李醫師你好:
我兒子身上出現了一塊塊的色斑.醫生說他可能是基因突變的NF1患者.我覺得我的世界瞬間瓦解.每天都想哭.真的很無助.看到你不厭其煩的為這麼多病友解惑.雖然不認識你.但心裡高度認同你是一位仁心仁術的好醫生.我想請教你台中是否有這方面的專科醫生?該掛哪一科呢?如果是家長的心理驚恐無助.是否有可以求助的管道?

回覆

台中北區及豐原地區可以到中國醫學中心；海線這邊可以找台中榮總；彰化地區可以找彰基醫學中心，這些醫院的小兒神經科專科醫師，或是皮膚科專科醫師可以諮詢。另外若有遺傳專科醫師也可以和他們討論。
8歲的小朋友，身上的咖啡牛奶斑，是否就是神經纖維瘤的一項表徵，要看數目及大小，即使是一項表徵，要診斷神經纖維瘤，仍需要另一項疾病特徵。
因此在還沒有另一項病徵表現之前，我們需要耐心觀察及追蹤，請不要太過焦慮，這樣若讓孩子察覺，也可能會造成小孩長期的恐懼及自卑。
即使是神經纖維瘤，每個人的症狀輕重也不同，病友中順利升學就業者也很多，所以在現階段請勿在心理過於驚恐及負擔。

協會每半年都會舉辦病友及家庭經驗分享，以及醫療專業講座，希望您來共同參與。
李銘仁 敬上