果 想去游泳 玩水之類的 別人會不會異樣眼光看待我們身上斑斑點點的 那要該怎麼樣調適呢? 讓自己不要太在意   回覆 一般神經纖維瘤在青春期長得較快,女性在懷孕期也是成長的高峰。 成年期可能還會長,但速度較慢。 如果不是長太多的瘤,只有斑點應該還是可以儘情的去游泳、玩水。 若是有人有疑慮,可以告訴他們,這是不會經由皮膚傳染的。 也可以穿上適合的泳衣,來減少別人不必要注意。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32323.html 神經纖維瘤會癢會痛都屬正常現象嗎? 神經纖維瘤會癢會痛都屬正常現象嗎? 李醫生您好: 請問神經纖維瘤會癢會痛都屬正常現象嗎? 謝謝   回覆 神經纖維瘤可以造成患部的疼痛以及神經性皮癢,有時症狀相當明顯而嚴重, 需要使用穩定神經的藥物來幫忙緩解症狀。 謝謝! 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32321.html 是否能補充荷爾蒙之類的用藥呢? 是否能補充荷爾蒙之類的用藥呢? 李醫師 如果荷爾蒙不足 是否能補充荷爾蒙之類的用藥呢? 荷爾蒙用藥 是否會影響NF腫瘤生長??    回覆 荷爾蒙之類的用藥,可能會有增加神經纖維瘤增生的危險性,如沒有特殊的症狀,最好能避免使用,也沒有必要使用這些制劑。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32320.html 一兩顆神經纖維瘤長在臉上,特別影響容貌的話,可以切除嗎? 一兩顆神經纖維瘤長在臉上,特別影響容貌的話,可以切除嗎? 李醫生,若果我有一兩顆神經纖維瘤長在臉上,特別影響容貌的話,可以切除嗎?   回覆 若是皮膚上的神經纖維瘤,是可以切除的。 但是若是叢狀神經纖維瘤就要小心,最好給整形外科醫師看過後再決定。 皮膚上的神經纖維瘤幾乎不會變成惡性,但是叢狀神經纖維瘤就有約5%的機會,會轉變成惡性的可能。惡性化之後,它會一直長大,若是有發現這些現象,需要到醫院做詳細的檢查。 李銘仁  
http://www.nf.org.tw/custom_32285.html 一般的羊水檢查染色體就可以知道小孩有無遺傳NF? 一般的羊水檢查染色體就可以知道小孩有無遺傳NF? 有做基因檢查.懷孕抽羊水就可以知道小孩有無遺傳NF嗎 還是要等小孩生出後再抽血才會知道?   回覆 父或母(為NF者)抽血對NF基因做該基因檢查,並且檢測出NF基因變異點(約67%NF1患者可檢出),即可於其後,以懷孕抽羊水才可以該基因檢查知道小孩有無遺傳NF(100%可檢出);不須要小孩生出後再抽血才會知道。 而只是做一般的羊水檢查(一般只做染色體檢查)並無法檢測出是否有NF1突變導致神經纖維瘤。 因此重點是在於父或母(為NF者)抽血是否可檢測出NF基因變異點(約67%NF1患者可檢出),而且不論檢出與否(很耗時及設備),價格不便宜(約2至5萬元)。 若有需要您可到柯滄銘婦產科或我的門診先做相關的遺傳諮詢。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32284.html 擠壓或弄傷神經纖維瘤會導致神經痛? 擠壓或弄傷神經纖維瘤會導致神經痛? 李醫師,我最近頭皮(後腦位置)起了一顆纖維瘤,只像綠豆般細顆大..但我想我在洗頭的時候弄破該瘤,導致神經痛,請問這樣會有危險的嗎? 回覆 神經纖維瘤是由神經外圍的許旺細胞長成。擠壓或弄傷有時會有神經痛,而且這些地方受傷,有時候會讓它們(神經纖維瘤)更容易成長,因此我們常勸病患減少大面積的傷口,以防神經纖維瘤再生或甚至惡性化。謝謝! 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32276.html 計劃要生第二個但擔心是否NF? 計劃要生第二個但擔心是否NF? 我的寶寶剛出生時身上有數十處不等大小的咖啡色斑(有2個大於3cm,其餘0.x~2公分不等,鼠膝部及腋下都有),醫生說有可能是咖啡牛奶斑,目前寶寶兩個月,斑並無明顯改變,在了解咖啡牛奶斑及NF關係後,內心忐忑不安,家族內並無人有類似病例,原本有計劃要生第二個,請問有方法檢查出胎兒是否NF,或者檢查下一胎寶寶是否為NF嗎?   回覆 這麼小的寶寶有一些咖啡牛奶斑,並不一定會長成NF,需要長時間觀察,還不能那麼快下定論。 至於計劃要生第二個孩子的擔憂,應該這樣說明,如果您及先生都不是NF患者,就不要太擔憂第二個孩子有50%是NF的機率,理論上,是與一般夫妻生下NF孩子的機率是一樣的;但是,前提是您及先生都不是NF患者。 有關問題須做遺傳諮詢門診。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32275.html 神經纖維瘤患者是否可以捐血呢? 神經纖維瘤患者是否可以捐血呢? 請問神經纖維瘤患者是否可以捐血呢??? 回覆 神經纖維瘤的患者是可以捐血的。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32274.html 日常生活需要注意些什麼? 日常生活需要注意些什麼? 李醫師你好 我是NF1病患 請問你 我們需要注意些什麼 日常生活或飲食方面 還有我每半年需要做一次磁振照影 我都有打顯影劑 這樣身體負擔的住嗎? 有什麼方法保健的嗎?   回覆 我們在病友問與答中,有相當篇幅的介紹,有時間請瀏覽。 大體而言,日常生活需要避免大面積的受傷;不服用不明藥物;飲食以清淡為主,需要儘量避免油炸,及膽固醇過高的食物。 做檢查通常是有新的症狀才會建議做磁振照影,因為目前沒有特效藥,而腫瘤本身也是良性居多,除非醫師評估必要性,一般不建議如此頻繁的磁振照影。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32273.html 可以與其他正常的孩子一樣接種各種疫苗? 可以與其他正常的孩子一樣接種各種疫苗? 我女兒是NF, 剛兩歲, 出生後也與其他正常的孩子一樣接種了各種疫苗, 我想問一下, NF的嬰幼兒是否能接種疫苗?   回覆 基本上接種疫苗跟瘤的生長並沒有相對應的關係,至少到目前為止沒有相關的文獻能證明,這兩種情況的相關性。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32272.html X光多久照一次才不會對身體造成傷害? X光多久照一次才不會對身體造成傷害? 請教李醫師: X光多久照一次才不會對身體造成傷害? 如果間隔三個月照了兩次X光、再間隔二個月照了一次頭部電腦斷層,對身體會不好嗎?   回覆 應該不會有大的影響。一般X光的輻射是相當低。 而一次的頭部電腦斷層所暴露的量,有將近幾十倍的X光的輻射,如不要在短期內常照電腦斷層,是應該不至於有影響的。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32270.html 雷射手術可以除去神經纖維腫瘤上的小腫瘤及咖啡牛奶斑? 雷射手術可以除去神經纖維腫瘤上的小腫瘤及咖啡牛奶斑? 不知道目前哪一種雷射手術可以除去神經纖維腫瘤上的小腫瘤及咖啡牛奶斑,費用多少?要做幾次?   回覆 皮膚的腫瘤或是咖啡牛奶斑,如非迫切必要,儘量不要經常手術。因為提供過多的雷射能量所造成的破壞,可能造成皮膚再修復過程,而這種過程很有可能使纖維瘤再度成長。 協會曾請台大廖怡華醫師專講雷射去除咖啡牛奶斑及小腫瘤介紹,朋友可參考協會影片或請教皮膚專科醫師。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32269.html 肺部會長NF嗎? 肺部會長NF嗎? 肺部會長NF嗎?   回覆 有神經生長的位置,就有長神經纖維瘤的可能。神經纖維瘤大部份都是良性的。 除了良性纖維瘤之外,要注意的是當它轉為 -惡性神經肉瘤- 時,也常常會轉移到肺部,這個時候需要密切觀察腫瘤成長的速度,以及它所造成的其他症狀。 有任何疑問,請務必諮詢神經科或專科醫師。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32268.html 咬合及牙齒生長不良 咬合及牙齒生長不良 李醫師您好! 我女兒的牙床不對稱,所以牙齒也長得不整齊.我都是就近帶孩子在我們家這邊的牙醫診所,定期檢查牙齒. 我想請問,台大醫院有沒有可以為NF患者會診的牙醫師?   回覆 咬合及牙齒生長不良也是部分神經纖維瘤第一型患者的一種臨床表現。這方面的矯正需要齒顎科醫師的幫忙。 台大醫院及較大的醫院的牙科有專門的齒顎矯正科醫師來治療。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32267.html 如何分辨出良性與惡性化的瘤呢? 如何分辨出良性與惡性化的瘤呢? 李醫生,我想問如何分辨出良性與惡性化的瘤呢? 良性的瘤也會痛嗎?   回覆 良性和惡性的腫瘤光憑外表很難區別。 一般良性的腫瘤長得慢,不會腫脹發炎。但長得較大的良性腫瘤壓擠到神經及臟器,也可能會有疼痛的症狀。 而惡性的腫瘤成長的速度快,有時會有疼痛、出血以及發炎發熱的症狀。 然而要確定是否為惡性很可能需要切片。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32266.html 生育遺傳諮詢 生育遺傳諮詢 你們好 我本身有神經纖維瘤的體質 是來自上一代遺傳 想問一個問題就是 如何想孕育下一代 不想讓小孩也跟我一樣是神經纖維瘤 有聽說過在懷孕3個月左右可以使用羊膜穿刺的方式 來做摘檢看看小孩是否有這樣的問題... 請問 這種方法是否可行?   回覆 要做產前診斷需要提早知道父母親突變的位置,因此需要父母親有病的一方,做完基因檢查且發現突變位置,而後再來懷孕。這樣才不會有來不及終止懷孕的情形。 詳細諮詢需要到有經驗的婦產科或我在台大的基因醫學部門診來討論。謝謝! 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32265.html 雷射去除咖啡牛奶斑 雷射去除咖啡牛奶斑 想請問一下 如果靠雷射消除.. 是否雷射完會有再長出來的可能?   回覆 使用雷射去除咖啡牛奶斑,目前效果並不是令人很滿意。 因為常常牛奶斑會再生,而且雷射的高能量也許有刺激生長的副作用。 須由皮膚科專業的醫師來評估效果。協會曾請台大廖怡華醫師專講雷射去除咖啡牛奶斑介紹,朋友可參考協會影片。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32264.html electrodessication電刀燒灼術 electrodessication電刀燒灼術 李醫生好,我看過這裏你跟病友談過electrodessication這方法,在我搜尋後看見不少外國人都很滿意效果,有可能把這技術引進台灣嗎?   回覆 這種電刀燒灼術,需要請教皮膚科醫師,須由皮膚科專業的醫師來評估效果及引進。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32263.html 神經纖維瘤的多少跟咖啡牛奶斑的數目的關係? 神經纖維瘤的多少跟咖啡牛奶斑的數目的關係? 我知道身上有咖啡斑的人有40%的比例不是神經纖維瘤,但是請問李醫生是否身上斑點越多的人得到的比例越大ㄋ,小女現在9個月大身上大大小小的斑有30個左右,連脖子臉上都有,發展個方面都很正常如果要作檢查現在這個年齡適合嗎??謝謝   回覆 身上神經纖維瘤的多少,跟咖啡牛奶斑的數目沒有絕對的關係,但是他可能會和斑的大小有關,有大塊斑較易有較大的瘤。 年齡只有9個月大,不可能預知他將來會有多少瘤的成長。發展方面都很正常,而沒有特殊的症狀,僅需要持續的觀察即可,目前不要太過焦慮。謝謝! 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32262.html 無義突變基因突變是? 無義突變基因突變是? 看了你最新的回答..得知一些新的資訊.. 但我對<<無義突變 >>一詞..仍有不明白.. 你說有30%nf1的患者是<無義突變>,那是如何分別出來的呢..?? 我媽咪都是nf1的患者,nf轉變為惡性,而我是叢形的.. 有沒有藥可對叢形患者有用的呢?   回覆 無義突變是基因突變的一種,他會造成蛋白質在製造過程中提早結束,細胞無法做出一個有功能的蛋白質,因此細胞及生物體將失去這個蛋白。 NF1這個蛋白的功能是腫瘤抑制用,失去NF1蛋白將使腫瘤容易產生。 30%的NF1患者是屬於無義突變是基因突變的統計值,是由美國對NF1的患者基因檢測來的。 叢狀神經纖維瘤有10%的患者,有惡性化的疑慮。當有惡性化之後 Glivec (imatinib)是目前抗癌藥物中,被證實有部分療效的藥物 (目前的美國人體測試,大概有1/3的NF1病人有效)。 最近有更多的藥物在美國做人體測試,有好的發展,協會將即時公告。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32261.html 能介紹一下Schwannomatosis嗎? 能介紹一下Schwannomatosis嗎? 李醫生,能介紹一下Schwannomatosis嗎?患者是不是一般沒有雙側聽神經瘤?它和NF2有什麼區別?目前的治療方案及研究進展?   回覆 Schwannomatosis並沒有NF1的皮膚表現,亦即它沒有明顯的咖啡牛奶斑,皮膚幾乎沒有腫瘤,但是體內常有多發性的許旺細胞瘤。尤其在神經根的位置,它並不像NF2會產生兩側聽神經瘤,因此其症狀表現與NF1及NF2是不相同的。 在治療方面 目前除了外科割除之外並沒有內科治療的方式。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32260.html 外科手術把皮膚上的瘤切除,會有什麼風險? 外科手術把皮膚上的瘤切除,會有什麼風險? 醫生,我想問若以外科手術把皮膚上的瘤切除,主要會有什麼風險?風險很大嗎?   回覆 要確定有什麼風險前,先要看這個瘤的大小、位置、侵犯的範圍和深度,以及腫瘤周邊的血管等,總之這需要由外科醫師的專業評估,您需要與他們仔細討論。 例如腫瘤周邊血管較多而出血多、腫瘤位置有重要神經遭切除後的功能受損,及腫瘤切除後再生長的可能性等,均須由外科醫師的專業評估。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32259.html 我全身會有類似刺痛感或電流通過的感覺 我全身會有類似刺痛感或電流通過的感覺 我想知道 全身會有類似刺痛感或電流通過的感覺(好像一點熱熱的)是否是神經的問題引起? 那如果平時擔心憂慮 會不會有可能是照成這種症狀的原因..因為原本只有一部分會有痛感 之後其他地方也都出現這種痛感 若是腫瘤壓迫 有可能會照成這種蔓延性的刺痛感嗎?   回覆 這種感覺可以是神經敏感的症狀,神經敏感可以是纖維瘤受壓迫、或是快速成長的表現;蔓延性的刺痛感,也是症狀之一。神經穩定性藥物也可以使這種症狀獲得改善。 疼痛的原因很多,建議您到神經科門診由醫師來確定診斷為宜。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32258.html 請問您說的惡性併發症是指什麼呢? 請問您說的惡性併發症是指什麼呢? 請問您說的惡性併發症是指什麼呢? 通常要做體內有無腫瘤的檢查,都做哪種檢查?只有MRI嗎? 若是X光 會不會反而導致體內腫瘤變化?   回覆 惡性併發症是指神經纖維瘤惡性化(即癌化),或是神經纖維瘤因體積太大而導致明確的壓迫症狀。 腫瘤的檢查,相當多種要看它所侵犯的組織及器官而定。 一般X光檢查,所暴露的量相當少,引起體內腫瘤變化的機會不高,請不要擔心。該做的檢查還是需要的。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32257.html 想請問抽煙喝酒熬夜是否會影響到此疾病? 想請問抽煙喝酒熬夜是否會影響到此疾病? 想請問抽煙喝酒熬夜是否會影響到此疾病的復發﹐還是說沒有太大的關連? 謝謝!   回覆 抽煙、喝酒、熬夜,這些不良的生活型態,會造成血管病變以及局部缺血。這些情況下會造成局部發炎,以及自由基的產生。腫瘤的生長也會加速,我們強烈建議您,斷絕這些不良的習慣,回歸規律而正常的生活。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32256.html 請問罹患這種病可以申請重大傷病卡嗎? 請問罹患這種病可以申請重大傷病卡嗎? 我是病友家屬,請問罹患這種病可以申請重大傷病卡嗎?   回覆   若是在中樞神經系統上有腫瘤且造成壓迫、或是惡性化、或是造成無法手術的大傷害,可能可以申請。不過這須要由專業醫師的評判。 李銘仁 敬上      
http://www.nf.org.tw/custom_32255.html 神經性纖維瘤要看哪科? 神經性纖維瘤要看哪科? 請問一下神經性纖維瘤要看哪科? 皮膚科?神經科? 回覆 神經性纖維瘤要看的科別因症狀而異,因為它可以到處生長,目前又沒有一個特效藥,可以預防或治癒所有的神經性纖維瘤。 因此要先評估神經纖維瘤所導致的身心傷害情形,再決定看診的科別。 一般我會建議先到神經內科去看診,謝謝。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32254.html 我患有神經纖維瘤第二型 我患有神經纖維瘤第二型 李醫師您好!我患有神經纖維瘤第二型,我想問聽力受損後有無辦法恢復?目前有藥物治療嗎?   回覆   聽力受損相當難以恢復,腫瘤本身就長在聽神經上,腫瘤長大的壓迫,常造成相當的破壞。 目前有avastin 這個藥物在試驗,有一些成果報告,下面是其中的一個網站,您可以上去參考一下資料。有較具體的問題請來門診,我們可以進一步的討論。 http://www.inspire.com/groups/neurofibromatosis-inc/topics/living-with-nf2/ 李銘仁 敬上      
http://www.nf.org.tw/custom_32253.html 叢狀神經纖維瘤會出現在任何年齡嗎? 叢狀神經纖維瘤會出現在任何年齡嗎? 叢狀神經纖維瘤會出現在任何年齡嗎?除了外觀外,它會否導致功能上的問題,例如說話、聽覺上等問題?但若會出現在任何年齡的話,為什麼很多資料都顯示叢狀神經纖維瘤在出身時已經明顯呢?   回覆 是的。叢狀神經纖維瘤會出現在任何年齡,包括在BABY出生時,因瘤太小不易查覺,但是出生就有的情況,並不多見。 叢狀神經纖維瘤是否導致功能上的問題,要看它長的位置,是否壓迫到重要的器官或腦部特殊區域而定。 一部分的叢狀神經纖維瘤可能在出生時可發現皮膚上有些微的突起,隨著年齡的增長越來越長大。出生時沒長叢狀神經纖維瘤,長大後也有增生的可能。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32251.html 關於叢狀神經纖維瘤 關於叢狀神經纖維瘤 我想問是否大型的瘤都很大機會是叢狀神經纖維瘤? 叢狀的瘤在初發時看上去皮膚會有什麼不同? 它們的生長速度會比一般瘤快嗎?   回覆 沒錯,大型的瘤有很大的機會是叢狀神經纖維瘤。這種瘤富含豐富的皮下神經血管以及結締組織,它的外皮通常並不像皮膚表皮一樣光滑,它的皺摺更多也比較粗糙。 一般來說,其生長速度比表皮或皮下神經纖維瘤更快,病友們需要注意若是生長速度感覺相當快時,需要小心惡性化的可能性,要儘速就醫檢查。 李銘仁 敬上      
http://www.nf.org.tw/custom_32250.html 咖啡色斑在成年後還會增加嗎? 咖啡色斑在成年後還會增加嗎? 咖啡色斑在成年後還會增加嗎?   回覆 一般到45歲以後,咖啡色斑再長的機會比較低,並不是100%都不會再長,但是不論咖啡色斑或皮膚上的瘤成長將相對減少很多。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32249.html 小孩會有視神經膠質瘤及應有的檢查? 小孩會有視神經膠質瘤及應有的檢查? 我是一個天生的nf1患者,自小右眼已有眼皮下垂的問題...雖然每年也有做眼科檢查,以往亦查不到眼睛有特別毛病...然而,我知道眼皮下垂的原因或許跟視神經膠質瘤有關...近日,不知是否用神過度的緣故,我覺得右眼有異物感...晚上情況尤為明確...但我在網上搜查資料,都說視神經膠質瘤一般是出現在十歲以下小孩的,過了這年紀後,視神經膠質瘤還會長大嗎?nf1患者一般在眼科上覆診比較頻密,難道nf1對眼睛的影響是很大的嗎?   回覆 沒有錯,如有神經膠質瘤,一般會出現在年齡較小的病童的視神經上。 眼皮下垂的原因有不少,但是視神經膠質瘤最常引起的是,視神經因壓迫而萎縮,視力減退是最常見的表現,眼皮下垂通常要順道看一下瞳孔的反射,以及動眼肌肉所支配的眼球運動是否有影響,以便確認是否有動眼神經伴隨視神經壓迫。有任何問題請求助神經專科醫師。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32229.html 過了青春期後,瘤的生長速度是否會慢下來? 過了青春期後,瘤的生長速度是否會慢下來? 我看過一些網站指出神經纖維瘤患者身上的瘤會在青春期及懷孕期增生,那麼過了青春期後瘤的生長速度是否會慢下來?   回覆   是的。 一般來說,過了青春期之後,瘤的生長速度會慢下來,到了45歲之後,再長大型的叢狀神經纖維瘤機會會少很多。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32228.html 擔心親人的病情 擔心親人的病情 我想問nf1的病變有可能會導致小腿抽筋/痛嗎?詳情是這樣的,我跟爸爸同樣是nf1患者,以往我爸受nf1的影響是很少的,只是皮膚的問題....但近期他身體好像不太好,有點頭痛,而今天他說小腿昨天抽筋後今天感覺到痛....我很擔心是因為nf1病變.... 作為年輕患者(19歲),我同時擔心自己與爸爸(50歲)的病情...可能是因為對這個病進行多了搜尋,現在只要我/爸爸身體上有少許問題,我也會擔心是否nf1帶來的病變...我不知道應該怎樣克服這個心理關口...尤其是我爸的病,我真的害怕有一天會失去他...   回覆 請不要過分憂慮,既使是nf1的病友, 也有普羅大眾會有的疾患,例如小腿抽筋、頭痛等等。要分辨這些是否是nf1造成,可能需要到門診做一些檢查, 甚至如懷疑有腦部的腫瘤時,則需要安排更精密的影像學檢驗。 在醫院中也經歷過許多病友的仙逝,那些朋友曾經和我握過手,拍過肩膀,甚至他們的親人們,曾90度的鞠躬稱謝拜託,然而天下無不散的筵席,終究他們離我及心愛的家人而去,面對這種與生俱來的基因突變病症,目前並沒有真正的治癒及預防藥物,唯有我們樂觀堅強的面對,就像我們演一齣戲一樣,穿上自己的戲服,裝扮的漂亮體面,勇敢的面對,活出快樂的人生,更將這份對人生的熱愛,作為榜樣,永活在後人心中。 父母在時,克盡人子孝道, 當他們離我們駕鶴而去時,我們將他們的愛,留存於心,甚至留給後人,別擔心今後過往,他們只是比我們早一些去了我們也將去的地方。 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32227.html 皮膚搔癢難耐 皮膚搔癢難耐 孩子因為NF造成皮膚搔癢難耐,非常影響學習,有沒有什麼方法可以減緩呢?例如外用藥.如果是內服的藥,會不會有什麼副作用呢?   回覆 皮膚搔癢難耐可能和神經纖維瘤有關,也可能是非神經纖維瘤所引起的搔癢,例如真菌皮癬或結節性癢疹等。 大型醫院的皮膚科醫師對於神經纖維瘤也相當熟悉,也有豐富的經驗。 因此可由皮膚科醫師檢查,來決定給予外用的或內服的類固醇及抗組織胺或抗生素用藥等治療。
http://www.nf.org.tw/custom_32226.html 孩子有性早熟現象 孩子有性早熟現象 小女屬突變的NF,現在是小三,有性早熟現象,從四歲因乳暈有些鼓起就開始在小兒科追踨。直到現在八歲多,醫生說子宮卵巢進入中期生長階段;骨齡九歲半了,可考慮打抑制生長的針控制,不知這種針對NF的孩子會不會有更不好的影響。 她身上有一些腫瘤,曾經照頭部電腦斷層,腦神經外科的醫師說腦中有陰影在深處,但若孩子無異狀就不要處理。 我該如何做?   回覆 性早熟也是NF1的一個臨床表徵,沒人知道外加生長抑制劑之後,會有甚麼後果。 性腺的成熟牽涉的身體變化並不僅止於性荷爾蒙的分泌,牽涉的範圍相當複雜,在此很難完全論述。 在決定使用荷爾蒙補充或抑制劑之前,您可以再多諮詢一些小兒內分泌醫師的意見,切勿貿然使用。 兒童期的腦部良性腫塊增生,時常會在後續的追蹤中消失,因此在目前無適當的治療藥物下,只要定期追蹤檢查即可,孩子如無異狀能不要處理,就是最好的處理方式。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32224.html 小孩多年後的回診 小孩多年後的回診 家中小女兒於6年前出生數月時 因咖啡牛奶斑 經小兒科醫生建議 曾前往台大醫院的遺傳科看診 初步詢問後 家族中並無此病症 當時醫師亦如李醫師所建議 小baby 太小 應盡量減少無謂放射性檢查的傷害 並建議持續定期追蹤即可 至今 小女已6足歲 今年9月上小學了 臉上及身上的斑點大大小小早已數不清了 但尚無長瘤病症出現 現想請問李醫師以下問題: (1)已間隔近6年且已到學齡了 是否需要再次前往台大看診及做檢查 (2)是否可以做全身的核磁共振檢查並定期追蹤 (3)核磁共振檢查的費用是健保有幾付 又或是需病人自費的 若自費其費用需要多少??   回覆 (1)答: 是應該再回診看一下 是否有其他的症狀 (2)答: 我們的建議是如果沒有神經學上的症狀 並不需要常常做核磁共振檢查 有需要我們會安排 (3)答: 若有理學檢查的症狀 核磁共振檢查的費用是健保有給付 若無則需要醫師及病患同意才會開立核磁共振檢查的醫令 費用部分則要看各醫院及所作部位才能確定 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32223.html 單側聽力喪失是NF2? 單側聽力喪失是NF2? 我是一名患者男性今年38歲.我於三年前一次公司例行性健康檢查發現右側聽力喪失.於是跑到醫院耳鼻喉科做了檢查.照了一次MRI後發現右側長了一顆約五公分的聽神經瘤另外還有至少8.9顆的腦膜瘤.因已壓迫到腦幹了醫生說必須手術切除那顆聽神經瘤.後來我用手術切除了它.至於那幾顆腦膜瘤在開刀後我也做了加馬刀的手術(一共做了兩次).之後每半年做固定檢查.發現沒有擴大現象. 因為我們家沒人有這種症狀.可是總共去看了中部三家醫院 有的醫生跟我說我得了NF2.有些醫生他則說不知楚.讓我很苦惱.我更擔心的是如果是的話我的生命還有多長呢?我的孩子會不會遺傳到我呢?我的左側會不會也長出瘤來呢我的脊椎是不是也有長瘤呢?這些問題已困擾我三年多了. 李醫師我該怎麼辦呢?   回覆 依照醫學上的定義 有兩側的聽神經瘤及腦部腦膜瘤的患者 可以診斷為NF2。 您的情形可以是NF2 尤其當對側有長出聽神經瘤 會不會遺傳 在NF2比較難判定 因為時常有體細胞及精卵細胞的鑲箝型存在。 我會建議您到門診來討論 不要獨自在家中憂心不已 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32222.html 讓社會大眾更加正確認識和了解NF 讓社會大眾更加正確認識和了解NF 個人一直有個想法;因為在生活周圍的一般人對NF還不是很了解因此會對NF並有產生異樣眼光及排斥;或許有些NF的患者不知如何尋求醫療管道甚至有可能被誤診;例如咖啡牛奶斑被誤診為胎記;腫瘤被當成脂肪瘤...因此想建議協會利用報章雜誌或電視廣播的醫療版作衛教及宣導,讓更多病患可以尋求正確醫療管道;並且讓社會大眾更加認識和了解NF.   回覆 提供正確的醫療訊息及管道,並且讓社會大眾、教育界及醫學界更加認識和了解NF是協會成立的主要目的。因此,協會在成立之初即架設了網站,逐步刊載了一些文宣,讓病友們及關心NF的朋友們,能充分及正確的瞭解NF,進而使NF可以得到較多的社會及醫療資源。 協會除將印製各式NF文宣手冊,提供醫學中心分發予門診病友及家庭外;如有機會亦將透過平面及廣播等醫療版作衛教及宣導,讓病友及社會大眾更加認識和了解NF。 協會秘書處 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32221.html 開刀切除的考慮 開刀切除的考慮 我是NF1之患者,目前全身大大小小的瘤非常的多.但目前已右上肢有一非常大的瘤(至少12*5公分)吧!!症狀雖不會影響一般功能,所以目前一直沒有開刀但因真的很不好看,最近想開刀,想請問李醫師是否建議開刀切除...但因考慮第1.醫生說因開刀範圍過大無法一次開完(因醫師說怕造成細胞壞死).所以需多次切除.但曾看過有人建議如有瘤部分因全部清除,否則更容易造成瘤更容易生長.故請李醫師是否給予建議或是否需給李醫師看診.第2:李醫師可建議高雄地區這方面專長之醫師?謝謝!!   回覆 這是一個相當困難回答的問題,如果太早開刀或大片的傷口,容易造成復發而且腫瘤成長加速。但是,太大的腫瘤也有壓迫疼痛以及惡性化的危險。開刀手術,除了需要冒著一般麻醉以及出血之危險,割除腫瘤時也會傷害正常組織。因此,何時決定手術、以何種方式手術、術後的後遺症等等多需要相當謹慎的考慮。我個人及協會志工將於八月一日,參加由南區陽光基金會主辦的病友聯誼及醫病溝通的活動,我的好友高雄醫學院附設醫院神經科徐崇堯醫師也會參加。我想他會很願意提供南區病友們的醫療服務。謝謝 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32220.html 施打市面上常說的美白針 施打市面上常說的美白針 想問您關於此病症若是施打市面上常說的美白針,是否反而會造成增生,其美白針成份,如下:胺基酸、銀杏、維他命C、維他命B、硫辛酸等,謝謝您   回覆 儘量減少刺激它 儘量減少傷口 才是正途 這些美白針的成份均可以從腸胃道吸收 實在沒必要去撮傷皮膚並且在局部給予太高劑量的藥物 這樣做反而危險 夏天的紫外線相當高 應減少曝曬陽光 保護皮膚 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32219.html 核磁共振的輻射對人體有影響嗎?還有顯影劑是否也有危險性? 核磁共振的輻射對人體有影響嗎?還有顯影劑是否也有危險性? 想請問李醫師,因為家中有一個12歲,從小就有咖啡斑。多處有纖維瘤(手.腳.身體.腦)的小孩,曾在林口長庚看過診,醫生診斷為神經纖維瘤,目前已2年未檢查,想請問李醫師,如要去台大給您看診,要掛哪一科?另外,想請教李醫師,核磁共振的輻射對人體有影響嗎?還有顯影劑是否也有危險性?   回覆 我們門診在每個星期二上午,台大兒童醫院基因醫學部14診,歡迎您來! 一般來說核磁共振的傷害比起X光的輻射要小,顯影劑的傷害也較少。不過,因為目前並沒有有效的治療藥物,我們會建議核磁共振多數僅用於有臨床症狀的病友。需不需要仍應由臨床醫師做完身體檢查之後再決定。謝謝! 李銘仁 敬上  
http://www.nf.org.tw/custom_32218.html 請問神經纖維瘤在日常生活中有些要注意的事項嗎? 請問神經纖維瘤在日常生活中有些要注意的事項嗎? 本身在前幾年也才知道自己也是神經纖維瘤的患者之一 ,身上有許多大小不等的咖啡牛奶的斑點,一些腫瘤,這些腫瘤大部分幾乎集中在下半身居多,手臂少許。這些腫瘤會造成身體的影響嗎? 這個症狀有些要做哪些檢查嗎?   回覆 日常生活中有許多應注意的事項: 1. 減少受大面積的創傷 包括刀傷 燒燙傷 以及摔傷挫傷等 2. 減少服食含有過量生長激素或是容易產生自由基的食品或藥物 例如油炸食物 中藥尤其像含有雌激素或雄激素的藥品 青少年也應減少食用”轉骨”配方 3. 減少接觸有毒害的物質 例如有機溶劑 農藥 以及重金屬 4. 減少過度曝曬 5. 定期到門診追蹤 有症狀時醫師會主動安排該做的檢查 6. 大部分的腫瘤是良性的 7. 5~10%的叢狀神經纖維瘤會轉為惡性 因此若觀察到身上的腫瘤有異常長大 且會疼痛或有壓迫症狀 就應該趕快就醫 如有任何問題 請到門診做詳細的檢視和討論 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32217.html 嬰兒大約多大要開始做全身性斷層檢查? 嬰兒大約多大要開始做全身性斷層檢查? 我家寶貝目前九個月,身上全身直徑一公分大小咖啡牛奶斑約十處,小點點很多,阿公和爸爸身上也有但大人健康狀況良好,請問這樣小孩發病的機率會因此較低嗎?此外李醫師建議嬰兒大約多大要開始做全身性斷層檢查?   回覆 有咖啡牛奶斑並不一定是神經纖維瘤,大約有40%的咖啡牛奶斑患者將來沒有任何症狀。 新生嬰兒最好能避免做斷層檢查,因為會暴露太多X光。做斷層檢查時機須由醫師來評量。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32216.html 為何有些神經纖維瘤會變大,原因是為何? 為何有些神經纖維瘤會變大,原因是為何? 為何有些神經纖維瘤會變大,原因是為何?   回覆: 神經纖維瘤時常因為有刺激而長大。這刺激包括環境中的毒素,生長激素,汙染自由基等等。 大面積的創傷也會造成其長大,因此要儘量減少碰觸這些有害的物質。 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32215.html 吃甚麼東西是有負面的影響? 吃甚麼東西是有負面的影響? 真是感動,與興奮,終於有一個屬於大家的園地。 我明白這是一個在短時間無法治癒的疾病,但我很想知道: 1 吃甚麼東西是有負面的影響。反過來說,吃甚麼會有正面的幫助? 2 不敢奢望的,有療效的藥物,現在的研發進程如何 謝謝! 回覆: 1 以目前的觀察並沒有特殊的食物被證明會導致神經纖維瘤的增生,不過膽固醇和瘤的生成有相當的關係,少一些油炸食物、中藥補品,多一些新鮮的蔬果,應有助益。 2 目前有少數的藥物試驗用於惡性神經纖維瘤,有關的訊息將在醫療講座中陸續為病友們介紹,請注意協會所發布的訊息。 謝謝! 李銘仁 敬上
http://www.nf.org.tw/custom_32214.html 到底是NF1 還是NF2呢? 到底是NF1 還是NF2呢? 李醫師您好: 我不清楚自己是nf1 還是nf2,因為我的左耳在小學三年級後聽力漸漸的消失了,我有咖啡牛奶斑且是小時候就有了且是全身;纖維瘤是很少很小如豆子那麼大而已,我覺得疑惑的是我的耳朵一邊聽不見,全身有咖啡牛奶斑 ,最近覺得背部靠近脊椎的兩側會很痛,這到底是NF1 還是NF2呢? 回覆: 應該要先確定失聰的原因 若真是聽神經瘤那麼有可能是NF2,一般要確定需要有兩側的症狀,若有疑問您可以到門診來諮詢。 門診時間是星期二上午在台大醫院基因醫學部。 謝謝! 李銘仁 敬上

號外號外~恭喜!!優秀的病友學子們得到罕病協會的【優秀獎助學金】

避免外傷就可以預防神經纖維瘤更嚴重?
可以適量補充維生素D
視力急遽減退、複視,以及黑影等等
NF1確實有些會有聽神經瘤?
讓我們共同祈望新的醫療的發展,珍惜現在就會有好的將來!
全身性咖啡斑除了NF還有其他病症也會有此表現嗎?
NF1患者眼睛會病變嗎?
我可以提醒自己自我保護的事項
學校的體育活動注意事項
家長及孩子共同努力成長
小孩鐳射祛斑及瘤好嗎?
保持一顆喜樂而健康的心來面對未知的未來
如果國內或國際上有新的藥物或治療方法,請您及時公佈告知
關於產前基因診斷
所謂NF1的病情60%輕微,20%中等,20%嚴重是怎麼得來的?
避免大面積的受傷或骨折的原因?
神經纖維瘤的疼痛是否跟天氣劇烈變化有關係?
NF1引起的學習障礙會否在成年後才出現?
NF患者是否能捐血,骨髓以及器官捐贈?
孩子每天吃一到兩個雞蛋(連蛋黃),膽固醇量會不會太高呢?
PGD?
長在虹膜上的Lisch良性斑塊
我是否有叢狀神經纖維瘤?
先天性高血壓
小孩MRI檢查腦部有有瘤狀信號
注意力不集中或過動的學習障礙問題可以透過訓練改善?
CT或是MRI兩種影像學檢查
擔心孩子在體內或皮下會有突然長大的瘤
打生長激素對神經纖維瘤是否會有誘發或不好影響呢?
家人是孩子最大的支持
想請問可以正常曝曬在陽光下嗎?
可以成立神經纖維瘤的特別門診?
人工受孕可否避開遺傳?
神經纖維瘤是不會隔代遺傳的
神經纖維瘤會不會因被外力拍打而使其迅速增長或發生突變呢?
神經纖維瘤與多發性神經纖維瘤是同一個病的名稱嗎?
不能吃促進生長的中藥?
NF1可以造成高血壓麼?
請問NF1的患者一定會伴有叢狀神經纖維瘤嗎?
小兒發生肌肉突然僵直類似抽筋症狀
我不知該如何告訴孩子
媽媽是NF1的提問
良性瘤惡變變成惡性瘤是會有什麼表現?
可否告知一下神經纖維瘤長的過快的概念?
一次切除多顆神經纖維瘤的健保規定
運動過度有影響?
給每位孩子平安及祝福
NF1是否會造成單側耳朵耳鳴?
有關NF2藥物 Avastin
日常生活有沒有什麼應該注意什麼的?
叢狀纖維瘤是什麼模樣的?
如果我們缺乏D3,不易吸收鈣質那我們不就很容易骨質疏鬆?
什麼情況下會建議手術神經纖維瘤?
請問神經纖瘤真的會越切越會加速它的生長速度嘛?
一時感覺身體某部分有刺痛的感覺…像接觸電般,這是預示著瘤體準備要長出來的徵兆?
NF1患者的媽媽病情嚴重,哪兒子會跟媽媽的病情一樣嚴重嘛?
兒子上小學,想知壓力會影響他的病情嗎?
母親是NF患者可以哺乳給寶寶?
若要作定期的檢查 該作那幾項?又該掛哪個門診呢?
為什麼這個這麼多年了也沒有研究出有效的治療方法?
皮膚上小的神經纖維瘤會生長成惡性的機會?
顏面部的叢狀神經纖維瘤開刀後復發
惡性的NF1如果五年內沒有復發就如康復?
我之前有做過基因檢測,懷孕後要做什麼檢查能知道寶寶有沒有遺傳呢?寶寶會不會有危險?
很擔心我女兒 我不想他以後變的跟我一樣有被同學排擠經驗
切除後的一般皮膚纖維瘤,若復發有沒有什麼跡象?復發期又是多少呢?
家長的心理驚恐無助 是否有可以求助的管道?
父母親都不是NF1的患者 有沒有可能帶有隱形基因?
小孩檢查眼睛,醫生說她虹膜上有點點,但不會影響視力,是嗎?
脊柱側彎
腓骨發育不良
請問血液檢查17和22對染色體染色體就可以檢查出有NF?
異樣眼光看待我們身上斑斑點點
神經纖維瘤會癢會痛都屬正常現象嗎?
是否能補充荷爾蒙之類的用藥呢?
一兩顆神經纖維瘤長在臉上,特別影響容貌的話,可以切除嗎?
一般的羊水檢查染色體就可以知道小孩有無遺傳NF?
擠壓或弄傷神經纖維瘤會導致神經痛?
計劃要生第二個但擔心是否NF?
神經纖維瘤患者是否可以捐血呢?
日常生活需要注意些什麼?
可以與其他正常的孩子一樣接種各種疫苗?
X光多久照一次才不會對身體造成傷害?
雷射手術可以除去神經纖維腫瘤上的小腫瘤及咖啡牛奶斑?
肺部會長NF嗎?
咬合及牙齒生長不良
如何分辨出良性與惡性化的瘤呢?
生育遺傳諮詢
雷射去除咖啡牛奶斑
electrodessication電刀燒灼術
神經纖維瘤的多少跟咖啡牛奶斑的數目的關係?
無義突變基因突變是?
能介紹一下Schwannomatosis嗎?
外科手術把皮膚上的瘤切除,會有什麼風險?
我全身會有類似刺痛感或電流通過的感覺
請問您說的惡性併發症是指什麼呢?
想請問抽煙喝酒熬夜是否會影響到此疾病?
請問罹患這種病可以申請重大傷病卡嗎?
神經性纖維瘤要看哪科?
我患有神經纖維瘤第二型
叢狀神經纖維瘤會出現在任何年齡嗎?
關於叢狀神經纖維瘤
咖啡色斑在成年後還會增加嗎?
小孩會有視神經膠質瘤及應有的檢查?
過了青春期後,瘤的生長速度是否會慢下來?
擔心親人的病情
皮膚搔癢難耐
孩子有性早熟現象
小孩多年後的回診
單側聽力喪失是NF2?
讓社會大眾更加正確認識和了解NF
開刀切除的考慮
施打市面上常說的美白針
核磁共振的輻射對人體有影響嗎?還有顯影劑是否也有危險性?
請問神經纖維瘤在日常生活中有些要注意的事項嗎?
嬰兒大約多大要開始做全身性斷層檢查?
為何有些神經纖維瘤會變大,原因是為何?
吃甚麼東西是有負面的影響?
到底是NF1 還是NF2呢?