104年度 病友關懷及服務公益募款執行成果報告

一、計畫目標：

1. 支應本會辦公室、聘任醫療社福專業人員及會務營運，提供病友專業及長期的
    關懷及服務。

2. 成立神經纖維瘤學童教育補助金，支助貧困家庭有心向學病童的就學負擔。

3. 成立神經纖維瘤醫療補助金，支助貧困重症者的就醫負擔及急難救助。

4. 協助醫療資訊之連結，結合醫師及研究人員參與相關醫療研究；參與國際同性
    質組織之活動，交換最新資訊。

5. 舉辦各式神經纖維瘤病友座談會、聯誼會及醫療講座，增進神經纖維瘤病友及
    家屬相互支持、鼓勵與關懷，消除孤獨感，進而走入人群及增進生活品質。

6. 透過與民間善心團體合作舉辦藝文活動、義賣或義演等募款活動及宣傳活動，
    籌措本會各項工作所需營運經費。

二、勸募成果：

    勸募日期由104年10月22日至105年10月19日期間，共募得新台幣201,782
    元整(含104、105年利息收入402元)。
    捐贈人資料、計畫收支運用及公益募款執行內容，均於本會網站公告徵信。
    本會徵信網址:http ://www.nf.org.tw

三、執行成果：

1. 會務營運：

(1) 本會於99年開始為神經纖維瘤單一疾病，建置了www.nf.org.tw專屬網頁。
     其內容含括了神經纖維瘤的疾病認識、醫病問答、醫療及研究、活動訊息公告
     、座談會影片分享等資訊，其目的是提供病友及社會大眾正確的疾病認識、建
     立良好的衛教知識、增加病友間的互相扶持力量及促進醫療研究等。截至105
     年10月，神經纖維瘤專屬網頁閱覽數已逾15.5萬次，是本會與病友及關心本
     疾病的社會大眾間重要的連絡平台。

(2) 每年舉辦神經纖維瘤協會會員大會及座談會。
     今年於105年5月7日假台大醫院兒醫大樓B1講堂舉辦，約有91名病友及家屬
     參加，會中除說明本會年度工作計劃報告外，同時安排第三屆理事與監事的改
     選事宜，也順利產生了第三屆9名理事及3名監事人選。舉辦年會是病友及家
     屬與本會及醫師間最重要的直接互動，藉此活動增加病友間的互相扶持力量、
     病友瞭解本會的會務推動成果及吸收醫療知識與展望等目的。

(3) 定期及不定期的病友醫院和住家訪視，以及電話或電郵的衛教諮詢與生活困境
     瞭解，期對病友的身心方面的瞭解及支助。

(4) 每年舉辦2次以上的理監事會議，檢討目前協會所實施的工作成果，並且擬定
     新的工作計畫，以期對病友的永續服務。

2. 學童教育補助及生活補助金：

    由於神經纖維瘤病友及家庭，尤其是家庭遺傳者，很多是屬於在經濟上比較弱
    勢的。除了先天性疾病的苦痛及就業困難外，神經纖維瘤病友約有1/2的比例，
    有學習障礙的問題，更造成其就學就業等過程的困難。因此本會於今年設立學
    童教育補助金及家庭生活補助金，對於貧困、孤立或重症而急需援助的神經纖
    維瘤病友，可以立即及直接的助益。因今年皆由官網公告申請，故申請者減
    少，無人申請學童教育補助，故本會今年接受了1户的家庭生活補助申請，未
    來加強官網知名度、瀏覽率及會員聯繫是重點工作。

3. 2016年[關懷NF]徵文活動:

    因通過申請104年公彩回饋金，故105年有筆經費可印製衞教手冊，為鼓勵病
    友肯定自我價值，增進社會大眾對NF的認識與了解。本會於9月份舉辦2016年
    [關懷NF]徵文活動，不限病友或其家屬參加。經遴選後共選出6篇優勝佳作，
    之後將會陸續在官網上公佈，其中也選了一篇佳作刋登在新版衞教手冊中。為
    落實關懷病友及讓大眾更了解認知NF，本會計劃106年將衞教手冊及宣導品，
    會優先寄給各中 /小學的特教老師及輔導室，有機會的話，也會安排至學校進
    行講座或NF的宣導，期盼能向下紮根，增進大眾對NF的認知，能幫助NF病友
    更了解自己、給予鼓勵與關懷，消除孤獨感，進而走入人群及增進生活品質。

四、評估結語：

    本會成立迄今已有七年，在本會會員及陽光社會福利基金會、智邦公益館、
    內政部公益彩劵回饋金及公益募款等支助下，本會成立了神經纖維瘤專屬網頁         (www.nf.org.tw)，為病友及社會大眾提供了認識正確的疾病問與答，增加疾
    病的了解與認識，對於病友及家屬的關懷與支助有莫大的助益。另外本會每             半年舉辦了神經纖維瘤病友座談會，免費邀請神經纖維瘤病友及關心人士參
    加，座談包含了醫療講座、親子教育、兒童養育、病友成長經驗及心理心靈
    講座等身、心、靈主題。本會也不定時舉辦病友聯誼會，增進神經纖維瘤症
    病友及家屬相互支持鼓勵與關懷，消除孤獨感，進而走入人群及增進生活品
    質。為了持續病友關懷及服務以遂行服務神經纖維瘤病人的宗旨，本會乃有
    此公益勸募活動之計畫，希望藉由社會大眾的愛心協助，期使本會得以長久
    營運下去。今年在此勸募活動成果下，本會得以開辦學童教育補助及生活補
    助金，使急需援助的病友及家庭可有立即直接的助益。此次募款經費達金額
    雖不多，但我們善用了每一筆捐贈者的善款，分發予需援助的病友，協助其
    家庭能舒緩其生活困境。本會代替所有神經纖維瘤的病友家庭，再次感謝愛
    心捐贈者及所有關心本會及病友的朋友們。