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台灣神經纖維瘤協會成立大會會議紀錄4
http://www.nf.org.tw/ 社團法人台灣神經纖維瘤協會
社團法人台灣神經纖維瘤協會 基隆市中正區義一路24號4樓
親愛的會員們: 我們誠摯邀請您參加台灣神經纖維瘤協會2024年TNF會員大會,本次會員大會,除了112年的會務報告、113年度的工作計畫外,還將進行第五屆理監事暨理事長的改選,請各位會員們踴躍報名參加。 此次大會將安排豐盛的午餐,並於會後參觀士林官邸。 日期: 6月30日(星期日) 時間: 上午10:30至中午13:30 地點: 呼吸之間Bistro餐廳(台北市士林區福德路48巷6號) 議程: 10:30 - 會員報到 10:40 - 會員大會開始 (112會務報告 & 113年度計畫) 11:10 - 理監事改選 11:30 - 午餐時間 13:30 - 士林官邸參觀 若有任何問題,請洽協會秘書長方小姐聯繫。 聯絡方式:02-24286588  /  0953727177。 Line : fungeasy 若無暇出席,請填寫委託書,並寄到協會信箱。 http://www.nf.org.tw/hot_491424.html TNF2024會員大會 2024-05-20 2025-05-20
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如果您願意幫助神經纖維瘤病友,請支援本會【病友關懷及服務】公益勸募活動(衛部救字第1121363382號)。

台灣神經纖維瘤協會成立大會會議紀錄

一、時間:九十九年五月八日(上午九點至十二點)

二、地點:台北市常德街一號(台大醫院第七講堂)

三、出席人員:應出席120人,出席人員90人(親自出席74人,委託出席16人)

四、缺席人員:30

五、列席人員:(載明服務單位及代表人姓名、職稱)

六、主席:李銘仁先生                 紀錄:菀瑜小姐

七、主席致詞:

1.李銘仁醫生:

謝謝陽光基金會、智邦、長庚醫院團隊等等。從2002年回國至今在臨床上的觀察,神經纖維瘤是遺傳性疾病的常見的疾病,神經纖維瘤涉及身體各系統,有聯合會診的需求,然台灣目前並未發展出此窗口,透過成立神經纖維瘤協會,以呼籲相關部門的重視,以利爭取醫療、社服資源、教育議題的協助與權益。

八、來賓致詞:

1.吳瑞美主任:

今天受邀前來,很高興看到病友走出來,當有神經纖維瘤時,有些病症頗為顯著,神經系統來自全身,有些NF病症在外觀上,需由專科醫生處置,另也有NF隨著神經系統的生長產生較嚴重的生命威脅,須要喚起各科醫生對NF的注意;將來發展基因治療。協會的成立,可以引領病人如何去面對就醫,以及生活的因應。協會成立往往需要許多人的付出,祝福協會運作順利,讓NF病友減少疾病帶來的痛苦。

2.簡雄飛醫生

非常高興參與NF協會的成立。過去NF病友的處置,大部分在臉上明顯部位的處置,事實上也有一些積極的方式,希望以後有臨床實驗,以改善病友之福祉。讓病友走出既定的生活圈,可以有信心往前走,希望不久,會有更先進的治療方式,祝福協會繼續成長。

3.陽光基金會代表(瑞嬌)

NF聯誼會到成立NF病友會,是一個指標。成立協會可以讓社會對NF病友有更多的看見,未來還有很長的路要走,讓大家看到病友的需要。

4.長庚醫院林志鴻主任

成立協會是經過很久的努力,祝福協會可以凝聚更多的力量。

NF患者統計,約每4,000人當中,有一個人有NF,需要醫療上的協助。長庚醫院團隊在很多年前,本院即治療許多病患,如非洲阿福等,我們不僅只是切除,還增加顯微手術治療,這過程包含羅慧夫基金會與陽光基金會的協助。

另有余忠志醫師、柯滄銘婦產科代表黃博士、長庚醫研部老師台大楊智超醫師致詞。

九、報告事項:

1.協會目前之收支狀況。

本會目前之臨時帳號

戶名:社團法人台灣神經纖維瘤協會籌備處

銀行:合作金庫銀行台大分行(006)

帳號:1346-717-034390

2.協會籌備過程

十、討論提案:

1.案由:擬定本會章程草案,提請討論。

說明:本會章程草案依據人民團體組織法及其相關法令擬定,業經本會籌備委員會第1次籌備委員會審查通過,提請討論。

決議:通過。關於協會組織章程草案,全數獲得會員之同意。

2.案由:擬定98年度及99年度工作計劃草案,提請討論。

說明:本會98年度及99年度工作計劃草案,業經本會籌備委員會第2次籌備委員會審查通過,提請討論。

決議:通過。

3.案由:擬定98年度及99年度經費收支預算表草案,提請討論。

說明:本會98年度及99年度經費收支預算表草案,業經本會籌備委員會第2次籌備委員會審查通過,提請討論。

決議:通過

十一、臨時動議:

              十二、選舉第1屆第理事、監事

本次當選之理事為:為成、李銘仁、美瑋、林志鴻、林瑞嬌、華創、婉含、達一、國麟等九位。

本次當選之監事為:忠井、正大、楊智超等三位。

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