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基隆市中正區義一路24號4樓
一、時間：106年3月11日(星期六) 15:30~16:30
二、地點：台北市大安區師大路68巷13號
三、出席人員：(依姓名筆劃排列)
理事：方妙如、玉華、肇安、靜怡、邦琥、婉含、國麟
四、缺席人員：理事：佩蓉(辭任)、秀玉(請假)
五、列席人員：慧君、淑芬
六、主席：方妙如
七、主席致詞：（略）
八、來賓致詞：（略）
九、報告事項：（略）
十、討論提案：
提案1
案由：[串臉藝起來]後續展覽安排事宜
說明：1.[串臉藝起來]活動後續展覽安排事宜：
上次理事會議有提到後續展出場地，已擬定幾個地方，除了東豐喜的
展期已確定從3/11~5/7，並結合第三屆第二次會員大會做展出之外
。另有多個展覽場地，如：稻舍、桃園署立醫院、長庚醫院基隆情人
湖院區等等，都須再與其接洽檔期或遞交申請案，目前仍由專人再與
其單位聯繫中，若符合協會需求，下次理監事會議提出討論定案；各
位若有更好的場地或方案，也歡迎蒐集資料後提出，以便會議中研討
決議。目前也與陽光基金會洽談合作中，安排聯展或申請相關補助經
費等，將由專人再與其聯繫商討合作事宜，待下次會議中提出討論。
2/27佈展，3/11下午開幕茶會及演出，依上次討論由各分組負責人統
籌，協助展覽順利進行。
提案2
案由：審核2016年收支總帳及相關事宜
說明：審核通過2016年收支總帳
決議：2016年總收入為$947,754 (含104年餘額$292,505，105年收入
$654,647，105年利息$602)。2016年總支出為$571,509，各項
收入/支出細目由秘書處提出，經由王秘書長、邱常務監事及方理
事長審核後蓋章，將交由會計師報稅。故105年結餘為$376,245
($947,754-$571,509=$376,245)，詳如附件四。
提案3
案由：會員大會召開日期及相關事宜
說明：會員大會於4/29(六)在東豐喜召開
決議：會員大會確定4/29(六)在東豐喜召開，除了繳費、報到、致詞等一般
流程外，中場休息時間將安排簡單茶會，並結合畫展展出做導覽活動
。依據3/11開幕的（聽我、話我、看我）特展活動經驗，也將推選出
各組負責人統籌相關事宜，以便協助會員大會順利舉行。之後將介紹
理、監事候選人並進行補選投票作業。稍後將由秘書處統計票數後，
並公佈理、監事當選名單。會員大會散會後於原地召開第三屆第八次
理、監事會議，由3名監事互推選出常務監事，及其他相關事項討論決
議。
提案4
案由：陳監事、邱常務監事辭任及理監事改選提名事宜
說明：陳監事、邱常務監事辭任及理監事改選提名
決議：因陳監事、邱常務監事已遞辭任書，上次監事會議己同意其辭任，無
後補監事，且邱常務監事將於3/31辭任生效，依協會章程，須於1個
月內召開會員大會補選監事，故一併於4/29會員大會上補選出監事3
人，後補監事1人。王秘書長因個人工作繁忙，故將轉為監事候選人，
理事會議中由多數理事舉手表決通過，秘書長由邦琥理事接任，故此次
會員大會中須再補選出理事2人，後補理事2人。理、監事候選名單如下
監事候選名單：慧君、俊雄、百崇、淑勻。
理事候選名單：為成、心華、新華、湘靈。
秘書處將會依此名單先行做選票，以便會員大會投票作業之用。
十一、臨時動議：
1.智邦官網手機版續約事宜:
因智邦官網手機版內容較陽春且使用率低，2016/12/15到期經方理事長評
估後未再續約。有鑑於今年協會有新版文宣使用QR Code，且有經營
facebook粉絲團，今年也著重在網路宣傳。故理事會議上多數表決通過智
邦續約，秘書處將儘速與智邦聯繫續約事宜。
十二、散會
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協會第三屆第七次理事會議記錄
2024-07-26
2025-07-26
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一、時間：106年02月23日(星期四) 11:00 ~12:00
二、地點：台北市士林區大南路315號
三、出席人員：常務監事：信宗 監事：忠井
四、缺席人員：無
五、列席人員：無
六、主席：信宗
七、主席致詞：（略）
八、來賓致詞：（略）
九、討論提案：
提案1
案由：監事忠井先生辭任
說明：本次監事會議同意監事忠井先生的辭任事宜，辭任生效日期為106年 2月23日。提案2
案由：常務監事信宗先生辭任
說明：本次監事會議同意常務監事信宗先生的辭任事宜，辭任生效日期為 106年3月31日。
提案3
案由：本會監事補選事宜
說明：本次監事會議的監事辭任已通知本會理事長及秘書處，俾於常務 監事 等辭任後的一個月內召開全體會員大會，以補選監事、候補監事及推 選常務監事等事宜。
提案4
案由：本會會務的建議及督導
說明：常務監事信宗先生對本會會務的建議及督導事宜至106年3月31日止。
十、散會
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協會第三屆第六次監事會議記錄
2024-07-26
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基隆市中正區義一路24號4樓
一、時間：106年2月12日(星期日) 11:00~13:00
二、地點：台北市大安區師大路68巷13號
三、出席人員：(依姓名筆劃排列)
理事：方妙如、玉華、肇安、靜怡、婉含、邦琥、國麟
四、缺席人員：理事：佩蓉(已辭任,待補選)、秀玉(請假)
五、列席人員：淑芬
六、主席：方妙如
七、主席致詞：（略）
八、來賓致詞：（略）
九、報告事項：（略）
十、討論提案：
提案1
案由：[串臉藝起來]活動後續展覽安排事宜
說明：[串臉藝起來]活動後續展覽活動聯繫及工作安排事宜：
決議：1. 1/19元智大學已將作品送到東豐喜存放，且由婉含和邦琥確認 收件及歸檔無誤。後續展出場地，已擬定幾個地方，1個在東豐 喜，會結合第三屆第一次會員大會做展出，己訂於 4/29 下午在 東豐喜召開會員大會。另有多個展覽場地，如：稻香、桃園署立 醫院、長庚醫院基隆情人湖院區等等，都須再與其接洽檔期或遞 交申請案，目前仍在接洽中，下次理監事會議提出討論定案；各 位若有更好的場地或方案，也歡迎蒐集資料後提出，以便會議中 研討決議。也將會與陽光基金會合作，安排聯展或申請相關補助 經費等，將由專人再與其聯繫商討合作事宜，目前仍在洽談中， 待下次會議提出討論。
2. [串臉藝起來]活動-東豐喜-畫展展覽工作安排事宜：
目前計劃主視覺/展卡/作品解說牌/文宣/作品拍照等年後動工， 預計2/23完成; 2/27佈展；3/11下午17:00開幕茶會及演出， 將分組由專人統籌負責相關事宜及人員安排，分組如下： 媒體組：妙如統籌，記者採訪、新聞稿、拍照等。 活動組：婉含統籌，包含表演活動、畫家及病友分享、導覽等。 場地組：邦琥統籌，展場佈置、畫作收發、動線安排等。 文宣組：邦琥統籌，展場海報DM、畫作故事卡、官網宣傳等。 招待組：靜怡統籌，餐飲佈置安排、簽到、動線導覽安排等。
提案2
案由：會員大會召開日期及相關事宜
說明：會員大會訂於4/29(六)在東豐喜召開
決議：會員大會的召開地點，可結合畫展展出活動，已確定在東豐喜。 會員大會的召閞日期訂於4/29(星期六)下午13:00報到，13:30開 始，方便會員參加。此次會員大會要選出理事1名、後補理事2名 、監事1名、 後補監事1名，名單將於下次會議中提出，以便安排 選舉事宜。會員大會的流程及議題，在下次會議中提出並決議。
提案3
案由：審定合格會員名單與決議
說明：提出審定合格會員名單與決議
決議：審定會員名單已於此次理事會議中提出審核並通過，依規章符合 會員資格者共有55名，詳細資料已送內政部備查，將會安排會員 大會通知及畫展邀請函一併寄送給會員，誠摯邀請會員踴躍參加 會員大會。
提案4
案由：DM文宣品定稿及製作進度
說明：DM文宣品定稿及製作進度 決議：DM文宣品已完成定稿，正與信封趕製中，預計2/20會完成並送 交指定地。
十一、臨時動議：無
十二、散會。
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協會第三屆第五次理事會議記錄
2024-07-26
2025-07-26
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2024-07-26
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一、時間：106年1月21日(星期六) 11:00~12:30
二、地點：台北市大安區師大路68巷13號
三、出席人員：(依姓名筆劃排列)
理事：方妙如、肇安、靜怡、婉含、國麟、邦琥
四、缺席人員：理事：佩蓉(請假)、秀玉(請假)、玉華(請假)
五、列席人員：敏行、淑芬
六、主席：方妙如
七、主席致詞：（略）
八、來賓致詞：（略）
九、報告事項：（略）
十、討論提案：
提案1
案由：[串臉藝起來]活動協辦成果及後續展覽安排事宜
說明：1.[串臉藝起來]活動協辦成果 : [串臉藝起來]展覽自105年11月24起在元智大學藝術圖書館美學之道 展出，至 106年1月18日已圓滿結束。期間承蒙元智大學藝術中心、 圖書資訊服務處與藝術設計學系藝術管理碩士班師生們鼎力相助， < 純手作樂>粉絲團、桃園市南門國小師生、<聽我、畫我、看我>NF與 藝術家夥伴們的熱情參與，才能使整個展覽內容豐富生動。非常感謝展 覽期間陽光基金會及基隆東光國小師生的蒞臨參觀，還有眾多媒體記者 朋友們的報導指教，使 [串臉藝起來]展覽活動漸臻圓滿，最難得是 NF 朋友們能走入人群，積極面對自我，也讓社會大眾對 NF有更深入的認 識與了解。後續會將展覽活動成果上傳官網，供大眾檢閱。
2.[串臉藝起來]活動後續展覽安排事宜： 1 / 18展覽完畢，元智大學會安排將作品打包，1/19送到協會指定處。 今日開會經理事們同意將租用東豐喜場地作倉儲區，故 1/19將由楊理 事及陳理事統籌收件及歸檔事宜。後續展出場地，已擬定幾個地方，1 個在東豐喜，可能結合第三屆第一次會員大會做展出，實際日期及相關 事宜須再研討，待下次理監事會議中再決議。另有多個展覽場地，如： 稻香、桃園署立醫院、長庚醫院基隆情人湖院區等等，都須再與其接洽 檔期或遞交申請案，故將由專人再與其單位聯繫，若符合協會需求，下 次理監事會議提出討論定案；各位若有更好的場地或方案，也歡迎蒐集 資料後提出，以便會議中研討決議。也可與陽光基金會合作，安排聯展 或申請相關補助經費等，將由專人再與其聯繫商討合作事宜，待下次會 議中提出討論。目前計劃主視覺/展卡/作品解說牌/文宣/作品拍照等年 後動工，預計 2/23完成; 2/26~27佈展，3/11下午開幕茶會及演出， 相關事宜及人員安排將再議。
提案2
案由：佩容理事辭任及理監事改選提名事宜
說明：佩容理事辭任及理監事改選
決議：因佩容理事已遞辭任書，上次理事會議己同意其辭任，原應由後補理事 健信先生接任，但其表示因個人健康因素考量，不便接任，故下次會員 大會中須選出理事一名及後補理事2名。上次理監事會議中也接受楊監 事辭任，故下次會員大會須一併補選一名監事及後補監事一名。各位理 事若有適合人選，且徵求其本人意願，請下次開會時提出，以便作業。
提案3
案由：會員大會召開日期及相關事宜
說明：會員大會預計在4月底召開
決議：會員大會的召開地點，可結合畫展展出活動，已確定在東豐喜。會員大 會的召開日期預定在4/29(星期六)下午，方便會員參加。審定會員名單 將於下次理監事會議中提出審核，確定開會日期及議題後，再通知會員 參加會員大會。
十一、臨時動議：
1.DM與手冊設計與製程:
有鑑於之前的摺頁DM內容有誤，且多年未改，現有 [串臉藝起來] 的新畫作可 用，故確定改版重製DM文宣品。1/16 完成DM內文檔案給陳理事，以便排版 印製; 1 /18完成初稿&校稿;拿到完成品上架，可配合畫展開幕活動及4月份會 員大會中使用。
十二、散會
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協會第三屆第四次理事會議記錄
2024-07-26
2025-07-26
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2024-07-26
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0
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基隆市中正區義一路24號4樓
一、時間：105年12月17日(星期六) 13:00~15:00
二、地點：台北市南京東路3段91號6樓
三、出席人員：(依姓名筆劃排列)
理事：方妙如、肇安、靜怡、婉含、國麟
監事：信宗
四、缺席人員：理事：佩蓉(請假)、秀玉(請假)、玉華(請假)、
邦琥(請假)
監事：忠井(請假)
五、列席人員：慧君、淑芬
六、主席：方妙如
七、主席致詞：（略）
八、來賓致詞：（略）
九、報告事項：105年度工作成果報告&帳務匯報
十、討論提案：
提案1
案由：105年工作成果&明年度計畫報告
說明：1.105年度工作成果報告:
召開第三屆第一次會員大會並選出新任理事及監事；
召開臨理監事會選出新任理事長；新舊任團隊交接；
2016年[關懷NF]徵文活動；辦理新任理事長當選證書；
秘書勞/健保加保事宜；召開第三屆第二次理事會議及記錄；
新任法人登記證書變更相關事宜；衞教手冊改版及印製;
新年度的勸募文號申請；公彩回饋金核銷報告及結案；
2016年奬助學金申請案；2016年家庭生活補助申請案；
衞福部勸募報告製作與結案；[串臉藝起來]展覽活動案；
召開第三屆第三次理監事會議及記錄。
2.106年度工作計劃：
1月底完成衞福部勸募結案報告。預計4月下旬召開第三屆第二次
會員大會。各基金會及公家機關的活動經費申請，ex:公彩回饋金
、永齡基金會等。聯合林口長庚醫院、陽光基金會、香港NF協會
等共同申請祖克柏夫婦的新計晝資金。透過台灣神經罕見疾病學
會，加強與各醫院的神經科醫師聯繫，希望能提供病友更大的醫
療諮詢網。會將手冊等資料寄往各中小學的特教老師及輔導室，
也會安排生命講座等活動，依區域性規劃區域負責人統籌事宜。
提案2
案由：協會秘書薪資及明年度聘任事宜
說明：今年底秘書聘期已到，明年度須重聘
決議：秘書聘期：106/01/01~106/6/30(暫訂，若有特殊情況另議)
薪資$33,100(含勞/健保/退休金)
105年勞/健保及津貼差額，經理監事會議同意後，在年終奬金中
發放；年終奬金保障0.5月。
提案3
案由：理監事開會車馬費決議
說明：因部份理監事居住地不在北部，故開會路途較遠，建議補助車馬費
決議：台中以南的理監事出席會議，車馬費補助$600/次，不論車種。
提案4
案由：「聽我、話我、看我」藝起來串臉活動協辦成果及明年度畫冊事宜
說明：非常感謝元智大學及各位的支持，讓[串臉藝起來]展覽開幕活動順
利圓滿完成，展期自105年11月24日起至106年1月18日止。目前協
會補助畫框共$23,000，畫作展覽完後會交由畫家或病友，智慧財
產權同意書因對象不同，會再另行改檔請畫家或病友簽名同意。
決議：明年度希望能推出週邊商品或生命講座系列，能強化大眾對NF的認 識及拓展協會募款財源。
提案5
案由：楊監事辭任及明年度監事改選提名事宜
說明：因楊監事提出辭任，故明年會員大會須選出監事一名。
決議：監事會議中同意楊監事的書面請辭，依章程於明年會員大會須補選
監事1名，同時須選出後補監事1名。
十一、臨時動議：
1.因林理事個人健康因素提出書面請辭，已於理事會議中同意辭任，另依
章程規定須在明年度會員大會選出後補理事3名，請大家先提名，經提
名者同意，將於會員大會前製作選票及安排相關事宜。
2.因[串臉藝起來]展期到106年1月18日止，到時除2幅畫作會由畫家收回
，其餘會還給協會處理，建議與陽光基金會或其他單位合作，將展覽持
續巡迴展出，能逹到曝光效益也避免儲存畫作等費用產生。
十二、散會
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2024-07-26
2025-07-26
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基隆市中正區義一路24號4樓
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https://schema.org/OfflineEventAttendanceMode
2024-07-26
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0
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社團法人台灣神經纖維瘤協會
基隆市中正區義一路24號4樓
一、時間：105年09月24日(星期六) 17:00~20:00
二、地點：基隆市暖暖區碇內街92號
三、出席人員：(依姓名筆劃排列)
理事：玉華、肇安、邦琥、靜怡、婉含、國麟
四、缺席人員：理事：佩蓉(請假)、秀玉(請假)
五、列席人員：慧君、淑芬
六、主席：方妙如
七、主席致詞：（略）
八、來賓致詞：（略）
九、報告事項：105年度工作計畫及活動相關事宜
十、討論提案：
提案1
案由：「聽我、話我、看我」藝起來串臉活動協辦事宜討論
說明：此活動原由楊婉含理事個人發起，元智大學主辦。但須討論是否可將此活動規劃為協會所屬活動，協會可否提供其他支援。
決議：1.因為將來可能會有許多活動將由各理事對外處理，故經由此次理事會決議，有需要者將由協會統一印製名片，以便各理事可以對外聯繫之用。因舉辦聯繫活動時會有所花費，協會可補助些許車馬費，將由活動主辦人另行申請，給付標準將另行訂定。
2.大部份作品都是公益，可能要請畫家及繪畫對象簽署智慧財產權同意，以避免將來爭議。因希望藉由此活動，來增加NF協會的曝光率，故可能需要協會事前安排並徵求病友同意接受採訪，或畫家及繪畫對象的心情分享。
3.主辦單位元智大學可提供6~7萬資金供活動申請使用，活動最大花費應
為畫框裱框費用，其餘其他不足部份，可能會另外申請專案補助，或由
協會募捐部份款項使用
4.此活動暫訂11/18開幕，因為學校11/17還有舉辦其他活動，所以到時可能需要各位幫忙。邀請函部份，須先做統計，有個 別需求者請先提出，到時由協會一併寄送。
提案2
案由：協會秘書工作內容討論
說明：因協會交接，新任秘書工作內容及薪資待遇須討論。
決議：1.工作內容:協助協會的會務推廣一般事務辦理;理監事會議通知、記錄與相關事務辦理；年度會大會會議記錄資料彙整及相關事務辦理；公益勸募活動計畫與執行；公益彩券回饋金計畫與執行；衞教文宣編輯資料彙整及聯絡事宜；協會官網管理及MAIL回覆；會員資料重整及關懷聯繫；各項活動計畫與執行。
2.聘期:105年9月13日至105年12月31日。105年勞健保及津貼差額 補，經理監事會議同意後，在年終奬金中發放。105年年資薪 資追溯至7/1，年終奬金保障0.5個月以上，待由理監事會議商 議後決行。106年將依理監事會議提案. 調整薪資再另聘之。 聘期屆滿未提續聘者，視同離職。
3.薪資:月薪$28,000元(105/9/13~105/12/31)，月薪33,100元
(106/1/1 ~106/12/31，暫定須經理監事會議同意)。
4.因目前協會有使用臉書，若有引用照片須有同意書，以避免爭議。 官網MAIL回覆應更謹慎，關於醫藥建議皆不再回覆。
提案3
案由：理監事開會車馬費事宜
說明：因部份理監事距開會地點較遠，須商討是否補助車馬費，補助的金額及辦法須再討論。
決議：1.理監事參加會議，若車程很遠可適當給予車馬費，以提高出席的意 願。車馬費補助可參照公務人員出差辦法訂定，由理監事自行申請， 細節於下次理監事會議確定。
提案4
案由：會員/非會員活動費用收費辦法討論
說明：因協會將會不定期舉辦活動，但經費有限，須商討會員/非會員活動
費用的收費辦法是否統一及如何訂定標準。
決議：1.會員參加協會活動原則是不用繳費;但會員資格須依協會訂定辦法實
施，連續2年未繳會費者，即喪失會員資格及權利義務。若非會員者 欲參加本協會活動，須負擔活動的半價費用，其餘費 用由協會負擔。
經由多數理事舉手贊成通過此議案， 以後活動收費標準將依此實施。
提案5
案由：台灣神經罕見疾病學會入會研討
說明：因台灣神經罕見疾病學會邀請本協會入會，但其協會性質較偏向學術
研究，且入會費用較高，須研討是否加入。
決議：1.因台灣神經罕見疾病學會邀請本協會入會，雖與NF疾病研究有相關
，但其協會性質較偏向學術研究，且入會費用要$5,000，另須繳每年年費$1,000。但因考量日後協會致力推動NF為罕見的目標並增加協會知名度、曝光率及人脈關係，故經由多數理事舉手贊成通過
此議案，秘書處近日會儘速安排加入該協會。
十一、臨時動議：無
十二、散會。
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2025-07-26
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一、時間：105年06月18日(星期六) 16:00~19:00
二、地點：台北市中山南路7號 台大醫院15樓會議室
三、出席人員：(依姓名筆劃排列)
理事：妙如、慧君、佩蓉、肇安、玉華、婉含、邦琥、秀玉、 國麟等9人。 監事 : 信宗、忠井等2人
四、缺席人員：監事：正大(請假)
理事：靜怡 (請假)
五、列席人員：惠玲
六、主席：方妙如
七、主席致詞：（略）
八、來賓致詞：（略）
九、報告事項：1.104年會務報告暨105年度工作計畫
2.交接相關事宜
十、討論提案：
提案1
案由：勸募方案活動資源的分配及申請 說明：本年度核准勸募文號：衛部救字第1041362922號函
募款期間：2015-10-22至2016-10-19
預定經費使用期限：2015-11-01至2016-12-31決議：
1. 因應協會針對募款計畫，除了今年會進行善款的應用外，
仍需要再申請新一年的勸募文號及籌畫勸募活動。
2. 所得的善款除支應本會會務支出外，可聘任專業人士提供
病友專業及長期的關懷與服務。
3. 成立神經纖維瘤學童教育補助金，支助貧困家庭有心向學
病童及病友子女的就學負擔。
4. 成立神經纖維瘤醫療補助金，支助貧困重症者的就醫負擔
及急難救助
5. 勸募活動計畫先經由理監事會議同意及有會議紀錄後，再
向衛福部申請。自104年起，申請改以網路填報勸募活動
申請表、勸募活動計畫書、財物使用計畫書，經衛福部活
動申請審查同意後才可開始向非會員勸募及執行勸募計畫
。另每月須上網填報月勸募及執行金額。
6. 計畫結束：須先有理監事同意執行勸募經費使用計畫後，
及向理監事報告其實施成果之會議紀錄後，再以衛福部公
益勸募系統網路填報公益勸募執行成果報告表、計畫收支
運用一覽表、捐贈人資料徵信名錄、支出明細表。
提案2 案由：104年目前會員人數219人，但未繳交會費者達127人，需 討論未繳交會費者會員會籍之相關議題。
說明 : 因協會章程規定，召開會員大會時會有出席率及投票決議
人數等影響，故希望能討論解決方案。
決議：根據協會章程第二章第九條規定:會員未繳會費者，不得
享有會員權利，連續2年未繳納會費者，視為自動退會。
若當年度加入會員或繳交會費即享有會員權利。
提案3
案由：105年公益彩「孵。賦權。自立」專案內容:介紹及
『神經纖維瘤資源手冊』已印製完成。
說明：『神經纖維瘤資源手冊』分送至各大醫療院所及有需求的
學校與社福組織 等，倡導神經纖維瘤疾病之相關知識。
決議： 105年公益彩「孵。賦權。自立」專案目前已通過，補助
印刷費及團體講師費共15萬元整。此計畫之申請及核銷將
由新任之理事長團隊執行之。
十四、臨時動議：
1. 因應此次當選之理事，有些遠從台中來開會，是否日後開
會可以補助其車馬費或考慮視訊開會的可行性。
決議:
可參考公教人員車馬補助標準，給予車馬補助費。日後可
考慮視訊會議、並作為參與正式會議之依據。
2. 基於李銘仁理事長多年致力於神經纖維瘤的研究與醫療專
業，並對協會會務運作的協助與付出，將邀請李銘仁醫師
擔任本會之醫療顧問。
決議: 將聘任台大醫院李銘仁醫師擔任本協會醫療顧問之榮譽職。
十五、散會。
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一、時間：105年05月7日(星期六) 16:00~19:00
二、地點：台北市中山南路7號 台大醫院15樓會議室
三、出席人員：(依姓名筆劃排列)
理事：妙如、慧君、佩蓉、靜怡、肇安、玉華、婉含、國麟等8人。
監事:信宗、忠井等2人
四、缺席人員：監事：正大(請假)
理事：華創(請假)
五、列席人員：惠玲、宜諾、慧美
六、主席：李銘仁
七、主席致詞：（略）
八、來賓致詞：（略）
九、報告事項：（略）
十、選舉第三屆常務監事、理事長，全體理事中圈選1人為理事長。
理、監事選務人員:
發票:柏維、監票:健信、唱票:為成、計票:湘姿
全體理事中圈選1人為理事長。
選舉結果:
理事：妙如(8票)、慧君(0票)、肇安(0票)、佩蓉(0票)、華創(0票)、 靜怡(0票)、國麟(0票)、婉含(0票)
選舉結果:方妙如小姐高票當選第三屆社團法人台灣神經纖維瘤協會理事長。
選舉常務監事:由監事互選
常務監事當選人:信宗(2票)、正大(0票)、忠井(0票)。
選舉結果:信宗先生擔任常務監事。
十一、前屆期間之檔案、財務及人事有關清冊移交第3屆理事長，由監事監交。
十二、第三屆新當選理事長致詞:(略)
十三、討論提案：
提案1
案由：變更本會會址處所(含聯絡電話)案
說明：會址處所，應取得使用一年以上之租賃契約或會址使用同意書(雙方簽名或蓋章) ，併附房屋稅單影本以茲佐證。
決議：
因應協會的會址的選址及徵選聘僱正式之工作人員，須要時間及由新任理事長統籌規劃，因此，待有合適的會址場所及適合的工作人員時，在另定時間召開理監事會議決議之。
提案2
案由：聘任本會秘書長、會計、出納(或副祕書長、秘書、組長、專員、組員、辦事員、雇員其他適當職稱)等工作人員。
說明:工作人員不得由選任之職員(理監事)擔任
決議：秘書長、會計、出納之人選，待聘中。
十四、臨時動議：
1. 協會若有足夠之經費，可否聘請專職人員，協助會務的進行，並提供會 員們更多的服務。如導、聯繫病友及執行105年專案等。
決議:
協會目前獲得公益彩卷回饋金補助15萬元，且目前協會一年的收入(含捐款)約20~30萬左右，考量經費及場地事宜，目前仍繼續招聘適當的工作人員，目前已密切招募中。
2. 為拓展會務及順利推動會務的進行，須聘僱之專任人員，因協會經費不 多，須藉由協會積極募款或有其他因應措施來因應支出？請提出討論。
決議:
聘任專任人員依其年資、學歷做適當之薪資調整，協會將擴大募款來 補助支出。
3. 除了會員的照顧、養護、就業、就養等，這些都需要大家共同努力， 不論是網站、書面 資料、或是正反面的相關資訊及心得分享，未來能 讓資訊更透明化，也是協會未來的目標及永續的經營理念。
決議:
1.105年6月底前完成專任人員的聘僱，積極投入會務工作。
2.維持原先舉辦的會員大會與醫療講座，之後可以續辦親子座談會， 分不同的主題，讓更多人參與協會活動。
3.辦理勸募活動，以因應協會各項支出。
4. 會員捐款指定研究用，是否可用於研究神經纖維瘤症之實驗相關耗材 之核銷?
決議:
同意將指定研究用之捐款，將使用於神經纖維瘤症之研究發展經費。
5. 目前未繳會費之會員共95名，審訂會員共85名。日後將加強會員關懷、 增進會員之向心力，將有助協會的會務推展。
6. 今年的收支無盈餘，因此，今年暫不提撥基金。
十五、散會。
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一、時間：104年09月11日(星期五) 18：00~20：00
二、地點：台大醫院15樓會議室
三、出席人員：(依姓名筆劃排列)
理事：為成、慧君、李銘仁、婉含、佩蓉、靜怡、國麟
監事： 楊正大
四、缺席人員：監事：忠井、范碧娟(請假)
理事：華創、玉華(請假)
五、列席人員：信宗、游惠玲
六、主席：李銘仁
七、主席致詞：（略）
八、來賓致詞：（略）
九、報告事項：104年勸募成果報告
十、討論提案：
提案1
案由：新勸募方案活動的申請
說明：今年申請勸募方案(103-10-01~ 104-09-30)期間為一年，目前勸募帳號期限為104-09-30。因此，今年除了會進行善款的應用之外，目前需要再申請新的勸募文號來進行勸募活動。
決議：
1.此次申請新的勸募文號，經此次的理監事會議討論結果，與會的全體理監事們全數通過並贊成申請新的勸募文號。
2..所得的善款除支應本會會務支出外，可聘任專業人士提供病友專業及長期的關懷與服務。
3.成立神經纖維瘤學童教育補助金，支助貧困家庭有心向學病童及病友子女的就學負擔。
4.成立神經纖維瘤醫療補助金，支助貧困重症者的就醫負擔及 急難救助。
提案2
案由：105年理事長改選相關事宜討論
說明：根據協會章程第二十條：理事、監事均為無給職，任期3年，連選得連任。理事長之連任，以一次為限。由於明年5月份理事長任期即將屆滿，因此，可開始規劃下屆理事、監事候選人。
決議：
1.邀請各理、監事、會員可以提供人選，以利將來選舉出熱心服務協會的理、監事、理事長。
2.根據協會章程第二十四條：現任理事長，可以延攬為下一屆的名譽理事長或顧問，同樣可以協助協會，推廣協會重要會務。
提案 3
案由：104年『神經纖維瘤資源手冊』朝向改版，將納入新知識及廣納邀稿。
說明：『神經纖維瘤資源手冊』分送至各大醫療院所及有需求的學校與社福組織 等，倡導神經纖維瘤疾病之相關知識。
決議：104年公益彩「孵。賦權。自立」專案目前已通過，補助印刷費及團體講師費共15萬元整，『神經纖維瘤資源手冊』將朝向改版印刷，收納內容包含神經纖維瘤最新醫療知識、會員分享文稿以及廣邀教育專家提供養育及教育相關文章，期盼能集合各界善心人士合力完成手冊的改版。
十一、臨時動議：無
十二、散會。
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協會第二屆第六次理監事會議記錄
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基隆市中正區義一路24號4樓
一、時間：104年05月30日(星期六) 9：30~11：30
二、地點：台大醫院15樓會議室
三、出席人員：(依姓名筆劃排列)
理事：為成、慧君、李銘仁(醫師)、婉含、佩蓉、玉華、國麟
監事：忠井、范碧娟(醫師)
四、缺席人員：監事：正大(請假)
理事：華創、靜怡(請假)
五、列席人員：信宗、惠玲
六、主席：李銘仁(醫師)
七、主席致詞：（略）
八、來賓致詞：（略）
九、報告事項：103年會務報告暨104年度工作計畫
十、討論提案：
提案1
2016年理事長改選相關事宜討論
說明：
根據協會章程第二十條：理事、監事均為無給職，任期3年，連選得連任。理事長之連任，以一次為限。由於明年5月份理事長任期即將屆滿，因此，可開始規劃下屆理事、監事候選人。
決議：
1.成立籌備委員會，各理、監事、會員可以推薦人選，以利將來選舉出熱心服務協會的理、監事、理事長。
2.協會章程第二十六條：改選時，協會會員需滿20歲始有投票資格。
3.根據協會章程第二十四條：現任理事長，可以延攬為下一屆的名譽理事長或顧問，同樣可以協助協會，推廣協會重要會務。
提案2
勸募方案活動策劃及展延
說明：
今年申請勸募方案(103-10-01~ 104-09-30)期間為一年，截至103.12.31止共募得金額：157,331元整。因此，今年會進行善款的應用及再申請一年的勸募文號及勸募活動。
決議：
1.所得的善款除支應本會會務支出外，可聘任專業人士提供病友專業及長期的關懷與服務。
2.成立神經纖維瘤學童教育補助金，支助貧困家庭有心向學病童及病友子女的就學負擔。
3.成立神經纖維瘤醫療補助金，支助貧困重症者的就醫負擔及急難救助。
提案3
104年目前會員人數219人，但未繳交會費者達127人，需討論未繳交會費者會員會籍之相關議題。
說明：
因章程規定，召開會員大會時會有出席率及投票決議人數等影響，故希望能討論解決方案。
決議：
根據協會章程第二章第九條規定：會員未繳會費者，不得享有會員權利，連續2年未繳納會費者，視為自動退會。若當年度加入會員或繳交會費即享有會員權利。
提案 4
103年公益彩「孵。賦權。自立」專案內容：介紹及『神經纖維瘤資源手冊』已印製完成。104年『神經纖維瘤資源手冊』朝向改版，將納入新知識及廣納邀稿。
說明：
『神經纖維瘤資源手冊』分送至各大醫療院所及有需求的學校與社福組織等，倡導神經纖維瘤疾病之相關知識。
決議：
104年公益彩「孵。賦權。自立」專案目前已通過，補助印刷費及團體講師費共15萬元整，『神經纖維瘤資源手冊』將朝向改版印刷，收納內容包含神經纖維瘤最新醫療知識、會員分享文稿以及廣邀教育專家提供養育及教育相關文章，期盼能集合各界善心人士合力完成手冊的改版。
十一、臨時動議：
協會將聘任一位具備醫護、生技背景人員，來協助會務執行。工作為兼任性質，月薪6000~10000元，任期初訂為8至12個月。
十二、散會。
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協會第二屆第五次理監事會議記錄
2024-07-26
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社團法人台灣神經纖維瘤協會
基隆市中正區義一路24號4樓
一、時間：103年05月31日(星期六) 17：00~18：00
二、地點：台大醫院兒醫會議室
三、出席人員：(依姓名筆劃排列)
理事：為成、慧君、李銘仁、華創、靜怡、婉含、玉華
監事：忠井
四、缺席人員：監事：范碧娟、楊正大(請假)
理事：佩蓉、國麟(請假)
五、列席人員：信宗、游惠玲
六、主席：李銘仁
七、主席致詞：（略）
八、來賓致詞：（略）
九、報告事項：102年會務報告暨103年度工作計畫
十、討論提案：
提案1
根據第二屆第二次理監事會議紀錄，將提撥基金訂為收入金額6%，共36,000元整作為協會準備基金。茲因102年度結餘款：316,780元整。故是否更改提撥基金的額度與提撥金額?
說明：
依據「社會團體財務處理辦法」第20條規定，社會團體應逐年提列準備基金，每年依收入總額提列20%以下做為準備基金。
決議：將提撥基金更正為收入總額1%作為協會準備基金。
提案2
提列NF1為罕見疾病申請之後續追蹤。
說明：
因神經纖維瘤第一型疾病未列為罕見疾病的一環，病友長時間於醫療負擔及交通往返，不僅申請標靶藥物或工作就業、醫療照顧時，較難取得政府資源的協助，這些對病友是沉重的負擔。
決議：
已行文至罕見疾病基金會申請NF1列入罕見疾病公告範圍之辦法，但因神經纖維瘤第一型未達到罕見疾病公告標準之發生率為1萬分之1的機率，故目前仍無法申請為罕見疾病。
提案3
台大醫院聯合門診申請之可能性後續追蹤。
說明：
由於神經纖維瘤患者常合併身體其他系統相關疾病，因此，患者常常往返於各個科別就診，為避免偏遠地區及一天看多診的便利性，有其申請聯合門診之必要性。
決議：
已諮詢過院方成立聯合門診應具備的必要條件：
1.同一時段需要看診診間約6-7個診間(內外科、眼科、骨科等)。
2.健保給付相關問題。
3.醫院行政命令的配合。例如每個診間需要一位跟診護理師，及醫院統籌相關電腦醫令執行的配合等。
4.各科醫師需多加開一個診，需要醫師們的共同時間及時段以利門診開診的進行。
目前在醫學中心基於以上成立聯合門診的必要條件來看是有其困難性，且不易執行。因此，若是疾病需要或是患者同意下，可藉由門診互相轉介來達到一天看多診的需求，同時也減緩患者往返醫院的次數。因此，決議目前以門診轉介取代聯合門診的設立。
提案4
102年目前會員人數208人，但尚未繳交會費者達117人，需討論未繳交會費者會員會籍之相關議題。
說明：
因章程規定，召開會員大會時會有出席率及投票決議人數等人數影響，故希望能討 論解決方案。
決議：
根據協會章程第二章第九條規定：會員連續2年未繳納會費者，須先視為自動退會，待完成繳費後再恢復會員身份。日後將加強會員關懷、增進會員之向心力，也加強宣導會員的權利與義務以利於協會會務的推展。本會是非營利單位，會員費及所有捐款均用於協會的營運。
提案 5
公益彩「孵。賦權。自立」專案內容：介紹及神經纖維瘤資源手冊已印製完成。
說明：
『神經纖維瘤資源手冊』目前已印製完成1000本。
決議：
將分送『神經纖維瘤資源』手冊至各大醫療院所及學校與社福組織等，倡導神經纖維瘤疾病之相關知識。
十一、臨時動議：
公益彩「孵。賦權。自立」專案所聘請之社工員，因個人之生涯規劃於5月中旬離職，協會急需另聘專職社工來執行專案，若有足夠之經費，可否聘請專職人員，協助會務的進行，並提供會員們更多的服務。如文宣宣導、聯繫病友及執行103年專案等。
決議：
協會目前獲得內政部公益彩卷回饋金補助案事宜，補助款為社工人事費一年約40餘萬，另協會一年的收入(含會員費及會員捐款)約15~20萬左右。目前已招貼廣告繼續招聘專案社工人員，包括刊登在各個校園網站及社工專協網站等，以利早日聘任專任社工。
十二、散會。
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協會第二屆第三次理監事會議記錄
2024-07-26
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社團法人台灣神經纖維瘤協會
基隆市中正區義一路24號4樓
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https://schema.org/EventMovedOnline
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TWD
0
http://www.nf.org.tw/hot_166380.html
社團法人台灣神經纖維瘤協會
基隆市中正區義一路24號4樓
一、時間：102年12月07日(星期六) 9：30~11：30
二、地點：台大醫院研究大樓15樓會議室
三、出席人員：(依姓名筆劃排列)
監事：范碧娟、忠井
理事：為成、慧君、李銘仁、華創、佩蓉、靜怡、婉含
四、缺席人員：監事：正大(請假)
理事：玉華、國麟(請假)
五、列席人員：慧美、信宗、碧華。
六、主席：李銘仁 紀錄：芷妮
七、主席致詞：（略）
八、來賓致詞：（略）
九、報告事項：
1. 是否能請李醫師詢問台北台大醫院各科醫師及院長申請聯合門診申請，協助病友能較快完成門診。
2.依法罕見疾病發生率為萬分之一以下的疾病，而神經纖維瘤第一型病人發生率較高，因此目前無法列入罕見疾病。但對於部分影響身心狀況較嚴重的神經纖維瘤第一型病人，如較嚴重的叢狀神經纖維瘤，協會是否詢求罕見疾病基金會的意見，將之列設為罕見疾病的可能性，以實質嘉惠於病友。
十、討論提案：
提案1
案由：今年協會結餘統計，102年合庫及郵局收入604,762元，今年度綜合支出227,815元。
說明：依據「社會團體財務處理辦法」第20條規定，社會團體應逐年提列準
備基金，每年提列數額為收入總額20%以下
決議：訂為收入金額6%，共36,000元整作為協會準備基金。
提案2
案由：南部會友聯誼會暨醫療講座執行情況。
說明：102年9月前往高雄舉辦醫療講座及病友會員聯誼，參加人數及提問相當踴躍，特別感謝李醫師、范醫師及邱社工的熱心協助。
決議：可再辦理中、南部講座或活動。
提案3
案由：102年目前會員人數208人，連續兩年未繳交會費者86人，需討
論未繳交會費者會籍議題。
說明：因章程規定，召開會員大會時會有出席率及投票決議人數等人數影響，
故希望能討論解決方案。
決議：請秘書處主動通知未繳交會費成員了解未繳交原因，寄送匯款單，
協助會員完成繳交會費，如為經濟困難者會先評估會員狀況再討
論予以協助。
提案4
案由：公益彩「孵。賦權。自立」專案內容介紹及神經纖維瘤資源手冊
印製。
說明：由於邱社工的努力，目前已申請到內政部補助人事經費及印刷經
費，感謝邱社工的付出及幫忙。
決議：人事費將申請展延，若申請通過計劃將執行到103年6月，手冊
已送於印刷。
十一、臨時動議：
案由1：較嚴重的神經纖維瘤第一型病人，如較嚴重的叢狀神經纖維瘤，是否可詢求罕見疾病基金會的意見，將之列設為罕見疾病的可能性，希望能爭取病友在健保方面更佳的照護。
決議：行文罕見疾病基金會，是否能將部分影響身心狀況較大的神經纖維瘤第一型病人列為罕見疾病之列。
案由2：是否能詢問台北台大醫院各科醫師及院長申請聯合門診的可能性，協助病友能有效率的完成門診及檢查。
說明：神經纖維瘤的疾病涵括範圍廣泛，患者常因各項檢查或諮詢走返各科門診，故希望能減少患者舟車勞頓之苦。
決議：理事長李醫師會先收集相關資料及人數、疾病結構再作聯繫。
十二、散會
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協會第二屆第二次理監事會議記錄
2024-07-26
2025-07-26
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一、時間：102年04月27日 13:00-17:00
二、地點：台北市中山南路8號 台大醫院兒醫視聽講堂
三、出席人員：應出席人數：105人，實際出席59人(親自出席人，委託出席13人)
四、缺席人員：33人
五、列席人員：(略)
六、主席：李銘仁 記錄：永崢
七、主席致詞。(略)
八、來賓致詞。(略)
九、報告事項：
101年度工作成果報告。
102年度工作計畫。
十、討論提案：
提案1
案由:101年度工作報告、收支決算表、現金出納表、資產負債表、財產目錄及基金收支表，提請討論。
說明:本會101年度工作報告、收支決算表、現金出納表、資產負債表、財產目錄及基金收支表業經第二屆第1次理事會通過，提請討論。
決議；決議通過。
提案2
案由:102年度工作計畫、收支預算表、工作人員待遇表，提請討論。
說明:本會102年度工作計畫、收支預算表、工作人員待遇表業經第二屆第1次理事會通過，提請討論。
決議:決議通過。
十一、臨時動議:無
十二、選舉事項:
選舉票:依人民團體選舉罷免辦法第4條、第7條、第8條規定辦理。
理事選務人員: 發票:蘇達一、監票:健信、唱票:柏翰、計票:肇安
選舉結果:
理事當選人數計9人、後補理事計2人。
慧君、為成、李銘仁、林瑞嬌、佩蓉、華創、靜怡、婉含、國麟。
候補理事:玉華、慧玫。
監事選務人員: 發票:金枝、監票:家溱、唱票:翠敏、計票:慧蘭
選舉結果:
監事當選人數計3人:范碧娟、忠井、正大
候補監事:無
十三、提案及主席結論:
瑞嬌理事因公務繁忙，無法繼續擔任第二屆理事，根據本協會章程，依序由後補理事擔任，由玉華理事擔任第二屆理事。
謝謝各位會員們的參與，使得這次的會員大會順利圓滿落幕。感謝大家的蒞臨指導，謝謝!
十四、散會:16:50
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時間
內容
主持人
18：00~18：10
理(監)事會議開始
理事長
18：10-18：15
理事長致詞
理事長
18：15-19：10
討論提案：
1.修正內政部改進事項
理事長
2.參加11/10教育平權遊行活動
華創 理事
19：10-19：50
臨時動議
2013年改選相關事項討論
理事長
19：50-20：00
散會
理事長
一、時間：101年10月26日(星期五) 18：00~20：00
二、地點：台大醫院研究大樓15樓會議室
三、出席人員：(依姓名筆劃排列)
理事：為成、李銘仁、華創、忠井、婉含、達一
四、缺席人員：監事：楊智超 (出國)
理事：林志鴻、美瑋、國麟(請假)
五、列席人員：佩珊、信宗、倩婉、慧玫、碧華
六、主席：李銘仁
七、主席致詞：（略）
八、來賓致詞：（略）
九、討論提案：
提案1
案由：根據台內社字第1010245704號內政部來函提出需改進內容如下：
說明：資產負債表應有本期餘絀欄位並與收支決算表所載金額一致。
另，本表之資產合計金額應與負債、基金暨餘絀合計金額一致。
決議：已修正資產負債表
提案2
案由：依據「社會團體財務處理辦法」第20條規定，社會團體應逐年提列準備基金，每年提列數額為收入總額20%以下。
說明：有關「準備基金」為健全社會團體財務發展所設立之特定用途基金，在不影響正常業務推展之原則下請依規定比例額數提列；但決算發生虧損時，得不提列。
決議：根據第一屆第六次理監事會會議，提撥基金15000元整作為協會準備基金。
提案3
案由：所報之基金收支表既無歷年累存金額，應不會有其孳息。
決議：已修正基金收支表。
提案4
案由：討論參加2012 /11/10教育平權遊行活動相關細節。
說明：這次的教育平權活動是由“千障權益行動聯盟”主辦，中華民國殘障聯盟、中華民國聽障人協會、中華人民聾人協會……及社團法人台灣神經纖維瘤協會等協辦單位。共同參與此次的遊行活動。主要提倡因身心障礙的孩子們因身體的不方便，而落後在學習的起跑點很遠很遠……等來訴求較育平權的理念。
決議：
1.活動DM已公告於協會網站，歡迎各會員踴躍參加。
2.活動報名至11/5日止，並由協會統一辦理保險相關事宜。
3.由協會統一寄發信件通知會員相關訊息。
4.製作大會旗幟、氣球、礦泉水、點心等，所需經費實報實銷。
5.已寄送遊行時協會背心30件及原子筆二盒(共200支)，活動那天發放給參與的夥伴們。
十、臨時動議：
2013年改選事宜相關事項討論
決議：
1.現任之理監事名單將優先列於候選人名單中。
2.2013年改選將徵求現場志願提名候選人。
3.請踴躍推薦理、監事候選人名單，目前提名長庚醫師數名及病友夥伴們數名，屆時會徵求其同意，一同為下屆協會的會務運作共同努力。
十一、散會。
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協會第一屆第六次理監事會議記錄
2024-07-26
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基隆市中正區義一路24號4樓
一、時間：101年05月05日(星期六) 10:00~12:00
二、地點：台大醫院研究大樓15樓會議室
三、出席人員：(依姓名筆劃排列)
理事：為成、李銘仁、華創、婉含、達一、國麟
四、缺席人員：監事：楊智超 (請假)、正大(請假)
理事：林志鴻、美瑋(請假)
五、列席人員：佩珊、信宗
六、主席：李銘仁 紀錄：敏慈
七、主席致詞：（略）
八、來賓致詞：（略）
九、報告事項：
1.由於臺大醫院場地費調漲，因先前已經預訂場地，故場地預算與此次的“會員大會暨醫療講座”，預算為五萬元整。
2.提供網路病友問與答專欄 (2011年12月共回答270則病人之醫療問題，目前閱覽數約4萬次)。
3. 提供門診病患服務及電話諮詢服務。
4.不定期的探訪神經纖維瘤病友。(包括彰化病友家中探訪及生病中的患者訪視)
5.2011.12.17舉辦 NF兒童教育與NF朋友之心境分享座談會
6.協會2011年所做的服務列表略計:
項目
病房探視
電話諮詢
電子郵件及網站留言板
醫院門診
總計
服務次數
20
50
270
60
400
7. 協會帳務報告: 2011.01.01~2011.12.31
郵局存款(會費)
捐款
手續費
利息
實際收入
24,000元
48,500元
740元
64元
71,824元
合作金庫(會費)
捐款
支出
利息
結餘
53,300元
198,899元
223,498元
388元
28,989元
77300元
247,399元
224 ,238元
452元
100,913元
提撥基金: 90,000元
結餘:10,913
十、討論提案：
提案1
案由：永齡教育基金會人助自助活動專案、102年公益彩劵回饋金補助案件申請
說明：為落實提供神經纖維瘤患者更好之協助與關懷。
決議：永齡教育基金會人助自助活動專案，一直未有收到訊息。
另外，公益彩劵回饋金補助案件，茲因:
(1)協會於2010年成立，為一新成立之協會，需再考察。
(2)考量協會因無固定、正式之工作人員。
(3)方案設計為一實驗性方案。
基於上述理由，故不予以補助。
提案2
案由：依規定提撥收入總額20%以下作為準備基金。
決議：根據2011收支報表，擬提撥基金90000元整。作為準備基金。
十一、臨時動議：
1.建議協會若有足夠之經費，可聘請一專職人員，協助會務的進行，並提供會員們更多的服務。如文宣宣導、聯繫病友及寫專案等。
決議:
目前協會一年的收入(含捐款)約20~30萬左右，考量經費及場地事宜，目前仍無法專職聘請專員協助會務。日後將加強申請內政部小額補助專案著手，以補協會經費可能有不足之窘境。
2.若病友有心理諮商的需求，可以轉介給陽光基金會，陽光基金會社有心理師，可以免費提供諮詢，協助會友。
3.身心障礙的界定將從2012年7月以後會有一完整的修改，未來社會司與內政部將整併為衛福部，未來對身心障礙手冊的申請將會修正，考量權利及法規規定，是否建議理、監事能對身權法能有一番了解。建議下次理、監事會議安排講者來說明身權法的導讀及認識，這將對協會的推廣有助益。
決議:
基於理、監事開會一事，將一一通知各理、監事，將於下次會議一起討論。
十二、散會。
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2024-07-26
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一、時間：100年12月17日(星期六) 10:00~12:00
二、地點：台大醫院研究大樓15樓會議室
三、出席人員：(依姓名筆劃排列)
理事：為成、李銘仁、華創、婉含、達一、國麟
監事：正大
四、缺席人員：監事：忠井、楊智超 (請假)
理事：林志鴻、美瑋(請假)
五、列席人員：菀瑜、詩敏、信宗
六、主席：李銘仁 紀錄：菀瑜
七、主席致詞：（略）
八、來賓致詞：（略）
九、報告事項：
1.感謝今天下午蔡老師、王博士及胡小姐的經驗分享，使得這次的座談會 能圓滿順利成功，謝謝他們。
2.由於臺大醫院場地費調漲，因先前已經預訂場地，故場地預算與此次的“NF兒童教育與NF朋友之心境分享”講座，預算為五萬元整。
3.2011會務及財務報告
4.2012年度工作計畫
十、討論提案：
提案1
案由：永齡教育基金會人助自助活動專案申請
說明：為落實提供神經纖維瘤患者更好之協助與關懷。
決議：已向永齡教育基金會提出人助自助活動專案申請，目前尚未公布結果。
提案2
案由：已設計問卷內容設計，以期了解病友所需，以做為未來協會發展之參考。
決議：目前問卷於講座結束後共收集30份。將陸續收集問卷，以了解病友所需。
提案3
案由：目前規劃以小型會議模式進行病友與協會間的聯繫。
決議：由於探訪活動預計2012年01月07日在台中舉行。因接近過年且人數不多，故取消。
提案4
案由：依規定提撥收入總額20%以下作為準備基金。
決議：依規定提撥收入總額20%以下作為準備基金。
十一、臨時動議：無
十二、散會。
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協會第一屆第四次理監事會議記錄
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一、時間：民國100年4月23日 下午一點三十分
二、地點：台大醫院研究大樓15樓會議室
三、出席人員：(依姓名筆劃排列)
理事：為成、李銘仁、林志鴻、林瑞嬌、婉含、達一、國麟
監事：正大、忠井、楊智超
四、缺席人員：理事：林志鴻、美瑋(請假)、華創(請假)
五、列席人員：菀瑜、王佩珊、信宗、游惠玲
六、主席：李銘仁
七、主席致詞：（略）
八、來賓致詞：（略）
九、報告事項：
1.今年協會已增設郵局劃撥帳號，以利會員繳交會費及捐款。
戶名:社團法人台灣神經纖維瘤協會
郵政劃撥帳號:50187282。
2.郵政劃撥單上曾列愛心捐款細項如下:
□研究經費、□獎學金、□清寒補助經費
3.參與陽光基金會所舉辦之病友聯誼之相關事項。
4.會務及財務報告(如附件一)
5. 2011年度工作計畫(如附件二)
6.社團法人台灣神經纖維瘤協會之費用收支標準(如附件三)
十、討論提案：
提案1
案由：如何到學校進行宣導?
說明：落實提倡及宣導神經纖維瘤相關知識。
決議：由於各校的制度不同，小孩的年級不同，所以宣導上的方法及重點不同。因此，進行學校宣導前，需有完善的文宣設計，與學校及家庭溝通後，再進行校園宣導較佳。目前將請社教專人為協會設計小學新生的文宣講義，若有朋友們提出個別需求時，再委由志工或家長及學校的老師，進行校園宣導，原則上以學生就學的該班為對象，希望以此方式，可以協助孩子在初入小學校園時，能有好的學習及成長環境。
提案2
案由：醫學研究之獎助學金。
說明：獎勵醫學院學生研究“神經纖維瘤”並提出相關研究論，致力於“神經纖維瘤”之研究。
決議：目前於捐款細目上已增列獎助學金，日後若有醫學生或研究生提出相關論文，經審核後，由協會頒發獎助學金。醫學研究之獎助學金視協會的募款財力而定，原則上為金額5000元/名。由審核委員決議之。
提案3
案由：出席國際型神經纖維瘤相關研究會議之經費補助。
說明：獎勵參與國際型神經纖維瘤相關研究會議，致力於神經纖維瘤之研究。
決議：目前於捐款細目上已增列研究經費項目，日後若有研究學者、醫生或研究生提出參訪或投稿經大會接受，經審核後，由協會補助來回飛機票。補助金額由審核委員決議之。
十一、臨時動議：無
十二、散會。
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協會第一屆第三次理監事會議記錄
2024-07-26
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社團法人台灣神經纖維瘤協會
基隆市中正區義一路24號4樓
會議時間：99年12月4日(星期六) 14:00~16:30
會議地點：台大醫院 臨床研究大樓 15樓會議室
出席人員：(姓名依筆畫順序排列)
理事長：李銘仁
理事：為成、林瑞嬌、華創、婉含、正大、忠井、達一、國麟
監事：忠井、正大
來賓：王佩珊主任(陽光社會福利基金會)、慧君主任、慧美小姐、信宗先生、陳中瑞團長(台灣快樂醫療團)
工作人員：游惠玲、盈如
請假人員:林志鴻、美瑋、楊智超
一、 主席致詞 (略)
二、來賓致詞 (略)
三、會務及財務報告(如附件)
四、協會網頁(http://www.nf.org.tw) 規劃及成果報告
五、理事長推薦秘書長人選-邱信宗先生協助理事長庶務。經出席理事、監事同意通過，無反對意見。
六、理事長推薦協會公共關係人選-邱華創理事協助理事長及協會的對外公關事務。經出席理事、監事同意通過，無反對意見。
七、理事長說明目前協會規劃及執行項目，分別有舉辦醫療講座、充實網路平台及推廣協會宗旨，並且陸續邀請各縣市有意願之專科醫師加入，成為該地區之窗口，以提供病患就近之醫療服務。
八、討論提案
1.倡議「臉部平權」議題：
100年元旦升旗典禮的臉部平權活動，由陽光基金會為主，協會參與此次活動將穿著統一背心，以避免各組織協會分散臉部平權活動焦點。
協會的背心製作及臉部平權活動，由理事長授權予邱華創理事負責籌畫相關事項。
2. 討論明年會員會費繳交與否議題：
有1位會員要求退會，並且堅持要取回本年度已繳交之會費之事宜。
結論：目前僅單一案例，以個案方式處理，同意退會申請，並考量其經濟因素，可退回常年會費NT.500元整。
本會會員多數為病友，且部分經濟能力有限，目前若以會員身分為病友粗估約100人，每年度約為50,000元之常年會費入會(100人*500元會費=50,000)，討論是否對於病友免收常年會費。
結論：由於會員繳納常年會費之規定已明列於協會組織章程，如欲進行變更則需經會員大會同意，故此項變更列於明年會員大會進行討論決議。
3.明年度會員大會議題討論：
時間：預定於2011/04/23 星期六。
地點：北部地區 (臺大醫院講堂)。
內容：醫療講座(包含：NF醫療與研究的進展)、病友經驗分享、協會的推廣及服務工作介紹。
4.明年度工作重點：
包含：校園推廣及教育、衛教單張製作、規劃參與國際NF醫學交流活動。
九、臨時動議：協會LOGO圖樣申請標章登記。
十、散會
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台灣神經纖維瘤協會第1屆第1次理監事會議
第1屆第1次理監事會議於民國九十九年五月八日協會成立大會的下午召開，地點於台大醫院研究大樓15樓會議室。出席人員(依姓名筆劃排列為
理事：為成、李銘仁、林志鴻、林瑞嬌、華創、婉含、達一、國麟。美瑋缺席。
監事：正大、忠井、楊智超。
會議主席由李銘仁理事擔任。
會中選出李銘仁理事為第1屆理事長；楊正大監事為常務監事。由此，協會有了大家長等幹部及成員，可以開始執行協會的運作及病友服務工作。
會中提案及討論了組織分組，設立醫療教育組、社會福利組、病友關懷組，共3组。
醫療教育組為李銘仁理事、林志鴻理事負責，由林志鴻理事擔任組長。
社會福利組為林瑞嬌理事、美瑋理事、國麟理事負責，由林瑞嬌理事擔任組長。
病友關懷組為為成理事、華創理事、婉含理事、達一理事負責，由華創理事擔任組長。
選舉理事長及常務監事 第一屆理事及監事會議
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台灣神經纖維瘤協會成立大會記實
籌備已久的台灣神經纖維瘤成立大會及第一次會員大會於九十九年五月八日總算登場了。開會地點於台大醫院第七講堂，共有74名會員親自出席，並有16人名會員委託出席。
當天天氣溫和，一早許多陽光志工及李銘仁醫師助理就來幫忙布置會場，讓活動能盡快順利就緒，真的非常感謝！許多中南部的朋友及身體狀況不太好的朋友也由家人陪同參與此一盛會，令人感動!
九點鐘會員大會正式開始，由李銘仁醫師主持，並有來賓台大吳瑞美主任、簡雄飛醫生、長庚醫院林志鴻主任、陽光基金會代表(瑞嬌)，另有余忠志醫師、柯滄銘婦產科代表黃博士、長庚醫研部老師及台大楊智超醫師等致詞，對於本協會多所期許及提供相關的經驗與新知。
十點二十分開始選舉第一屆的理監事，由現場的會員及未到席的會員委託，進行無記明投票。選務人員由非理監事候選人擔任，分理事及監事選務二組，各組有4名選務人員，分別為二名監票、一名唱票及一名計票人員。第一屆的理事共選出九名；監事共三名，開始了協會日後的運作功能。同一時間，由李銘仁醫師介紹目前國外NF的人體測試用藥及研究展望，提供最新訊息與朋友們分亨。
十一點則為籌備會會員與收支報告及九十九年度工作計劃簡述。十一點三十分大會結束，現場發放簡餐予會員及家屬。簡餐後，部分會員於由李銘仁醫師實驗室捐出20CC的血液，提供李醫師日後的NF研究。
下午一點，當選的理事及監事於台大研究大樓15F，展開第一次理事及監事會議，會中選出了李銘仁醫師為理事長；楊正大先生為常務監事。
另外，下午由陽光及志工引導會員及家屬至二二八和平公園聯誼。感謝陽光及志工們的辛勞。
經過一天的活動下來，除了會員及家庭與醫師之間的互動及情感聯繫外，最重要的是台灣神經纖維瘤協會成立了。大家期待協會的正式運作，能於日後服務神經纖維瘤病友，並期待下次的再相聚。
再次感謝台灣神經纖維瘤協會籌備期間的籌備委員、發起人、陽光志工及默默地支援本協會的朋友們，由於大家的努力，本協會終於成立了。
大會來賓
理事及監事選舉選舉報到及會議
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台灣神經纖維瘤協會成立大會記實
2024-07-26
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台灣神經纖維瘤協會成立大會會議紀錄
一、時間：九十九年五月八日(上午九點至十二點)
二、地點：台北市常德街一號(台大醫院第七講堂)
三、出席人員：應出席120人，出席人員90人（親自出席74人，委託出席16人）
四、缺席人員：30人
五、列席人員：（載明服務單位及代表人姓名、職稱）
六、主席：李銘仁先生 紀錄：菀瑜小姐
七、主席致詞：
1.李銘仁醫生：
謝謝陽光基金會、智邦、長庚醫院團隊等等。從2002年回國至今在臨床上的觀察，神經纖維瘤是遺傳性疾病的常見的疾病，神經纖維瘤涉及身體各系統，有聯合會診的需求，然台灣目前並未發展出此窗口，透過成立神經纖維瘤協會，以呼籲相關部門的重視，以利爭取醫療、社服資源、教育議題的協助與權益。
八、來賓致詞：
1.吳瑞美主任：
今天受邀前來，很高興看到病友走出來，當有神經纖維瘤時，有些病症頗為顯著，神經系統來自全身，有些NF病症在外觀上，需由專科醫生處置，另也有NF隨著神經系統的生長產生較嚴重的生命威脅，須要喚起各科醫生對NF的注意；將來發展基因治療。協會的成立，可以引領病人如何去面對就醫，以及生活的因應。協會成立往往需要許多人的付出，祝福協會運作順利，讓NF病友減少疾病帶來的痛苦。
2.簡雄飛醫生
非常高興參與NF協會的成立。過去NF病友的處置，大部分在臉上明顯部位的處置，事實上也有一些積極的方式，希望以後有臨床實驗，以改善病友之福祉。讓病友走出既定的生活圈，可以有信心往前走，希望不久，會有更先進的治療方式，祝福協會繼續成長。
3.陽光基金會代表(瑞嬌)
從NF聯誼會到成立NF病友會，是一個指標。成立協會可以讓社會對NF病友有更多的看見，未來還有很長的路要走，讓大家看到病友的需要。
4.長庚醫院林志鴻主任
成立協會是經過很久的努力，祝福協會可以凝聚更多的力量。
NF患者統計，約每4,000人當中，有一個人有NF，需要醫療上的協助。長庚醫院團隊在很多年前，本院即治療許多病患，如非洲阿福等，我們不僅只是切除，還增加顯微手術治療，這過程包含羅慧夫基金會與陽光基金會的協助。
另有台大醫院楊智超醫師、余忠志醫師、長庚醫院吳博士及柯滄銘婦產科黃博士等致詞。
九、報告事項：
1.協會目前之收支狀況。
本會目前之臨時帳號
戶名：社團法人台灣神經纖維瘤協會籌備處
銀行：合作金庫銀行台大分行(006)
帳號：1346-717-034390
2.協會籌備過程
十、討論提案：
1.案由：擬定本會章程草案，提請討論。
說明：本會章程草案依據人民團體組織法及其相關法令擬定，業經本會籌備委員會第1次籌備委員會審查通過，提請討論。
決議：通過。關於協會組織章程草案，全數獲得會員之同意。
2.案由：擬定99年度工作計劃草案，提請討論。
說明：本會99年度工作計劃草案，業經本會籌備委員會第3次籌備委員會審查通過，提請討論。
決議：通過。
3.案由：擬定99年度經費收支預算表草案，提請討論。
說明：本會99年度經費收支預算表草案，業經本會籌備委員會第3次籌備委員會審查通過，提請討論。
決議：通過
十一、臨時動議：
無
十二、選舉第一屆第一次理事、監事（請載明監票、發票、唱票、記票人員、選舉得票數及當選人）
本次當選之理事為：王為成、李銘仁、吳美瑋、林志鴻、林瑞嬌、邱華創、楊婉含、蘇達一、魏國麟等九位。
本次當選之監事為：陳忠井、楊正大、楊智超等三位。
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台灣神經纖維瘤協會成立大會會議紀錄
2024-07-26
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台灣神經纖維瘤協會第3次籌備委員會議
主席宣布會議應出席9人實際出席8人(由主任委員主持,非籌備委員先離席。)
(一)時間：2010年03月27日(星期六)
(二)地點： 台大醫院臨床研究大樓15樓 討論室 台北市中山南路七號
(三)出席人員：出席籌備委員姓名：倩婉、信宗、菀瑜(紀錄)、惠玲、稚婷、婉含、國麟、達一。
(四)主席：李銘仁醫師、惠玲
(五)主席致詞：(略)
(六)來賓致詞：(略)
(七)報告事項： 會議開始
(八)討論事項：
提案一：
案由：確定成立大會召開日期、地點，並擬訂成立大會手冊內容及討論案。
說明：成立大會手冊內容目錄如左：
1.大會議程。
2.籌備工作及籌備期間經費收支報告（附報告書）。
3.章程草案。
4.年度工作計畫。
5.年度經費收支預算表。
6.會員名冊。
7.其他：視需要列入，如發起人名單、籌備委員名單、籌備會工作人員名單、成立大會工作人員分工表、成立大會議事規則等。
決議：
1.成立大會召開日期為九十九年五月八日上午於第七講堂召開，並當天下午同時召開第一屆第一次理監事會議。
2.印製成立大會手冊。
提案二：
案由：擬定99年度工作計畫與99年度經費收支預算表。
說明：擬定後提成立大會審議。
決議：同意擬定後提成立大會審議。
提案三：
案由：決定理事、監事、常務理事、常務監事、理事長選票格式及相關作業案。
說明：
一、「人民團體選舉罷免辦法」第八條所規定選舉票格式有下列三種，請擇一採用：
1.將全體被選舉人姓名印入選票，由選舉人圈選之。
2.按應選出名額劃定空白格位，由選舉人填寫之。
3.將參考名單所列之候選人印入選舉票，由選舉人圈選，並預留與應選出名額同額之空白格位，由選舉人填寫之。（參考名單人數為應選出名額同額以上，如會員登記參選名額不足時，由籌備會決議提名補足之，但被選舉人不以參考名單所列者為限。）
二、選舉票應載明團體名稱、選舉屆次、職稱及選舉日期（年月日）等，並請加蓋籌備會戳記及由召集人簽章始生效力，各類選舉票請區分顏色印製，以便識別。
三、成立大會時理事、監事、常務理事、常務監事、理事長選票格式如何依規定擇定採用？下列事項如何分工辦理？
1.會員如何憑證領取理事、監事選舉票？
2.選舉票圈選處宜設於何處？
3.投票箱如何製作？宜設置於何處？
4.理事、監事、常務理事、常務監事、理事長之開票海報應如何繪製較能便於開票？
開票統計用紙之欄位宜包含候選人編號、候選人姓名、得票數劃計、得票數統計、得票數順位、選舉結果、備註，並請於適處標明總票數、有效票數、無效票數等相關資料。）
5.理事、監事、常務理事、常務監事、理事長選舉時，分別由誰負責發票、計票、唱票及監票等作業（至少宜有兩組人員，以節省開票時間）？
決議：
1.採用無記名連記法，將參考名單所列之候選人印入選舉票，由選舉人圈選，並預留與應選出名額同額之空白格位，由選舉人填寫之。（參考名單人數為應選出名額同額以上，如會員登記參選名額不足時，由籌備會決議提名補足之，但被選舉人不以參考名單所列者為限。）
2.選票載明日期及第一屆第一次台灣神經纖維瘤協會等，並加蓋籌備會戳記及由召集人簽章始生效力，將理事選票及監事選票以區分顏色印製，以便識別。
3.成立大會辦理報到時，依章程審核通過之會員，得依規定領取選票。其工作分配如下表：
會員大會工作分配表
名稱
人數
工作內容
所需器材
執行總召
1
惠玲擔任
執行秘書
2
婉含及詩敏支援前線－支援總召
報到組
3
1.名冊要事先完成。(1.2項由惠玲)
2.名牌用標籤紙。
3.胸花：5束。(清華、麗俐)
胸花、來賓簽到簿1本、簽字筆數支
會員簽到表、名牌
收費組
3
1.收據要事先印製完成(游惠玲、詩敏)
2.已繳費者，當天簽到一併給收據
收費收據、原子筆
司儀
2
目前規劃邀請稚婷小姐(逸騏小姐)
公關－
貴賓接待
5
貴賓可能陸陸續續到來，需要有專人導引
貴賓就座，同時把訊息給司儀，以利司儀
介紹貴賓。
文卿、素足、阿貴、安育、
公關－來賓導引
5
與會貴賓需先規劃位置，場地中間1~2排
慧梅、佩蓉、達一、育英
活動組
5
活動之DM須在清明節左右寄出(4/8)
稚婷、惠玲
文書組
2
1.會員手冊編製
送交社會司備查文件，須有會員通訊錄。
當天年會之會員手冊不放通訊錄。
惠玲、菀瑜
照相/攝影組
2
準備相機(記得要充滿電源)
當天場地是否有全程之錄影。
為成、阿貴
場地佈置
3
當天可能需要製作己個立牌－會場導引
場地租金約計12,000元。
預計提供熱開水、奶茶、三合一咖啡包
請與會人員自備環保杯
紅布條(婉含)
奶茶、三合一咖啡包、紙杯、攪拌棒
衛生紙/紙巾
大型垃圾袋
場地善後
8
大型垃圾袋
中午用餐
考量成員有繳會費，服務會員。
簡單、兼備葷素飲食習慣、成本。
考量廚餘回收
考慮用餐卷
或訂餐
理監事選舉
選務人員
6
理事兩組人力，每組2人。
監事一組人力，每組2人。
選舉之監票人員：
選務組：信宗，詩敏。
海報(理監事名單)
選票
投票箱3個
工作人員
信宗、國麟、麗俐
助理兩名、倩婉
稚婷、素足、詩敏
連絡組
3
提醒會員當天參加
(要有地圖＋交通指引＋)
提醒當天繳交會費。
惠玲、詩敏
提案四：
案由：決定成立大會工作分工案。
說明：成立大會工作分工得設總務組、議事組、選務組、報到組、接待組、秩序組、新聞組等各組，各組置組長一人，組員若干人。
決議：總務組：惠玲、盈如。選務組：信宗、詩敏。報到組：清華、倩婉。接待組：佩蓉、達一。活動組：麗俐、素足、國麟。攝影組：為成、阿貴。
六、臨時動議。
七、散會。
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台灣神經纖維瘤協會第3次籌備委員會議記錄
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台灣神經纖維瘤協會第2次籌備委員會議記錄
主席宣布會議應出席9人實際出席9人(由主任委員主持,非籌備委員先離席。)
(一)時間:2009年12月13日(星期日)
(二) 地點:財團法人陽光社會福利基金會 台北市中山區南京東路三段91號3樓
(三)出席人員:出席籌備委員姓名:
倩婉、信宗、華創、菀瑜、惠玲、稚婷、婉含、國麟、達一。
缺席籌備委員姓名:無
(四)主席:惠玲
(五)主席致詞:(略)
(六)來賓致詞:(略)
(七)報告事項: 會議開始
(八)討論事項:
提案一
案由：決定籌備期間聯絡地址及工作人員案。
說明：籌備期間擬擇定適當處所作為辦公及通訊聯絡使用，並聘請兼職或義務工作人員（執行秘書一人、會計一人等）處理日常事務。
決議：目前以李銘仁醫師實驗室作為籌備期間之聯絡地址。工作人員以病友、病友家屬及李醫師的研究助理以義務性質來處理日常事務。
提案二
案由：決定會員入會申請手續、申請書格式，並公開徵求會員案。
說明：籌組全國性社團，會員人數宜有100人以上，請公開徵求會員。
提案三：
案由：審定會員名冊案。
說明：審定會員（會員代表）資格，以確定成立大會出席人數；並設計印製會員出席證與委託出席證（會員出席證與委託出席證應區分顏色印製，以利辨識及核發選舉票。）
決議：已陸續完成會員審查，並持續招收會員。交辦文書組印製會員出席證與委託出席證，決定以顏色做為區分。
提案四：
案由：確定成立大會召開日期、地點，並擬訂成立大會手冊內容及討論案。
說明：成立大會手冊內容目錄如左：
1.大會議程。
2.籌備工作及籌備期間經費收支報告（附報告書）。
3.章程草案。
4.年度工作計畫。
5.年度經費收支預算表。
6.會員名冊。
7.其他：視需要列入，如發起人名單、籌備委員名單、籌備會工作人員名單、成立大會工作人員分工表、成立大會議事規則等。
決議：將提案延至下次籌備會議再討論，目前尚無定論。
提案五：
案由：是否申請展延『台灣神經纖維瘤協會』成立時間。
說明: 根據內政部同意『台灣神經纖維瘤協會』成立時間為中華民國98年9月3日，本案需於6個月內籌備成立。
決議：同意成立時間展延3個月。
提案六：
案由：選定下次召開第三次籌備會議的時間及地點
決議：財團法人陽光社會福利基金會
(九)、散會。
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台灣神經纖維瘤協會第2次籌備委員會議記錄
2024-07-26
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台灣神經纖維瘤協會第1屆發起人暨第1次籌備會會議紀錄
(一)時間：2009年11月29日(星期日)
(二)地點：財團法人陽光社會福利基金會 台北市中山區南京東路三段91號3樓
(三)出席人員：應出席36人，實際出席19人、(親自出席19人)、(委託出席7人 )
(四) 缺席人員：10人
(五)列席人員：4人
(六)主席：李銘仁 紀錄：菀瑜、惠玲
(七)主席致詞：(略)
(八) 來賓致詞：(略)
(九)報告事項：會議開始（發起人代表擔任主席）。
(十)發起人會議討論提案：
1.案由：推選籌備委員，組織籌備會案。
說明：由發起人互推籌備委員七人以上且應為奇數，負責辦理籌備事宜。
決議：提選籌備委員人選共9人，倩婉、信宗、華創、菀瑜、惠玲、稚婷、婉含、國麟、達一。
2.案由：推選籌備會主任委員案。
說明：由籌備委員互推一人為主任委員，負責召集會議，對外行文等事項。
決議：由惠玲小姐擔任籌備會主任委員，負責召集會議，對外行文等事項。
3.案由：審查本會章程草案。
說明：本會章程草案須由籌備會議審查後提會員大會通過。
決議：通過。
4.案由：決定籌備期間聯絡地址及工作人員案。
說明：籌備期間擬擇定適當處所作為辦公及通訊聯絡使用，並聘請兼職或義務工作人員（執行秘書一人、會計一人等）處理日常事務。
決議： 將提案延至下次籌備會議再討論，目前尚無定論。
5.案由：決定會員入會申請手續、申請書格式，並公開徵求會員。
說明：會員入會申請書格式，徵求會員入會公告內容。
決議：目前只是各組之工作分配，詳細細節預計下次開會決議。
6.案由：是否申請展延『台灣神經纖維瘤協會』成立時間。
說明： 根據內政部同意『台灣神經纖維瘤協會』成立時 間為中華民國98年9月3日，本案需於6個月內籌備成立。
決議：同意成立時間展延3個月。
7.案由：選定下次召開第二次籌備會議的時間及地點
決議：召開第二次籌備會議的時間為98年12月13日。
地點：財團法人陽光社會福利基金會
(十一）散會。
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台灣神經纖維瘤協會第1屆發起人暨第1次籌備會會議紀錄
2024-07-26
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社團法人台灣神經纖維瘤協會
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免責聲明：本網頁內容不能做為醫師及本協會對個人的正式醫療行為及解說。個人的醫療及解說須以醫療院所正式的診斷及醫療為依據。
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