『女神暖心捐包響應X藝術家慈善獻畫藝』藝術公益拍賣展~<神經纖維瘤病友>徵件計畫
衛教資訊

李醫師您好:
請問,所謂NF1的病情60%輕微,20%中等,20%嚴重是怎麼得來的?
這個病明顯與年齡有很大的關係,比較小的患者在就診時,應該都統計為輕微而誇大了輕微患者的比例。如果按某個年齡段計算,鑒於最輕微患者(不知道自己有病)的就診率肯定要低於中、重症患者,似乎嚴重的比例又被誇大了。

 

回覆

我想您的見解相當正確,通常統計資料或是個人臨床經驗並不等於實際情形,因此我們希望還是親自檢驗病患而不是僅僅依照網路資訊就下定論。
神經纖維瘤的患者有統計稱5-13%會有惡性的神經纖維瘤,若再加上非惡性而且體積很大的叢狀神經纖維瘤,那麼聲稱20%NF1病患是嚴重的應不為過。
至於輕微和中等層度的界定較為模糊,實在不容易嚴謹界定。
但隨著醫療的進步,相信將來會有好的醫療發展嘉惠於病友。
李銘仁 敬上