TNF給家長、教師的一封信

神經性纖維瘤(簡稱NF)是一種在皮膚、周邊神經、中樞神經長瘤的顯性遺傳疾病，目前無特定治療方法，也無法根治，只能依據各種症狀給予適當之舒緩治療，典型的症狀有影響外觀的咖啡牛奶斑、神經纖維瘤，在部分個案上，會有不同程度的認知能力受損、注意力不足、學習障礙...等會影響到學習表現。

這些身體病弱的NF病童，因體能無持久力而缺乏積極學習態度、注意力無法集中或維持，或因長期居家療養導致學習中斷，長期缺課造成學習表現不佳，進而影響學習成就。但是，從特殊教育的角度來看，對參與普通教育的NF病童，首要的目標並不是去強調專業的知識，而是提供心理與課業的輔導，協助他們能適應學校的團體生活，融入同儕群體。

NF病童常因為身體需求特殊，在飲食和作息方面有諸多限制，而造成NF病童煩躁不安的心情；有時往返醫院治療，不但忍受手足的抱怨，也無法享受家庭的溫馨；或由於父母歉疚和補償的心理，造成病童過分依賴或放縱的行為；因為身體病弱，待人處事缺乏信心，在團體會有表現孤立退縮的現象；又可能因為病情需要長期治療或治療遙遙無期，病童自責連累父母和家人，以為自己不是好孩子，使病童缺乏安全感，覺得人生沒有希望。此外，由於大眾普遍缺乏對NF的認識以及缺少和NF病童相處的經驗，學校往往無法提供NF病童適切的協助。

因此，TNF協會分別建議家長們、學校教師可以多注意一些事項，相關事項，請參考以下兩個檔案
1.TNF給家長的一封信
2.TNF給教師的一封信