請教李醫師:
因小孩不知自已是NF，但門診醫生提到這名詞，小孩很緊張，回家一直問也很擔心自已有神經纖維瘤，我不知該如何告訴孩子。因她很敏感又緊張也在意斑，要讓她知道這個事實我真得於心不忍?

回覆

我認為如果孩子已可以瞭解大人的話語，是開始要考慮告知她有這個疾病，因為將來可能需要因為這個病而做一些檢查，雖然孩子及父母都很難接受。請同時也給自己及孩子一個信念，醫療絕對是會有進展的，最近美國在NF的醫療測試有較多的一些測試，有好的消息，我們會即快公告的。
協會邀請了NF媽媽在孩子的教育、心理、醫療上有諸多的經驗分享；也有NF哥哥姊姊的心境歷程，我們都製作成影片在NF醫生館單元，協會希望藉由病友們的力量在精神及心理上可以互相扶助。身為醫療人員的我們也會盡力於NF的醫療研究上，讓我們共同努力!

李銘仁 敬上