一、時間：101年05月05日(星期六) 10:00~12:00

二、地點：台大醫院研究大樓15樓會議室

三、出席人員：(依姓名筆劃排列)

理事：為成、李銘仁、華創、婉含、達一、國麟

四、缺席人員：監事：楊智超 (請假)、正大(請假)

理事：林志鴻、美瑋(請假)

五、列席人員：佩珊、信宗

六、主席：李銘仁                              紀錄：敏慈

七、主席致詞：（略）

八、來賓致詞：（略）

九、報告事項：

1.由於臺大醫院場地費調漲，因先前已經預訂場地，故場地預算與此次的“會員大會暨醫療講座”，預算為五萬元整。

2.提供網路病友問與答專欄 (2011年12月共回答270則病人之醫療問題，目前閱覽數約4萬次)。

3. 提供門診病患服務及電話諮詢服務。

4.不定期的探訪神經纖維瘤病友。(包括彰化病友家中探訪及生病中的患者訪視)

5.2011.12.17舉辦 NF兒童教育與NF朋友之心境分享座談會

6.協會2011年所做的服務列表略計:

 7. 協會帳務報告: 2011.01.01~2011.12.31

十、討論提案：

提案1

案由：永齡教育基金會人助自助活動專案、102年公益彩劵回饋金補助案件申請

說明：為落實提供神經纖維瘤患者更好之協助與關懷。

決議：永齡教育基金會人助自助活動專案，一直未有收到訊息。

另外，公益彩劵回饋金補助案件，茲因:

(1)協會於2010年成立，為一新成立之協會，需再考察。

(2)考量協會因無固定、正式之工作人員。

(3)方案設計為一實驗性方案。

基於上述理由，故不予以補助。

提案2

案由：依規定提撥收入總額20%以下作為準備基金。

決議：根據2011收支報表，擬提撥基金90000元整。作為準備基金。

十一、臨時動議：

1.建議協會若有足夠之經費，可聘請一專職人員，協助會務的進行，並提供會員們更多的服務。如文宣宣導、聯繫病友及寫專案等。

決議:

目前協會一年的收入(含捐款)約20~30萬左右，考量經費及場地事宜，目前仍無法專職聘請專員協助會務。日後將加強申請內政部小額補助專案著手，以補協會經費可能有不足之窘境。

2.若病友有心理諮商的需求，可以轉介給陽光基金會，陽光基金會社有心理師，可以免費提供諮詢，協助會友。

3.身心障礙的界定將從2012年7月以後會有一完整的修改，未來社會司與內政部將整併為衛福部，未來對身心障礙手冊的申請將會修正，考量權利及法規規定，是否建議理、監事能對身權法能有一番了解。建議下次理、監事會議安排講者來說明身權法的導讀及認識，這將對協會的推廣有助益。

決議:

基於理、監事開會一事，將一一通知各理、監事，將於下次會議一起討論。

十二、散會。