協會簡介
1
資訊文宣
2
最新訊息公告
3
神經纖維瘤症義診暨醫療講座 - 102年12月14日長庚主辦,陽光協辦;協助代登4
http://www.nf.org.tw/ 社團法人台灣神經纖維瘤協會
社團法人台灣神經纖維瘤協會 基隆市中正區義一路24號4樓
body { font-family: Arial, sans-serif; line-height: 1.8; /* 增加行距,提高可讀性 */ margin: 20px; padding: 20px; background-color: #f9f9f9; } .container { max-width: 800px; margin: 0 auto; background: white; padding: 20px; border-radius: 8px; box-shadow: 0px 0px 10px rgba(0, 0, 0, 0.1); } h1 { color: #d9534f; text-align: center; font-size: 22px; } .date { text-align: right; color: #888; font-size: 0.9em; } p { color: #333; font-size: 16px; /* 調整字體大小 */ line-height: 1.8; /* 增加段落行距 */ } ul { line-height: 1.8; /* 增加列表的行距 */ } .highlight { font-weight: bold; color: #0275d8; } a { color: #0275d8; text-decoration: none; } a:hover { text-decoration: underline; } .button { display: inline-block; text-align: center; background: #d9534f; color: white; padding: 10px; border-radius: 5px; text-decoration: none; margin-top: 20px; } .button:hover { background: #c9302c; } .download-links { margin-top: 20px; } .info-icon { font-size: 1.2em; margin-right: 5px; color: #f7941d; } .contact p { margin: 5px 0; /* 增加聯絡資訊的間距 */ } 神經纖維瘤最新藥物與治療進展 ✨好消息!神經纖維瘤(NF1)病友的治療選擇更多元了! 自 2025年2月1日 起,符合條件的 NF 1病友將可透過 健保給付 取得最新治療藥物。本次健保新增的藥物針對 NF1 相關腫瘤生長控制,將幫助病友減少病情惡化,提高生活品質。✨ 最新治療藥物資訊 適用對象: 針對特定 NF 1病友 健保給付資格: 需符合醫師評估條件,年齡與病情符合規範 藥物功效: 可減緩腫瘤增長、降低神經壓迫,提高病友日常功能 本次健保給付的擴展,將有助於病友獲得更好的醫療照護。如需進一步了解藥物適用條件與申請方式,請諮詢您的主治醫師,或聯繫 台灣神經纖維瘤協會 了解更多資訊! ✨聯絡方式     地址:基隆市中正區義一路24號4樓     Email: tnfcare2016@gmail.com     官方網站: www.nf.org.tw ✨更多 NF 照護資訊 下載手冊:點此下載 觀看影片:點此觀看影片 http://www.nf.org.tw/hot_511246.html 神經纖維瘤最新藥物與治療進展 2025-03-03 2026-03-03
社團法人台灣神經纖維瘤協會 基隆市中正區義一路24號4樓 http://www.nf.org.tw/hot_511246.html
社團法人台灣神經纖維瘤協會 基隆市中正區義一路24號4樓 http://www.nf.org.tw/hot_511246.html
https://schema.org/EventMovedOnline https://schema.org/OfflineEventAttendanceMode
2025-03-03 http://schema.org/InStock TWD 0 http://www.nf.org.tw/hot_511246.html

113年神經纖維瘤病友公益勸募活動(衛部救字第1131363092號)開始了,歡迎公益捐款。

神經纖維瘤症義診暨醫療講座

主辦單位:長庚紀念醫院        協辦單位:陽光基金會

 

長庚的神經纖維瘤團隊今年除與大家分享30年治療神經纖維瘤的經驗,特別安排長庚兒童醫學遺傳科林如立醫師與兒童骨科高軒楷醫師暢談神經纖維瘤於兒童青少年期常見問題及介紹骨骼發展與骨科治療的知識,黃盈誠醫師會簡介目前神經纖維瘤研究的現況與展望。病友也能透過義診了解自己的身體狀況。不管是新朋友或是舊朋友,都誠摯的邀請您一起來參加!!

時間:1021214(星期六),上午8:30-1530

地點:桃園長庚醫院地下二樓 (桃園縣龜山鄉舊路村頂湖路123)

時 間

活 動 內 容

地點

08:30~09:00

報到

B2會議廳報到處

09:00~10:30

5’

 

25’

 

25’

 

10’

 

25’

醫療座談

*引言

陳昱瑞醫師 (顱顏外科 

*神經纖維瘤骨科治療的現況與展望

高軒楷醫師 (兒童骨科)

*神經纖維瘤兒童青少年期常見問題

林如立醫師 (兒童醫學遺傳科)

*神經纖維瘤研究現況及展望

黃盈誠醫師 (腦腫瘤神經外科)

*問與答 

長庚醫院神經纖維瘤症醫療團隊

 

 

 

 

會議廳

10:30~11:10

     義診與追蹤

      生命經驗分享---張俊賢聽障數位畫家

簡報室

 會議室

11:10~11:30

點心時間

 

11:30~12:10

     義診與追蹤

巴黎參展分享---張俊賢聽障數位畫家

  簡報室

 會議室

12:30~13:30

午餐

 

13:30~15:30

     義診與追蹤

     遮暇化妝體驗---連詠如企劃員

 

*活動說明:

1.義診當天所有診療費用與午餐餐盒由長庚醫院提供,完全免費唷!

2.義診提供簡單生理檢查與問診 (義診團隊名單:小兒科骨科、整形(顱顏)外科、腦神經內科、眼科、中醫內科、醫學研究部等。)

*活動報名方式:即日起至1021130日以前

報名專線:(02)2507-8006 轉分機109洽 陽光基金會就服員洪詩敏 

傳真專線:(02)2507-8042   E-mail: amanda@sunshine.org.tw  

時間:1021214(星期六),上午8:30-1530

地點:桃園長庚醫院地下二樓 (桃園縣龜山鄉舊路村頂湖路123)

報名表

姓名:______________

身分證號碼:_____________

出生日:__________________

年齡:____    性別: □

聯絡電話:________________________

行動電話: ________________

聯絡人:_______________ 關係:____

聯絡電話:_________________

聯絡地址:_____________________________________________________________

參加與陪同人數共:_________       午餐: □ □不用餐

為減少病友等待的時間,欲參加義診的病友請先選擇想了解的問題:

□ 1)我想了解有關顏面神經纖維瘤的問題。

□ 2)我想了解有關表皮神經纖維瘤的問題。

□ 3)我想了解有關肢體神經纖維瘤的問題。

□ 4)我想了解有關眼睛方面的問題,如視力、辨色能力、視神經瘤等。

□ 5)我想了解神經纖維瘤在骨骼發育的問題。

□ 6)我想了解神經纖維瘤在學習成長發育的問題。

如有一個以上選項,請排序:幫人問的:瘤在切除後,是否會在復發或生長,如何判斷是否要切除。

其他,請列出

_________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________

*義診活動諮詢:

(03)319-6200#3515洽桃園長庚醫院李小華或(03)328-1200#2430洽林口長庚醫院甄秀蘭 (Nancy)

*長庚醫院桃園分院交通方式:桃園縣龜山鄉舊路村頂湖路123

1.可自行開車---請參考長庚桃園分院地圖

2.搭乘交通車---請參考汎航通運路線圖,上車請自備零錢35元。您可在林口長庚醫院下車,轉搭往桃園分院交通車。

3.搭乘高鐵

(1)板橋高鐵站→920公車林口總院桃園分院

(2)台北高鐵站台北國道客運總站(搭乘三重客運或汎航通運) →林口總院桃園分院

(3)桃園高鐵站桃園火車站汎航通運桃園分院

上一個 回列表 下一個