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2019歲末神經纖維瘤義診暨醫療講座-活動照片與內容4
http://www.nf.org.tw/ 社團法人台灣神經纖維瘤協會
社團法人台灣神經纖維瘤協會 基隆市中正區義一路24號4樓
body { font-family: Arial, sans-serif; line-height: 1.8; /* 增加行距,提高可讀性 */ margin: 20px; padding: 20px; background-color: #f9f9f9; } .container { max-width: 800px; margin: 0 auto; background: white; padding: 20px; border-radius: 8px; box-shadow: 0px 0px 10px rgba(0, 0, 0, 0.1); } h1 { color: #d9534f; text-align: center; font-size: 22px; } .date { text-align: right; color: #888; font-size: 0.9em; } p { color: #333; font-size: 16px; /* 調整字體大小 */ line-height: 1.8; /* 增加段落行距 */ } ul { line-height: 1.8; /* 增加列表的行距 */ } .highlight { font-weight: bold; color: #0275d8; } a { color: #0275d8; text-decoration: none; } a:hover { text-decoration: underline; } .button { display: inline-block; text-align: center; background: #d9534f; color: white; padding: 10px; border-radius: 5px; text-decoration: none; margin-top: 20px; } .button:hover { background: #c9302c; } .download-links { margin-top: 20px; } .info-icon { font-size: 1.2em; margin-right: 5px; color: #f7941d; } .contact p { margin: 5px 0; /* 增加聯絡資訊的間距 */ } 神經纖維瘤最新藥物與治療進展 ✨好消息!神經纖維瘤(NF1)病友的治療選擇更多元了! 自 2025年2月1日 起,符合條件的 NF 1病友將可透過 健保給付 取得最新治療藥物。本次健保新增的藥物針對 NF1 相關腫瘤生長控制,將幫助病友減少病情惡化,提高生活品質。✨ 最新治療藥物資訊 適用對象: 針對特定 NF 1病友 健保給付資格: 需符合醫師評估條件,年齡與病情符合規範 藥物功效: 可減緩腫瘤增長、降低神經壓迫,提高病友日常功能 本次健保給付的擴展,將有助於病友獲得更好的醫療照護。如需進一步了解藥物適用條件與申請方式,請諮詢您的主治醫師,或聯繫 台灣神經纖維瘤協會 了解更多資訊! ✨聯絡方式     地址:基隆市中正區義一路24號4樓     Email: tnfcare2016@gmail.com     官方網站: www.nf.org.tw ✨更多 NF 照護資訊 下載手冊:點此下載 觀看影片:點此觀看影片 http://www.nf.org.tw/hot_511246.html 神經纖維瘤最新藥物與治療進展 2025-03-03 2026-03-03
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113年神經纖維瘤病友公益勸募活動(衛部救字第1131363092號)開始了,歡迎公益捐款。

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醫療義診講座
心理程面:
1.在於患者的心理支持上最重要的是家人關心與支持。
親朋好友同理心是要認識神經纖維瘤,減少成見,並
以平常心接受他人的容貌。
2.病友之間可以互相支持與訊息交換。

3.在孩子的心理調適是在找出小孩的優點與找出聲器背後的原因
而不是一直的滿足小孩的需求,彌補自己的過錯喔
ex:不管我做的在糟糕,我媽都可以找出我做得很棒的地方!!

4.學校當中會發生霸凌的機率會有,所以說可以跟導師與輔導老師
建立良好關係,並且跟醫生拿醫療證明這樣可以有憑據,同學才不
會有話說對該位同學太好,避免麻煩

外科部分:
切除腫瘤是否會刺激腫瘤長大,答案是不會的,會長主要是因為賀爾蒙
的原因,才會長大,過了發育期後通常不會再長大,除非到了更年期,
或是女生的懷孕才有可能在長大。

中醫部分:
用中醫的的角度來說,在於有些不方便開刀部位可以用中藥的方式來幫助,
可以減少腫瘤長大惡化,吃當歸可以對良性腫瘤有所幫助但還是要去看醫生
,因為劑量你並不知道,要請醫生評估才會知道喔。

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