首頁
1
資訊文宣
2
最新訊息公告
3
補:106年度 病友關懷及服務公益募款執行成果報告4
社團法人台灣神經纖維瘤協會 104台北市中山區吉林路16號7樓 02-2511-3066
因梅花颱風攪局,我們改期至 10/30 地方不變,我們不見不散喔!!!敬邀喜歡民歌的朋友們,我們一起來聽歌活動時間:2022/10/30 (日) 19:00~21:00活動地點:士林承德公園 草地區 http://www.nf.org.tw/hot_440979.html 改期10/30 !!!【用愛❤喚起士林】民歌公益演唱會 2022-09-21 2023-09-21
社團法人台灣神經纖維瘤協會 104台北市中山區吉林路16號7樓 02-2511-3066 http://www.nf.org.tw/hot_440979.html
社團法人台灣神經纖維瘤協會 104台北市中山區吉林路16號7樓 02-2511-3066 http://www.nf.org.tw/hot_440979.html
https://schema.org/EventMovedOnline https://schema.org/OfflineEventAttendanceMode
2022-09-21 http://schema.org/InStock TWD 0 http://www.nf.org.tw/hot_440979.html

111年度獎助學金申請系統開放期間為9月1日至10月10日止

                      106年度 病友關懷及服務公益募款執行成果報告

                         

一、計畫目標:

1. 支應本會辦公室、聘任醫療社福專業人員及會務營運,提供病友專業及長期的 關懷及服務。

2. 成立神經纖維瘤學童教育補助金,支助貧困家庭有心向學病童的就學負擔。

3. 成立神經纖維瘤醫療補助金,支助貧困重症者的就醫負擔及急難救助。

4. 協助醫療資訊之連結,結合醫師及研究人員參與相關醫療研究;參與國際同性質組織之活動,交換最新資訊。

5. 舉辦各式神經纖維瘤病友座談會、聯誼會及醫療講座,增進神經纖維瘤病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷,消除孤獨感,進而走入人群及增進生活品質。

6. 透過與民間善心團體合作舉辦藝文活動、義賣或義演等募款活動及宣傳活動,籌措本會各項工作所需營運經費。

 

二、勸募成果:

    勸募日期由106224日至107214日期間,共募得新台幣138,766元整(106年利息收入64) 捐贈人資料、計畫收支運用及公益募款執行內容,均於本會網站公告徵信。
   
本會徵信網址:http ://www.nf.org.tw

 

三、執行成果:

1. 會務營運:

(1) 本會於99年開始為神經纖維瘤單一疾病,建置了www.nf.org.tw專屬網頁。
     
其內容含括了神經纖維瘤的疾病認識、醫病問答、醫療及研究、活動訊息公告、座談會影片分享等資訊,其目的是提供病友及社會大眾正確的疾病認識、建立良好的衛教知識、增加病友間的互相扶持力量及促進醫療研究等。截至1073月,神經纖維瘤專屬網頁閱覽數已逾15.5萬次,是本會與病友及關心本疾病的社會大眾間重要的連絡平台。

(2) 每年舉辦神經纖維瘤協會會員大會及座談會。
     
今年於10716日陽光基金會民生重建中心舉辦,約有71名病友及家屬參加,會中除說明本會年度工作計劃報告外,同時安排第三屆第二次會員大會暨理監事會議。舉辦年會是病友及家屬與本會及醫師間最重要的直接互動,藉此活動增加病友間的互相扶持力量、病友瞭解本會的會務推動成果及吸收醫療知識與展望等目的。

(3) 定期及不定期的病友醫院和住家訪視,以及電話或電郵的衛教諮詢與生活困境瞭解,期對病友的身心方面的瞭解及支助。

(4) 每年舉辦2次以上的理監事會議,檢討目前協會所實施的工作成果,並且擬定 新的工作計畫,以期對病友的永續服務。

2. 學童教育補助及生活補助金:

    由於神經纖維瘤病友及家庭,尤其是家庭遺傳者,很多是屬於在經濟上比較弱勢的。除了先天性疾病的苦痛及就業困難外,神經纖維瘤病友約有1/2的比例,有學習障礙的問題,更造成其就學就業等過程的困難。因此本會於今年設立學童教育補助金及家庭生活補助金,對於貧困、孤立或重症而急需援助的神經纖維瘤病友,可以立即及直接的助益。因今年皆由官網公告申請,故申請者減少,無人申請學童教育補助,故本會今年接受了1户的家庭生活補助申請,未來加強官網知名度、瀏覽率及會員聯繫是重點工作。

 

3. 2017[聽我、話我、看我] NF病友徵件計畫活動:

   社團法人台灣神經纖維瘤協會主辦,東豐喜藝文空間協辦的2017年 『聽我、話我、看我』NF畫展活動。藉由藝術家的畫筆,彩繪出NF朋友們的臉龐及生命故事,用生命影響生命。希望讓社會大眾對NF有更多的瞭解與認識。我們也特地邀請多位理事、病友、病友家屬、藝術家等,舉辦講座活動,並到現場與大家分享他們一路走來的心情,如何面對NF所帶來生活中的種種困難及挑戰的艱辛過程,   期盼您的到來與我們分享人生和藝術。為落實關懷病友及讓大眾更了解認知NF,本會計劃106年將衞教手冊及宣導品,會優先寄給各中、小學的特教老師及輔導室,有機會的話,也會安排至學校進行生命講座或NF的宣導,期盼能向下紮根,增進大眾對NF的認知,能幫助NF病友更了解自己、給予鼓勵與關懷,消除孤獨感,進而走入人群及增進生活品質。 

四、評估結語:

    本會成立迄今已有七年,在本會會員及陽光社會福利基金會、智邦公益館、內政部公益彩劵回饋金及公益募款等支助下,本會成立了神經纖維瘤專屬網頁 (www.nf.org.tw),為病友及社會大眾提供了認識正確的疾病問與答,增加疾病的了解與認識,對於病友及家屬的關懷與支助有莫大的助益。另外本會每半年舉辦了神經纖維瘤病友座談會,免費邀請神經纖維瘤病友及關心人士參加,座談包含了醫療講座、親子教育、兒童養育、病友成長經驗及心理心靈講座等身、心、靈主題。本會也不定時舉辦病友聯誼會,增進神經纖維瘤症病友及家屬相互支持鼓勵與關懷,消除孤獨感,進而走入人群及增進生活品質。為了持續病友關懷及服務以遂行服務神經纖維瘤病人的宗旨,本會乃有此公益勸募活動之計畫,希望藉由社會大眾的愛心協助,期使本會得以長久營運下去。今年在此勸募活動成果下,本會得以開辦學童教育補助及生活補助金,使急需援助的病友及家庭可有立即直接的助益。此次募款經費達金額雖不多,但我們善用了每一筆捐贈者的善款,分發予需援助的病友,協助其家庭能舒緩其生活困境。本會代替所有神經纖維瘤的病友家庭,再次感謝愛心捐贈者及所有關心本會及病友的朋友們。