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TNF給家長、教師的一封信3
http://www.nf.org.tw/ 社團法人台灣神經纖維瘤協會

113年神經纖維瘤病友公益勸募活動(衛部救字第1131363092號)開始了,歡迎公益捐款。
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TNF給家長、教師的一封信

神經性纖維瘤(簡稱NF)是一種在皮膚、周邊神經、中樞神經長瘤的顯性遺傳疾病,目前無特定治療方法,也無法根治,只能依據各種症狀給予適當之舒緩治療,典型的症狀有影響外觀的咖啡牛奶斑、神經纖維瘤,在部分個案上,會有不同程度的認知能力受損、注意力不足、學習障礙...等會影響到學習表現。

這些身體病弱的NF病童,因體能無持久力而缺乏積極學習態度、注意力無法集中或維持,或因長期居家療養導致學習中斷,長期缺課造成學習表現不佳,進而影響學習成就。但是,從特殊教育的角度來看,對參與普通教育的NF病童,首要的目標並不是去強調專業的知識,而是提供心理與課業的輔導,協助他們能適應學校的團體生活,融入同儕群體。

NF病童常因為身體需求特殊,在飲食和作息方面有諸多限制,而造成NF病童煩躁不安的心情;有時往返醫院治療,不但忍受手足的抱怨,也無法享受家庭的溫馨;或由於父母歉疚和補償的心理,造成病童過分依賴或放縱的行為;因為身體病弱,待人處事缺乏信心,在團體會有表現孤立退縮的現象;又可能因為病情需要長期治療或治療遙遙無期,病童自責連累父母和家人,以為自己不是好孩子,使病童缺乏安全感,覺得人生沒有希望。此外,由於大眾普遍缺乏對NF的認識以及缺少和NF病童相處的經驗,學校往往無法提供NF病童適切的協助。

因此,TNF協會分別建議家長們、學校教師可以多注意一些事項,相關事項,請參考以下兩個檔案
1.TNF給家長的一封信
2.TNF給教師的一封信


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