李醫師您好：
請問，所謂NF1的病情60%輕微，20%中等，20%嚴重是怎麼得來的？
這個病明顯與年齡有很大的關係，比較小的患者在就診時，應該都統計為“輕微”而誇大了輕微患者的比例。如果按某個年齡段計算，鑒於最輕微患者（不知道自己有病）的就診率肯定要低於中、重症患者，似乎“嚴重”的比例又被誇大了。

回覆

我想您的見解相當正確，通常統計資料或是個人臨床經驗並不等於實際情形，因此我們希望還是親自檢驗病患而不是僅僅依照網路資訊就下定論。
神經纖維瘤的患者有統計稱5-13%會有惡性的神經纖維瘤，若再加上非惡性而且體積很大的叢狀神經纖維瘤，那麼聲稱20%的NF1病患是嚴重的應不為過。
至於輕微和中等層度的界定較為模糊，實在不容易嚴謹界定。
但隨著醫療的進步，相信將來會有好的醫療發展嘉惠於病友。
李銘仁 敬上