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理事長的話:協會於2010年5月8日成立感言

理事長的話:協會於2010年5月8日成立感言

親愛的神經纖維瘤的病友們,大家平安。我們的協會終於在各位的期盼之下,順利的在58日成立。我們的工作夥伴-理監事們也在當天下午選出。這是台灣神經纖維瘤病友們的一件大事。

神經纖維瘤是一個極其複雜和難纏的疾病,雖然不是每位病友均會發展成嚴重的症狀,但是這病可能侵犯的系統包括皮膚、骨骼及全身的神經系統,所侵犯的對象可從襁褓的嬰孩,直到50多歲成年人。所影響的科別,包括,皮膚科、骨科、神經內、外科、小兒神經科、小兒外科以及整形外科等等。由於實在是太龐雜且沒有一個醫療專業可以負完全的診療任務,再加上目前也沒有可以治癒的方法;因此,國內少有專門研究的醫事人員。沒有可以尋求幫助的對象是本病的一大困境。由於,本病常有皮膚及內臟的贅生物或腫瘤,外科切除是其中一個治療方式;然而,手術所造成的破壞以及腫瘤再生,甚至惡性化的可能性增加,也是值得深思的。由於大部分的神經纖維瘤是良性的,內科方面也不宜採取強烈的化療藥物。唯有在約10%的叢狀神經纖維瘤轉成惡性化的患者,才有可能使用。目前,少數標靶治療的新藥已經開始用於惡性神經肉瘤的病患,其效果如何我們拭目以待。協會成立之後,我們仍會維持年度的醫療講座,不論在北、中、南、東各區。另外,我們也將持續邀約在台灣各區的醫師們加入服務神經纖維瘤病友的行列。

除了身體的治療之外,心理及諮商的服務也是一項重要的工作。在小孩成長的過程中,神經纖維瘤的孩子有40%會有心智發展較遲緩的現象,這些孩子們有時會有學習困難或伴隨著過動、專注力缺乏等症候,因此,協會方面也希望有心理諮商的專家來投入。皮膚上的斑點,皮下的腫瘤甚或大型的叢狀神經纖維瘤都可能造成外觀的惡化及顏面的缺陷。在這個專看外表的社會中,神經纖維瘤的患者,需要承受更多的心理壓力及創傷。更令人難過的是,為人父母者看著自己受傷的子女而默默嘆息,協會若能在這方面提供心理的支持及慰藉,也是一項大的服務。

神經纖維瘤是顯性的遺傳疾病,其意味著父或母只要有一位是神經纖維瘤時,就有50%會產下有神經纖維瘤的寶寶。隨著基因的解密及科技的進度,如先檢出父母的基因變異點,即有機會做產前檢查,提供神經纖維瘤父或母的另一選擇。

承沿上述,由於病友社交圈的縮小,協會特別有一組病友關懷組,希望再度發揮病友聯誼的功能,有效提供一些幫助。另外,協會也設置專屬網站,有關連絡及病友答詢工作,也是工作項目。除此而外,在草創之初我們在人力及經濟上並不富裕,理監事們也都有體認。然而協會一定會在既有的基礎上,努力尋求更多資源,也歡迎有更多病友及家屬或其他公益人士在人力及物力上的投入。在可能的情況下,協會也將投入於有關神經纖維瘤的大眾推廣教育,包括平面的或立體的傳播,我們均會熱心參與。

最後,銘仁深深了解,社服工作不比在醫院的醫療工作單純,何況是第一次接受這個任務,銘仁需要更多醫療同僚,社服前輩,病友支持及社服團體的借鏡及鑲助,請各位關心神經纖維瘤的朋友們,多加鞭策指導,俾使台灣神經纖維瘤協會的會務逐步精進,達到服務病友的目標,謝謝!

李銘仁 敬上 2010-05-14