~人生道路,一定會有許多未知的轉角,但我相信在下一個轉角,會遇到人生中最美好的事情~
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衛教資訊

醫師你好:
我想請教你幾個問題,
1.
如果媽媽是NF1患者,小孩在生長期也沒有,那會不會在青春期發病?
2.NF1
的患者除了皮膚上會長的纖維瘤外,體內也會長一樣的纖維瘤嗎?在體內會影響到健康嗎?
3.NF1
患者會有脊椎側彎的問題嗎?
4.
一定要等到中年或更年期才能不讓纖維瘤繼續生長?這原因是跟生長激素有關?
5.
懷孕能抵制纖維瘤生長的藥物或方法嗎?
6.
在飲食方面選清淡是否能降低纖維瘤的生長?例如:少攝取加工食品,及含香料食品及飲料?
7.
我真的很想有小寶寶,但又怕下一代跟我一樣是NF1,在基因檢測機率又只有65%,這65%代表有65%機率會是NF1小孩還是65%不是呢??

 

回覆 
1.
一般有NF1病的孩子,都會在孩童時期身上有咖啡牛奶斑。這種斑點幾乎在NF1的病友100%會有。
2.
體內也會長神經纖維瘤。
3.
脊椎側彎在NF1的患者很常見。
4.
是的,腫瘤的生長和生長激素有關。
5.
目前並沒有有效的方法可以抑制腫瘤的生長。懷孕時因為賀爾蒙發言因數及代謝問題容易導致腫瘤的生長
6.
清淡均衡的飲食是比較合適的。
基因檢測機率只有65%,是代表有病的病人有65%的人可以基因檢測找到基因突變位置,再根據此基因突變位置,作為懷孕時檢測胎兒細胞同一位置是否基因突變,來診斷胎兒是否遺傳同一疾病。
因為並不是100%的檢出率,而且NF1基因檢驗費用昂貴(
萬元台幣),因此需要考慮評估。臺北市柯滄銘醫師及醫學中心可以諮詢。
李銘仁 敬上