~人生道路,一定會有許多未知的轉角,但我相信在下一個轉角,會遇到人生中最美好的事情~
2016年[串臉藝起來] NF畫展活動,將於11月24日開幕了~歡迎大家一起熱情參與。詳情請參照官網最新訊息辦法。
衛教資訊

我是一位痛苦的母親!沒有人會想過不幸會降臨在自己身上!兒子半歲了,全身長滿咖啡斑,當我得知他可能是NF時,我痛苦萬分!他出生時身上有很多白斑,洗澡時最明顯,後來便開始長咖啡斑!家裡人覺得只是胎記,長大後就會消失!帶他去看了醫生,當被告知這個病的可怕性時,全家不安恐懼!孩子的奶奶責怪我,說是我害了他的孫子,她說兒子的基因大多來自母親!我選擇了沉默!我每天都在痛苦與自責中度過,我總在想,如果當初我沒有吃藥打針,如果我整個孕期沒有鬱鬱不安,他也許不會變成今天這樣!是我害了他!人在最無助最痛苦的時候什麼不堪的想法都有!寶貝現在身上長斑,貧血痣,頭大,缺鈣,胸骨有點擴張 我該怎麼接受?! 醫生,難道在未來幾年就沒有可以治療的方法嗎? 有些網站提到的幾種藥的試驗真的有效嗎? 如果真的什麼時候才能上市呢?孩子現在6個月過幾天,追聽追視,反應快,會認生!3個月整會大笑,會俯臥抬頭,5個月整會翻身,現在差不多會坐了!之前4個月腿的肌張力有點高,現在又正常了!

 

回覆

人的憂慮和不安會使人無法安靜而理性的思考。
首先有咖啡牛奶班並不一定是神經纖維瘤的患者,即使是患者也未必一定有您想像的可怕症狀。
神經纖維瘤是體染色體顯性遺傳,不是一定來自母親,更有50%的患者其實是突變的,是沒有家族史的。而突變的原因不明,所以不要過於自責。
根據您的描述您的寶貝的發育並沒有遲緩,千萬不要被網路或是醫療的照片所驚嚇,保持一顆喜樂而健康的心來面對未知的未來,並給予自己充分的心理建設,因為孩子需要您的教導,而且您的舉措將會影響孩子的心境,惟有您的接納和包容,孩子才能在有自信和快樂環境中成長,也才有正確的人生觀,將來也才能面對情境的挑戰。
本協會成立的目的之一,就是致力於正確知識的建立及宣導,以及正向思考的心境處理。協會所接觸的病友中,有大學研究所畢業的碩博士,也有在社會上工作有所成就的。

您的心聲代表了大部分NF的父母心情,協會成立數年來,我們有幸認識了很多堅強而不放棄的父母親支持著子女,一路走來會有艱辛,但隨著醫療的進展,相信將來應會有解除病痛的良方出現,讓我們耐心等待
李銘仁 敬上