~人生道路,一定會有許多未知的轉角,但我相信在下一個轉角,會遇到人生中最美好的事情~
2016年[串臉藝起來] NF畫展活動,將於11月24日開幕了~歡迎大家一起熱情參與。詳情請參照官網最新訊息辦法。
資訊文宣

一、時間:1021207(星期六) 930~1130

二、地點:台大醫院研究大樓15樓會議室

三、出席人員:(依姓名筆劃排列)

監事:范碧娟、忠井

理事:為成、慧君、李銘仁、華創、佩蓉、靜怡、婉含

四、缺席人員:監事:正大(請假)

理事:玉華、國麟(請假)

五、列席人員:慧美、信宗、碧華。

六、主席:李銘仁              紀錄:芷妮

七、主席致詞:(略)

八、來賓致詞:(略)

九、報告事項:

1. 是否能請李醫師詢問台北台大醫院各科醫師及院長申請聯合門診申請,協助病友能較快完成門診。

2.依法罕見疾病發生率為萬分之一以下的疾病,而神經纖維瘤第一型病人發生率較高,因此目前無法列入罕見疾病。但對於部分影響身心狀況較嚴重的神經纖維瘤第一型病人,如較嚴重的叢狀神經纖維瘤,協會是否詢求罕見疾病基金會的意見,將之列設為罕見疾病的可能性,以實質嘉惠於病友。

十、討論提案:

提案1

案由:今年協會結餘統計,102年合庫及郵局收入604,762元,今年度綜合支出227,815元。

說明:依據「社會團體財務處理辦法」第20條規定,社會團體應逐年提列準

備基金,每年提列數額為收入總額20%以下

決議:訂為收入金額6%,共36,000元整作為協會準備基金。

提案2

案由:南部會友聯誼會暨醫療講座執行情況。

說明:1029月前往高雄舉辦醫療講座及病友會員聯誼,參加人數及提問相當踴躍,特別感謝李醫師、范醫師及邱社工的熱心協助。

決議:可再辦理中、南部講座或活動。

提案3

案由:102年目前會員人數208人,連續兩年未繳交會費者86人,需討

論未繳交會費者會籍議題。

說明:因章程規定,召開會員大會時會有出席率及投票決議人數等人數影響,

故希望能討論解決方案。

決議:請秘書處主動通知未繳交會費成員了解未繳交原因,寄送匯款單,

協助會員完成繳交會費,如為經濟困難者會先評估會員狀況再討

論予以協助。

提案4

案由:公益彩「孵。賦權。自立」專案內容介紹及神經纖維瘤資源手冊

印製。

說明:由於邱社工的努力,目前已申請到內政部補助人事經費及印刷經

費,感謝邱社工的付出及幫忙。

決議:人事費將申請展延,若申請通過計劃將執行到1036月,手冊

已送於印刷。

十一、臨時動議:

案由1較嚴重的神經纖維瘤第一型病人,如較嚴重的叢狀神經纖維瘤,是否可詢求罕見疾病基金會的意見,將之列設為罕見疾病的可能性,希望能爭取病友在健保方面更佳的照護。

決議:行文罕見疾病基金會,是否能將部分影響身心狀況較大的神經纖維瘤第一型病人列為罕見疾病之列。

案由2:是否能詢問台北台大醫院各科醫師及院長申請聯合門診的可能性,協助病友能有效率的完成門診及檢查。

說明:神經纖維瘤的疾病涵括範圍廣泛,患者常因各項檢查或諮詢走返各科門診,故希望能減少患者舟車勞頓之苦。

決議:理事長李醫師會先收集相關資料及人數、疾病結構再作聯繫。

十二、散會