台灣神經纖維瘤協會成立大會會議紀錄

一、時間：九十九年五月八日(上午九點至十二點)

二、地點：台北市常德街一號(台大醫院第七講堂)

三、出席人員：應出席120人，出席人員90人（親自出席74人，委託出席16人）

四、缺席人員：30人

五、列席人員：（載明服務單位及代表人姓名、職稱）

六、主席：李銘仁先生                 紀錄：菀瑜小姐

七、主席致詞：

1.李銘仁醫生：

謝謝陽光基金會、智邦、長庚醫院團隊等等。從2002年回國至今在臨床上的觀察，神經纖維瘤是遺傳性疾病的常見的疾病，神經纖維瘤涉及身體各系統，有聯合會診的需求，然台灣目前並未發展出此窗口，透過成立神經纖維瘤協會，以呼籲相關部門的重視，以利爭取醫療、社服資源、教育議題的協助與權益。

八、來賓致詞：

1.吳瑞美主任：

今天受邀前來，很高興看到病友走出來，當有神經纖維瘤時，有些病症頗為顯著，神經系統來自全身，有些NF病症在外觀上，需由專科醫生處置，另也有NF隨著神經系統的生長產生較嚴重的生命威脅，須要喚起各科醫生對NF的注意；將來發展基因治療。協會的成立，可以引領病人如何去面對就醫，以及生活的因應。協會成立往往需要許多人的付出，祝福協會運作順利，讓NF病友減少疾病帶來的痛苦。

2.簡雄飛醫生

非常高興參與NF協會的成立。過去NF病友的處置，大部分在臉上明顯部位的處置，事實上也有一些積極的方式，希望以後有臨床實驗，以改善病友之福祉。讓病友走出既定的生活圈，可以有信心往前走，希望不久，會有更先進的治療方式，祝福協會繼續成長。

3.陽光基金會代表(瑞嬌)

從NF聯誼會到成立NF病友會，是一個指標。成立協會可以讓社會對NF病友有更多的看見，未來還有很長的路要走，讓大家看到病友的需要。

4.長庚醫院林志鴻主任

成立協會是經過很久的努力，祝福協會可以凝聚更多的力量。

NF患者統計，約每4,000人當中，有一個人有NF，需要醫療上的協助。長庚醫院團隊在很多年前，本院即治療許多病患，如非洲阿福等，我們不僅只是切除，還增加顯微手術治療，這過程包含羅慧夫基金會與陽光基金會的協助。

另有余忠志醫師、柯滄銘婦產科代表黃博士、長庚醫研部老師及台大楊智超醫師致詞。

九、報告事項：

1.協會目前之收支狀況。

本會目前之臨時帳號

戶名：社團法人台灣神經纖維瘤協會籌備處

銀行：合作金庫銀行台大分行(006)

帳號：1346-717-034390

2.協會籌備過程

十、討論提案：

1.案由：擬定本會章程草案，提請討論。

說明：本會章程草案依據人民團體組織法及其相關法令擬定，業經本會籌備委員會第1次籌備委員會審查通過，提請討論。

決議：通過。關於協會組織章程草案，全數獲得會員之同意。

2.案由：擬定98年度及99年度工作計劃草案，提請討論。

說明：本會98年度及99年度工作計劃草案，業經本會籌備委員會第2次籌備委員會審查通過，提請討論。

決議：通過。

3.案由：擬定98年度及99年度經費收支預算表草案，提請討論。

說明：本會98年度及99年度經費收支預算表草案，業經本會籌備委員會第2次籌備委員會審查通過，提請討論。

決議：通過

十一、臨時動議：

無

              十二、選舉第1屆第理事、監事

本次當選之理事為：為成、李銘仁、美瑋、林志鴻、林瑞嬌、華創、婉含、達一、國麟等九位。