協會簡介
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資訊文宣
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協會會議摘要
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協會第二屆第二次理監事會議記錄4
http://www.nf.org.tw/ 社團法人台灣神經纖維瘤協會
社團法人台灣神經纖維瘤協會 基隆市中正區義一路24號4樓
一、時間:20204年6月30日(星期日) 10:30~15:30 二、地點:台北市士林區福德路 48 巷 6 號 三、出席人員:(略) 六、主席:許立丕 七、主席致詞:(略) 八、來賓致詞:(略) 九、報告事項:(詳見會員大會手冊)(一)例行會務報告(二)2023 年度協會收支決算表(三)2024 年度協會收支預算表(四)銀行帳號及會費說明(五)2024年會務工作計畫 十、討論提案: 提案1 案由:針對「 113 年神經纖維瘤病友關懷及服務」之勸募活動,提請討論。 說明: (一) 「 112年神經纖維瘤病友關懷及服務」之勸募活動 將於 113 年6 月 30 日 截止 ,後續將無法繼續勸募活動 。(二) 擬於申請「 113 年神經纖維瘤病友關懷及服務」之勸募活動。 決議:(一)將112年勸募相關文件公告在協會網站,並於公益勸募系統申報成果備查與結案 ,若備查有相關文件在另行補件。(二)申辦113年勸募活動。 提案2 案由:針對理監事會議或會員大會是否需要在章程「第四章」訂定召開方式,提請討論。 說明: (一) 過去幾年,因 covid 19 疫情,相關會議以視訊會議方式進行。但目前疫情已經結束恢復正常,若後續要採用視訊會議,依照人民團體法第 25 條、第 29 條規定,需在章程明訂明。(二 )人民團體法第 25 條 (1)第三項:除法規另有規定外,人民團體章程得訂明召開會員會員代表 大會時,以視訊會議或其他經中央主管機關公告之方式為之。 (2)第四項:因天災、事變或其他不可抗力情事,中央主管機關得公告人民團體於一定期間內,得不經章程訂明,以視訊會議或其公告之方式開會。(三)人民團體法第 29 條第三項:除法規另有規定外,人民團體章程得訂明召開理事會、監事會時,以視訊會議或其他經中央主管機關公告之方式為之。(四)擬將第二十四條「 理事應出席理事會議,監事應出席監事會議,不得委託出席;……」,修改為「理事應出席理事會議,監事應出席監事會議,不得委託出席, 理事會議及監事會議得以視訊會議召集之,理事或監事出席各視訊會議時,視為親自出席 。 」 決議:同意修改章程,理事會議時可以視訊方式召開。 十一、理監事改選 (一)出席情況:應出席會員人數50人,實際出席22人、委託人數15人,缺席15人。(二)改選結果:理事長:許立丕理事:張肇安、黃靜怡、龔昱禎、鄭博仁、林育慶、魏國麟、池國英、程彥涵常務監事:鄭淑勻監事:張忠義、陳淑美候補理事:鍾文彬、黃耀軒候補監事:林煜智  十二、散會   http://www.nf.org.tw/hot_501857.html 2024會員大會會議摘要 2025-03-03 2026-03-03
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113年神經纖維瘤病友公益勸募活動(衛部救字第1131363092號)開始了,歡迎公益捐款。

一、時間:1021207(星期六) 930~1130

二、地點:台大醫院研究大樓15樓會議室

三、出席人員:(依姓名筆劃排列)

監事:范碧娟、忠井

理事:為成、慧君、李銘仁、華創、佩蓉、靜怡、婉含

四、缺席人員:監事:正大(請假)

理事:玉華、國麟(請假)

五、列席人員:慧美、信宗、碧華。

六、主席:李銘仁              紀錄:芷妮

七、主席致詞:(略)

八、來賓致詞:(略)

九、報告事項:

1. 是否能請李醫師詢問台北台大醫院各科醫師及院長申請聯合門診申請,協助病友能較快完成門診。

2.依法罕見疾病發生率為萬分之一以下的疾病,而神經纖維瘤第一型病人發生率較高,因此目前無法列入罕見疾病。但對於部分影響身心狀況較嚴重的神經纖維瘤第一型病人,如較嚴重的叢狀神經纖維瘤,協會是否詢求罕見疾病基金會的意見,將之列設為罕見疾病的可能性,以實質嘉惠於病友。

十、討論提案:

提案1

案由:今年協會結餘統計,102年合庫及郵局收入604,762元,今年度綜合支出227,815元。

說明:依據「社會團體財務處理辦法」第20條規定,社會團體應逐年提列準

備基金,每年提列數額為收入總額20%以下

決議:訂為收入金額6%,共36,000元整作為協會準備基金。

提案2

案由:南部會友聯誼會暨醫療講座執行情況。

說明:1029月前往高雄舉辦醫療講座及病友會員聯誼,參加人數及提問相當踴躍,特別感謝李醫師、范醫師及邱社工的熱心協助。

決議:可再辦理中、南部講座或活動。

提案3

案由:102年目前會員人數208人,連續兩年未繳交會費者86人,需討

論未繳交會費者會籍議題。

說明:因章程規定,召開會員大會時會有出席率及投票決議人數等人數影響,

故希望能討論解決方案。

決議:請秘書處主動通知未繳交會費成員了解未繳交原因,寄送匯款單,

協助會員完成繳交會費,如為經濟困難者會先評估會員狀況再討

論予以協助。

提案4

案由:公益彩「孵。賦權。自立」專案內容介紹及神經纖維瘤資源手冊

印製。

說明:由於邱社工的努力,目前已申請到內政部補助人事經費及印刷經

費,感謝邱社工的付出及幫忙。

決議:人事費將申請展延,若申請通過計劃將執行到1036月,手冊

已送於印刷。

十一、臨時動議:

案由1較嚴重的神經纖維瘤第一型病人,如較嚴重的叢狀神經纖維瘤,是否可詢求罕見疾病基金會的意見,將之列設為罕見疾病的可能性,希望能爭取病友在健保方面更佳的照護。

決議:行文罕見疾病基金會,是否能將部分影響身心狀況較大的神經纖維瘤第一型病人列為罕見疾病之列。

案由2:是否能詢問台北台大醫院各科醫師及院長申請聯合門診的可能性,協助病友能有效率的完成門診及檢查。

說明:神經纖維瘤的疾病涵括範圍廣泛,患者常因各項檢查或諮詢走返各科門診,故希望能減少患者舟車勞頓之苦。

決議:理事長李醫師會先收集相關資料及人數、疾病結構再作聯繫。

十二、散會

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