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【2022台灣罕見疾病研究暨照護學會年會-小腦萎縮症之全人醫療】 開放報名~竭誠歡迎您踴躍參加 !4
社團法人台灣神經纖維瘤協會 104台北市中山區吉林路16號7樓 02-2511-3066
萬海航運慈善基金會   急難救助申請補助(連結) 申請資格 具中華民國國籍之居民,實際居住於台灣地區,因遭逢意外事故、罹患重病或特殊狀況致使生活陷入困境,需臨時或緊急經濟補助者。欲申請補助者,請就近與居住地有社工編制之公私立單位尋求轉介與協助,在學學生亦可透過就讀學校轉介提出申請,恕不接受個人申請。申請項目  生活補助:因家庭遭逢變故,生活頓時陷入困境者。 醫療補助:因意外或疾病所產生醫療、看護相關費用,超出家庭所能負擔者。 教育補助:因家庭遭逢變故,導致家庭中未成年子女就讀高中職(含)以下各級學校之教育相關費用,超出家庭所能負擔者。 以上各項急難救助申請,由本會依實際困難程度於新台幣20萬元內核定補助額度;情況特殊者,則補助額度不受以上限制。 申請辦法  請轉介單位檢附申請人所提供之以下申請文件資料,郵寄至本會地址。 必備!急難救助申請表(請轉介單位務必詳細填寫)。 必備!個人資料告知暨同意書。 必備!申請人身分證影本及全戶戶籍謄本(戶口名簿)影本。 必備!(中)低收入戶證明或國稅局開列之全戶綜合所得稅所得資料清單。 申請醫療補助必備!醫療診斷書影本、醫療(看護等)費用明細。 申請教育補助必備!學生證影本或在學證明、註冊單。 其他文件,如:重大傷病通知書、身心障礙、天然災害、死亡等證明文件。 注意事項 1. 申請資料需詳實填寫,相關資料務求完整,申請同意與否,本基金會保留最終同意權與額度決定權。2. 若審核通過後,請準備收據正本及匯款帳戶存摺封面影本(戶名需為申請人本人為主,若申請人無行為能力或未成年,則為法定代理人)郵寄回本會。3. 本會保留審核與訪查權力,申請人不得隱瞞或拒絕訪查,若有謊報詐騙情事者,本會除追回補助款項外,亦將保留法律追訴權。4. 在尊重個案意願及保護隱私的原則下,本會得使用個案資料進行會務推展工作。5. 其他應注意事項請參考急難救助申請問答集。 欲申請者,請洽協會秘書處 方小姐 0953-727177email:tnfcare2016@gmail.com http://www.nf.org.tw/hot_446104.html 【萬海航運慈善基金會】急難救助申請 2022-11-30 2023-11-30
社團法人台灣神經纖維瘤協會 104台北市中山區吉林路16號7樓 02-2511-3066 http://www.nf.org.tw/hot_446104.html
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萬海航運慈善基金會 急難救助申請,欲申請者可洽秘書處

各位親愛的研究先進與專家學者,大家好:

       台灣罕見疾病研究暨照護學會謹訂於111年12月03日(星期六),於彰化基督教醫院蘭醫師大樓B1彰基國際培訓中心望愛廳,舉辦『2022台灣罕見疾病研究暨照護學會年會-小腦萎縮症之全人醫療』,邀請到美國密西根大學神經醫學中心 Henry Paulson教授(目前是美國遺傳小腦萎縮疾病基因治療臨床試驗主持人) 、美國猶他大學醫學院Rong Mao教授(分享猶他醫學中心在罕見疾病之診斷策略以及照護);國內則有慈濟醫學中心馮清榮教授(將分享細胞治療在小腦萎縮症之研究最新可能之發展)、彰基兒童醫院神經科張明裕主任(介紹兒童小腦神經系統疾病)、彰基神經醫學部劉青山教授( 分享近十年在小腦萎縮症動物實驗之荷爾蒙治療成果及未來相關之議題)、林口長庚神經內科陳瓊美教授(分享小腦萎縮症分子治療之策略及現況)、國衛院分子與基因醫學研究所蔡世峯教授(分享次世代基因定序在小腦萎縮疾病之應用)、 彰基復健醫學部劉森永主任(分享小腦萎縮症之最新復健醫學及進展)、彰基中醫部邱重閔醫師( 分享中藥藥物之Nrf2刺激劑之潛力治療策略),神經罕病與小腦萎縮疾病相關領域之專家學者分享小腦萎縮之最新基礎或臨床研究發展,期待讓小腦退化疾病領域之研究學者、臨床醫護人員對於研究發展現況與未來趨勢有更深入的認識。

臨床人文關懷方面,則邀請到國內台大社會學系熊秉荃 教授、東華大學人文社會科學學院諮商與臨床心理學系翁士恆教授(分享從心理諮商及醫學倫理上,如何正確的鼓勵患者之心靈介入)。

 

藉由專家們的演講,於會議中相互交流與溝通,希望鼓勵更多年輕醫護人員與學生投入小腦萎縮罕見疾病相關研究發展。

歡迎每個罕病醫療從業人員,病友,家屬參與

會議議程如附件。

 

日期:111/12/03() 8:30-17:30

地點:彰化基督教醫院蘭醫師大樓B1 彰基國際培訓中心 (彰化市建寶街20B1)

大會網頁   https://reurl.cc/eObl3L

 

本次會議重點要務如下:

  1. 論文競賽:本次年會將有海報論文投稿發表競賽(罕病臨床組及罕病基礎研究組) ,分為金、銀、銅獎並給予獎金及獎狀。
    報名連結: https://reurl.cc/Zbdpqa
  2. 攝影徵稿:邀請病友及其家屬以多媒體方式分享面對疾病的心路歷程,競賽分為金、銀、銅獎並給予獎金及獎狀。
    報名連結: https://reurl.cc/9pA2LY
  3. 本次一律採線上報名,報名連結: https://reurl.cc/W1YlyD
  4. 相關專業積分(台灣神經醫學會 、、 兒科醫學會 、護理師學會 、 專科護理師學會......) 陸續申請中~。
  5. 已通過學分(小兒神經醫學會 5分)

 敬祝 順心愉快

 

台灣罕見疾病研究暨照護學會

理事長劉青山暨全體理監事敬邀

 

大會秘書處  鄭小姐

聯絡電話:047-238595轉4751