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衛教資訊

白天的星星

by 方妙如

前言:

本文適合給NF學生、家屬及其老師來閱讀及參考,做為NF學生在校學習上、人際相處上可能遇到的困難點及處理指引,來幫忙其於學生期間乃至於其後人生路上能更為順遂。在此感謝本文作者 -方妙如老師 –針對NF學生可的身心發展特性所專著的學生、家屬及老師的配合方式。協會推薦家屬可自行決提供或節錄本文予學生老師參考,協助老師瞭學生可能的特性及幫助其在校的學習生活。

 

本文:

星星不論白天夜晚都高懸在天上,白天看不到星星的原因是因為白天時太陽的光線被大氣散射,天空顯得十分明亮因此我們無法看到星星。我們身邊有很多特別的孩子,他們沒有被看見是因為眾人的眼光只專注在聰明漂亮的孩子身上,他們也需要被關心,也需要被放在一個對的位置,發出他們的光芒。

這些NF1身體病弱的孩子,有些體能無持久力、有些缺乏積極學習態度、學習過程容易中斷與注意力無法集中或無法維持、有些長期或連續缺課造成學習成就低落甚至因為長期療養影響學習。每個NF1學童的徵狀不同,因為體弱多病或某些或大或小或多或少的外表特徵導致心理反應也不一樣,也會造成學習動機缺乏而延長修業年限。在特教的領域中,身體病弱孩子的教育並不特別強調專科知識為首要,而是對參與普通教育的身體虛弱或有痛疾的孩子給予醫療和心理上的照顧並提供課業加強與協助以適應團體生活。

 

學校該如何幫助NF1學童

某些學校因為缺乏與NF1學童相處的經驗,往往無法給予NF1學童適切的幫助,家長應該主動與校方晤談,明確表達學童需求,讓學校有確實執行的方向。例如:每個孩子都希望與同儕和好相處,老師同學可以主動邀請NF1學童參與各項課內外活動;請老師在開學初與同學說明NF1學童身體狀況,避免同學好奇的詢問和注視;留意NF1學童的身心狀態,不勉強過度學習或運動;共同討論或交談時,請耐心給予表達機會,讓其覺得在團體中是個有用的人;針對NF1學童的病弱程度,訂定個別化教學方案,使學童的學習不因心理自卑或身體治療而造成過度壓力;提供NF1學童適當表現機會,提示其正確的價值觀和人生態度,讓他知道身體雖有缺陷,但仍然是個有價值的人;儘可能讓NF1學童過正常團體生活,避免因為教學過分特殊而把學生引入孤立的狀態。

每個NF1學童的症狀不同,心理反應也不一樣,他們可能經常生病,需定期到醫院檢查或因為未治療或正在治療造成外表傷殘不好看,使NF1學童難以適應團體生活,造成同儕間的隔閡。在班級方面,導師應支持、鼓勵NF1學童,並為他安排細心又有愛心的小老師,讓他有學習問題時,可隨時提問且願意找朋友協助,進而維持與同儕的良好互動。在環境安排方面,最好安排他坐在教師隨時看得到的位置,以便教師針對NF1學童的狀況給予立即的補救服務。在作息安排上則需要給學生充足的休息時間,尤其是在學生治療返校後,須避免過分強調學生的病況,以免學生本來就不足的自信心再度受到傷害,有時也會讓同儕看不起。在評量與學校作業上,允許學生用較多時間書寫或以事後替代性的評量來完成,讓NF1學童有機會參與全部的學習活動,如果學生因上課期間身體不舒服就醫而造成學業成就低落,則須向學校尋求支援,提供額外補救教學服務或特殊教育相關輔導。

老師應多給予NF1學童鼓勵與包容、切勿言語刺激、避免採用激將法;學生出席時可多給予鼓勵,營造溫暖與接納的學習環境;提供各項協助時可先口頭詢問學生是否有受協助之需求,尊重學生之意願與自立之能力;協助學生依其身心狀態選擇可以負擔之學科分數,以降低學生因壓力過大而影響其病情之穩定;善用擇優棄劣機制,以因應學生在學習過程中所發生的身心變化。很多NF1學童返校後害怕上體育課,家長怕老師怕同學也怕,常常一個人單獨留在教室昏睡或發呆,其實體育課是可以上的,譬如大家分組下場練習時,NF1學童可以負責當記分員計時員、當送水送毛巾員送便當員、當啦啦隊員…,鼓勵學童主動加入團體生活、學習合作與付出、做自己可以做的並且努力做到最好,也是學習內容的評量依據。

NF1學童常因身體器官或外表上的纖維瘤增生需依靠藥物控制病情或定期的回診治療,身體較為孱弱較不適合劇烈活動以及持續長時間的閱讀和學習,且因身體之病痛有時候會影響其睡眠品質,請同學與老師多給予包容,透過適時的關心與鼓勵可增強學童積極參與各項活動;NF1學童在參與活動時也常常因體能限制無法分擔沉重工作,可安排較靜態之工作或給予較寬裕的完成時限,並適時地將課程分散以降低身體之負荷;可安排學伴或志工協助NF1學童之課堂學習與在校生活;在分組學習時則建議能安排較為靜態或學童能力可及之工作。

NF1學童容易因其外觀感覺自卑而與同學產生隔離,可以針對活動之內容建議提供書面資料並安排熱心同學協助參與;NF1學童大部分不喜愛運動,因為對環境不了解,或顧慮安全而不喜歡運動並與其他的同學疏遠,也可能造成身體姿勢的不良,可針對其需求提供合適之學習輔具、生活輔具及學伴協助。一般而言,NF1學童智力發展正常,但學習成效未表現應有水平,通常在聽、說、讀、寫等能力中,有一種或多種學習困難,有些NF1學童合併有注意力缺陷與記憶力缺陷或閱讀障礙或書寫障礙,老師應了解NF1學童因障礙所造成之學習困難為何,在分組課程時可選擇其可接受之討論方式與資料呈現方式,在作業分工時也建議以NF1學童優勢能力做為分工依據;在人際溝通方面建議可用較具體之表達方式取代曖昧不明或隱含之溝通方式,以降低學童對內容之誤解;可透過小團體之情境演練,針對NF1學童人際互動上之問題進行演練,協助學童學習較受期待之互動模式。          

根據研究,多數教師對身體病弱兒童融合在普通班級上課表示贊成者居多,各縣市教育局或師資培育機構應多提供教師更多接觸NF1學童的實習機會與專業知能的進修研習,幫助教師們建立對此類兒童有更深入的了解與溝通,以資教師日後擬定較適切的個別化學生需求計畫,並達到更有效的教學目標。

 

家人該如何幫助NF1學童

NF1學童因為身體需求特殊,在飲食和作息方面常有諸多限制,造成NF1學童煩躁不安的心情;有時往返醫院治療,需忍受手足的抱怨,無法享受家庭的溫馨;或由於父母歉疚和補償的心理,造成其過分依賴或放縱的行為;因為身體病弱,待人處事缺乏信心,在團體中會表現孤立退縮的現象;可能因為病情需要長期治療或治療遙遙無期,NF1學童會自責連累父母和家人,以為自己是不好的孩子,使學童缺乏安全感,覺得人生沒有希望。

家長可以做到以下幾點:1.學校開學前取得醫師的醫療診斷報告與相關病理知識,使老師及同學清楚的知道如何協助應變。2.幫助NF1學童遵守醫藥人員的吩咐,留意他在學校的身心狀況。3.配合醫生、護理人員接受治療,恢復健康,增強與疾病戰鬥的信心,鍛煉意志,消除病弱感、自卑感,穩定情緒和適應環境;盡可能學習文化科學知識,最大限度地發揮個人的潛能,培養正確的生活觀念和自強不息的精神。

特殊教育的出發點是提高學童身心健康的水平,每一個環節都要與醫生、護理人員、家長密切結合,一個良好的生活環境可減輕NF1學童的病弱感和疲勞感並增加生活和學習的適應性。家長一定會對孩子的學習狀況感到憂心忡忡,不過,因為NF1學童的問題可能是身體與心理狀況不佳造成的,所以須與醫師密切配合,協助更深入的診斷,遵照醫療指示,才能給予學童更好的醫療介入。家長在平日則須和教師保持更密集的互動,以掌握學童在校的實際狀況。在家時可協助指導或複習課業,當NF1學童因課業受創而有不當反應時,家長要給予正向的行為肯定,讓其不會因為一時的失敗而喪失學習動機。當然,更重要的,是要給NF1學童合理的期待,因為病症只是影響學習的一個因素,並不是全部,學習相關表現是可以經由補救而跟上同儕的。

其實各種教育法對特殊孩子的教育權益保障已經很完備,只是教師或教育行政人員面對那麼多學生有時無法面面俱到,難免僵化解釋與實施,其中三大精神:以學生為本位、最少限制、保持彈性,對學生受教權而言,家長更應該好好利用,有時候學校沒有提供相關需求只是因為不知道不了解任課老師沒有細微觀察,這時家長可以委婉與校方表達孩子的特殊需求與想望,不要放棄任何一個可以幫助孩子的機會。

NF1學童返校後可能會有所不便,大家多少也跟著不便,只要多溝通,學校行政教學抱持同理心,家長也不要認為這些是學校該做的學校欠你的,事先做好意見表達與溝通,相信學校也很樂意為NF1學童找到一個適合的老師與班級。返校前,先給同學與老師寫一封信,說明自己的身體狀況與需要幫助的地方,希望能為班上盡一些些心力,誠懇表達內心想學習的意願,感謝大家接納、協助與包容。

 

NF1學童自己可以做更多

人會期待別人喜歡自己,就會認真表現良好行為,因為表現良好行為,於是造成大家喜歡你;若期待別人討厭你,就會表現隨便,因為表現隨便,最後大家果然討厭你。回到學校當然是需要老師同學幫助,但如果沒有愉快的心情,大家在幫助你時又怎麼會自然愉快呢?或許你覺得你很倒楣生這種病,那別人豈不更倒楣,要幫助你的不便造成自己的不便。好心情絕對有利於病情,人人都有可能生病,因為你的樂觀,同學老師也會與你一起快樂學習,互相幫忙加油打氣。

在白天,我們只能看到一個太陽;但在夜裡,我們卻能看到數不盡的星星,當天空黑暗到一定程度,星辰才會熠熠生輝,只是看你願不願意抬起頭來看。有時候我們會覺得所有的不幸彷彿都降臨在自己身上,難免怨天尤人,其實,每一項挫折都是為了襯托出我們發光發亮;每一次阻礙都能被琢磨成耀眼的星星,只要我們不放棄,願意接受自己的獨特與優勢,不斷鼓勵自己,靜下心,慢慢來,努力再努力,一定可以找到自己的位置,發出最美麗的光芒,被所有人看見。                                                                                                              2015.11.2