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親愛的神經纖維瘤病友們平安 - 李銘仁理事長4
社團法人台灣神經纖維瘤協會 基隆市中正區義一路24號4樓
時光飛逝,2023年終於默默地進入尾聲了!! 讓我們一起揮別2023年,迎接新一年的開始~本次歲末聚會,一併邀請NF2病友吳東軒先生,舉辦《人生很難,就想活成喜歡的樣子》的簽書見面會~活動日期:2023年12月3日(星期日),13:30~15:30活動對象:TNF協會會員,以及想多了解神經纖維瘤疾病的社會大眾活動地點:基隆見書店(基隆市仁愛區仁二路236號,東岸停車場入口旁)報名表單:https://forms.gle/iKebww8k3vuw6oxm8 http://www.nf.org.tw/hot_476364.html TNF2023歲末餐會簽書見面會 2023-11-07 2024-11-07
社團法人台灣神經纖維瘤協會 基隆市中正區義一路24號4樓 http://www.nf.org.tw/hot_476364.html
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如果您願意幫助神經纖維瘤病友,請支援本會【病友關懷及服務】公益勸募活動(衛部救字第1121363382號)。

親愛的神經纖維瘤病友們平安:

台灣神經纖維瘤第一屆最後一次會員大會,已於2013427日圓滿閉幕。我們也順利選出下一屆的理監事,謝謝各位病友們的參予和支持。

本人有幸再次受病友及理事們重託,擔任協會的大家長,深感任重道遠。回想過去的三年,是協會篳路藍縷的草創及幼嫩期,我們將大部分的心力,放在教育及醫學知識的傳播上。因此我們先設立網站,並將許多資料網路化,建立這個平台之後,能透過網路來回應及瞭解病友們的提問。能有這些作為,我要感謝邱秘書長的辛勞。

在協會的定期座談會中,除了本人有關神經纖維瘤的研究和分享外,我們也邀請了許多位醫師包括謝孟祥、簡雄飛、楊智超、以及范碧娟等各科專家的參予,在此也要代表協會謝謝他們。另外本會會員在座談會中,以自身經驗及專才,分享了在育兒教育、成長心路、心理調適及親情感念等課題,感動了所有聆聽者,讓我們知道自己不是孤獨的,生命有限但其力量的發揮是無限的,在此感謝婉瑜、紀媽媽、敬洋媽媽、蔡老師、王博士…等自身經驗及專業上的分享。

協會也參與了臉部平權以及教育平權的活動,感謝陽光基金會以及華創、詩敏及倩婉等人的無私付出,更對於一些遠道參加的病友表達由衷的感激。雖然我們在教育及推廣上有些努力,然而我們仍需要再接再厲,讓我們的工作得到政府及社會更多的正面關注。本會的秘書處和理監事們,幾乎都是由病友及家屬義工性擔任的,雖然我們的服務仍有許多不盡完善及專業之處,但本著過去3年來累積的經驗,我們會更鞭策自己,在有限的資源下,盡力繼續服務會員及病友。在此,感謝秘書處及理監事3年來的辛勞,謝謝你們。

在本會第二屆3年的任期伊始,理監事們和我有一些期望。首先是為強化參予功能,理事們會以任務分組來處理病友們的需要,希望能逐步落實小組功能的架構。其次是聘任一位專職的社工師,來幫忙會務的推展。為推廣神經纖維瘤的社會認識,協會考慮著手邀請病友們提供個案,以攝影配合文字及旁白的採訪方式,製成有正面意義的短片,個案主角接受不記名不露身的採訪攝影。上述所列是近期內工作,長期而言,這些工作需要紮根在病友的聯繫和教育並推及社會平權教育上,這也是下期工作的重點。

我深深記得這句話『這些錢雖不多,希望你們好好研究來幫助和我兒子一樣遭受這病苦楚的人們』。這是出自一位剛失去孩子的母親親自告訴我的。在這晚春初夏交替的時節,本人僥倖承接任務,衷心希望病友們繼續給予我們關心和打氣。我們會盡力將這些愛心暖流,不斷的流傳和推廣,也祈求神靈和上蒼庇祐所有病友們平安健康,謝謝!

李銘仁 敬上 2013-04-29

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