『女神暖心捐包響應X藝術家慈善獻畫藝』藝術公益拍賣展~<神經纖維瘤病友>徵件計畫
衛教資訊

我想問nf1的病變有可能會導致小腿抽筋/痛嗎?詳情是這樣的,我跟爸爸同樣是nf1患者,以往我爸受nf1的影響是很少的,只是皮膚的問題....但近期他身體好像不太好,有點頭痛,而今天他說小腿昨天抽筋後今天感覺到痛....我很擔心是因為nf1病變....
作為年輕患者(19),我同時擔心自己與爸爸(50)的病情...可能是因為對這個病進行多了搜尋,現在只要我/爸爸身體上有少許問題,我也會擔心是否nf1帶來的病變...我不知道應該怎樣克服這個心理關口...尤其是我爸的病,我真的害怕有一天會失去他...

 

回覆

請不要過分憂慮,既使是nf1的病友, 也有普羅大眾會有的疾患,例如小腿抽筋、頭痛等等。要分辨這些是否是nf1造成,可能需要到門診做一些檢查, 甚至如懷疑有腦部的腫瘤時,則需要安排更精密的影像學檢驗。
在醫院中也經歷過許多病友的仙逝,那些朋友曾經和我握過手,拍過肩膀,甚至他們的親人們,曾90度的鞠躬稱謝拜託,然而天下無不散的筵席,終究他們離我及心愛的家人而去,面對這種與生俱來的基因突變病症,目前並沒有真正的治癒及預防藥物,唯有我們樂觀堅強的面對,就像我們演一齣戲一樣,穿上自己的戲服,裝扮的漂亮體面,勇敢的面對,活出快樂的人生,更將這份對人生的熱愛,作為榜樣,永活在後人心中。
父母在時,克盡人子孝道, 當他們離我們駕鶴而去時,我們將他們的愛,留存於心,甚至留給後人,別擔心今後過往,他們只是比我們早一些去了我們也將去的地方。
李銘仁
敬上