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2014年度病友關懷及服務公益募款執行成果報告

2014年度病友關懷及服務公益募款執行成果報告

一、計畫目標:

1.支應本會辦公室、聘任醫療社福專業人員及會務營運,提供病友專業及長期的關懷及服務。

2.成立神經纖維瘤學童教育補助金,支助貧困家庭有心向學病童的就學負擔。

3.成立神經纖維瘤醫療補助金,支助貧困重症者的就醫負擔及急難救助。

4.協助醫療資訊之連結,結合醫師及研究人員參與相關醫療研究;參與國際同性質組織之活動,交換最新資訊。

5.舉辦各式神經纖維瘤病友座談會、聯誼會及醫療講座,增進神經纖維瘤病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷,消除孤獨感,進而走入人群及增進生活品質。

6.透過與民間善心團體合作舉辦藝文活動、義賣或義演等募款活動及宣傳活動,籌措本會各項工作所需營運經費。

二、勸募成果:

勸募日期由103101日至104930日期間,共募得新台幣383,442元整(103104年利息收入303)

捐贈人資料、計畫收支運用及公益募款執行內容,均於本會網站公告

本會徵信網址:http ://www.nf.org.tw

三、執行成果:

1.會務營運:

(1)本會99年開始為神經纖維瘤單一疾病,建置了www.nf.org.tw專屬網頁。其內容含括了神經纖維瘤疾病認識、醫問答、醫療及研究、活動訊息公告、座談會影片分享等資訊,其目的是提供友及社會大眾正確的疾病認識、建立良好的衛教知識、增加友間的互相扶持力量及促進醫療研究等。截至10410月,神經纖維瘤專屬網頁閱覽數15萬次,是本會與友及關心本疾病的社會大眾間重要的連絡平台。

(2)每年舉辦神經纖維瘤協會會員大會及座談會。

今年於104530台大醫院兒醫大樓B1講堂舉辦,約有90友及家,會中除說明本會年度工作計劃報告外,同時安排了病友及家屬關心的問題提出及經驗分享座談,以及醫師醫療講座等。舉辦年會是病友及家屬與本會及醫師間最重要的直接互動,藉此活動增加病友間的互相扶持力量、病友本會的會務推動成果及吸收醫療知識與展望等目的。

鼓勵中南部踴躍參加1041212協會舉辦了「高雄愛河之旅暨座談會」,將會議地點移至高雄國際會議中心舉行,約有30友及家加。希望透過協會的活動能對南部朋友們彼此互動上及朋友們關心的問題有所助益。

(3)定期及不定期的病友醫院和住家訪視,以及電話或電郵的衛教諮詢與生活困境瞭解期對病友的身心方面的瞭解及支助

(4)每年舉辦2次以上的理監事會議,檢討目前協會所實施的工作成果,並且擬定新的工作計畫,以期對病友的永續服務。

2.學童教育補助及生活補助金:

由於神經纖維瘤病友及家庭,尤其是家庭遺傳者,很多是屬於在經濟上比較弱勢的。除了先天性疾病的苦痛及就業困難外,神經纖維瘤病友約有1/2的比例,有學習障礙的問題,更造成其就學就業等過程的困難。因此本會於今年設立學童教育補助金及家庭生活補助金,對於貧困、孤立或重症而急需援助的神經纖維瘤病友,可以立即及直接的助益。本會於今年接受了4位學生的教育補助申請;及11户的家庭生活補助申請。

3.分別於104530台大醫院兒醫大樓B1講堂1041212高雄國際會議中心舉辦了神經纖維瘤病友座談會、聯誼會及醫療講座。主要目的是鼓勵病友們參與活動,增進病友及家屬間的相互支持、鼓勵與關懷,消除孤獨感,進而走入人群及增進生活品質。同時醫師的專業演講能夠增加病友疾病及醫療助益。

4.支助相關醫療研究

目前國外雖有神經纖維瘤病的醫療研究,但是至今尚未發出好的治療方法。鑒於鼓勵醫療研究團體,投入神經纖維瘤的基礎研究及臨床測試,期能出有效的治療方式,以嘉惠受苦病友及家屬。

目前協會支助國內的醫療相關研究如下:

(1)神經纖維瘤腫瘤生成之分子機轉研究

(2)光動力療法治療惡性神經纖維瘤並以血清中蛋白做為生物標記之研究

(3)強化光動力療法以治療惡性神經纖維瘤之腫瘤毒殺效果之研究 

(4)以間質幹細胞治療神經纖維瘤症候群引發惡性鞘瘤之可行性

因此,本會歷年來支助了台灣的醫療研究團體,在神經纖維瘤基因篩檢、基因研究及動物的藥物實驗等計畫,研究成果亦發表於國際知名的期刊上,期對全球NF病友及家屬能有所貢獻

四、評估結語:
本會成立迄今已有五年,在本會會員及陽光社會福利基金會、智邦公益館、內政部公益彩劵回饋金及公益募款等支助下,本會成立了神經纖維瘤專屬網頁(www.nf.org.tw),為病友及社會大眾提供了認識正確的疾病問與答,增加疾病的了解與認識,對於病友及家屬的關懷與支助有莫大的助益。另外本會每半年舉辦了神經纖維瘤病友座談會,免費邀請神經纖維瘤病友及關心人士參加,座談包含了醫療講座、親子教育、兒童養育、病友成長經驗及心理心靈講座等身、心、靈主題。本會也不定時舉辦病友聯誼會,增進神經纖維瘤症病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷,消除孤獨感,進而走入人群及增進生活品質。
本會支助台灣的醫療研究團體在神經纖維瘤研究,雖然目支助的經費不多,但相信過國內外持續的投入研究,配合國外研究成果終有治本的醫療方式產生。
為了持續病友關懷及服務以遂行服務神經纖維瘤病人的宗旨,本會乃有此公益勸募活動之計畫,希望藉由社會大眾的愛心協助,期使本會得以長久營運下去。今年在此勸募活動成果下,本會得以首度開辦學童教育補助及生活補助金,使急需援助的病友家庭可立即直接的助益。

此次募款經費達金額雖不多,但我們善用了每一筆捐者的善款分發予需援助的病友,協助家庭能舒其生活困境本會代替所有神經纖維瘤病友家庭,再次感謝愛心捐贈者及所有關心本會及病友的朋友們。