我是一位痛苦的母親！沒有人會想過不幸會降臨在自己身上！兒子半歲了，全身長滿咖啡斑，當我得知他可能是NF時，我痛苦萬分！他出生時身上有很多白斑，洗澡時最明顯，後來便開始長咖啡斑！家裡人覺得只是胎記，長大後就會消失！帶他去看了醫生，當被告知這個病的可怕性時，全家不安恐懼！孩子的奶奶責怪我，說是我害了他的孫子，她說兒子的基因大多來自母親！我選擇了沉默！我每天都在痛苦與自責中度過，我總在想，如果當初我沒有吃藥打針，如果我整個孕期沒有鬱鬱不安，他也許不會變成今天這樣！是我害了他！人在最無助最痛苦的時候什麼不堪的想法都有！寶貝現在身上長斑，貧血痣，頭大，缺鈣，胸骨有點擴張… 我該怎麼接受？！ 醫生，難道在未來幾年就沒有可以治療的方法嗎？ 有些網站提到的幾種藥的試驗真的有效嗎？ 如果真的什麼時候才能上市呢？孩子現在6個月過幾天，追聽追視，反應快，會認生！3個月整會大笑，會俯臥抬頭，5個月整會翻身，現在差不多會坐了！之前4個月腿的肌張力有點高，現在又正常了！

回覆

人的憂慮和不安會使人無法安靜而理性的思考。
首先有咖啡牛奶班並不一定是神經纖維瘤的患者，即使是患者也未必一定有您想像的可怕症狀。
神經纖維瘤是體染色體顯性遺傳，不是一定來自母親，更有50%的患者其實是突變的，是沒有家族史的。而突變的原因不明，所以不要過於自責。
根據您的描述您的寶貝的發育並沒有遲緩，千萬不要被網路或是醫療的照片所驚嚇，保持一顆喜樂而健康的心來面對未知的未來，並給予自己充分的心理建設，因為孩子需要您的教導，而且您的舉措將會影響孩子的心境，惟有您的接納和包容，孩子才能在有自信和快樂環境中成長，也才有正確的人生觀，將來也才能面對情境的挑戰。
本協會成立的目的之一，就是致力於正確知識的建立及宣導，以及正向思考的心境處理。協會所接觸的病友中，有大學研究所畢業的碩博士，也有在社會上工作有所成就的。

您的心聲代表了大部分NF的父母心情，協會成立數年來，我們也有幸認識了很多堅強而不放棄的父母親支持著子女，一路走來會有艱辛，但隨著醫療的進展，相信將來應會有解除病痛的良方出現，讓我們耐心等待。
李銘仁 敬上