協會簡介
1
資訊文宣
2
協會會議摘要
3
協會第二屆第二次理監事會議記錄4
http://www.nf.org.tw/ 社團法人台灣神經纖維瘤協會
社團法人台灣神經纖維瘤協會 基隆市中正區義一路24號4樓
一、時間:106年3月11日(星期六) 15:30~16:30 二、地點:台北市大安區師大路68巷13號 三、出席人員:(依姓名筆劃排列)                      理事:方妙如、玉華、肇安、靜怡、邦琥、婉含、國麟 四、缺席人員:理事:佩蓉(辭任)、秀玉(請假) 五、列席人員:慧君、淑芬 六、主席:方妙如 七、主席致詞:(略) 八、來賓致詞:(略) 九、報告事項:(略) 十、討論提案: 提案1 案由:[串臉藝起來]後續展覽安排事宜 說明:1.[串臉藝起來]活動後續展覽安排事宜:             上次理事會議有提到後續展出場地,已擬定幾個地方,除了東豐喜的             展期已確定從3/11~5/7,並結合第三屆第二次會員大會做展出之外            。另有多個展覽場地,如:稻舍、桃園署立醫院、長庚醫院基隆情人              湖院區等等,都須再與其接洽檔期或遞交申請案,目前仍由專人再與              其單位聯繫中,若符合協會需求,下次理監事會議提出討論定案;各              位若有更好的場地或方案,也歡迎蒐集資料後提出,以便會議中研討              決議。目前也與陽光基金會洽談合作中,安排聯展或申請相關補助經              費等,將由專人再與其聯繫商討合作事宜,待下次會議中提出討論。              2/27佈展,3/11下午開幕茶會及演出,依上次討論由各分組負責人統              籌,協助展覽順利進行。     提案2 案由:審核2016年收支總帳及相關事宜 說明:審核通過2016年收支總帳 決議:2016年總收入為$947,754 (含104年餘額$292,505,105年收入           $654,647,105年利息$602)。2016年總支出為$571,509,各項           收入/支出細目由秘書處提出,經由王秘書長、邱常務監事及方理           事長審核後蓋章,將交由會計師報稅。故105年結餘為$376,245           ($947,754-$571,509=$376,245),詳如附件四。   提案3 案由:會員大會召開日期及相關事宜 說明:會員大會於4/29(六)在東豐喜召開 決議:會員大會確定4/29(六)在東豐喜召開,除了繳費、報到、致詞等一般      流程外,中場休息時間將安排簡單茶會,並結合畫展展出做導覽活動           。依據3/11開幕的(聽我、話我、看我)特展活動經驗,也將推選出           各組負責人統籌相關事宜,以便協助會員大會順利舉行。之後將介紹           理、監事候選人並進行補選投票作業。稍後將由秘書處統計票數後,           並公佈理、監事當選名單。會員大會散會後於原地召開第三屆第八次           理、監事會議,由3名監事互推選出常務監事,及其他相關事項討論決           議。       提案4 案由:陳監事、邱常務監事辭任及理監事改選提名事宜 說明:陳監事、邱常務監事辭任及理監事改選提名 決議:因陳監事、邱常務監事已遞辭任書,上次監事會議己同意其辭任,無            後補監事,且邱常務監事將於3/31辭任生效,依協會章程,須於1個           月內召開會員大會補選監事,故一併於4/29會員大會上補選出監事3           人,後補監事1人。王秘書長因個人工作繁忙,故將轉為監事候選人,           理事會議中由多數理事舉手表決通過,秘書長由邦琥理事接任,故此次           會員大會中須再補選出理事2人,後補理事2人。理、監事候選名單如下           監事候選名單:慧君、俊雄、百崇、淑勻。           理事候選名單:為成、心華、新華、湘靈。      秘書處將會依此名單先行做選票,以便會員大會投票作業之用。   十一、臨時動議: 1.智邦官網手機版續約事宜:    因智邦官網手機版內容較陽春且使用率低,2016/12/15到期經方理事長評    估後未再續約。有鑑於今年協會有新版文宣使用QR Code,且有經營    facebook粉絲團,今年也著重在網路宣傳。故理事會議上多數表決通過智    邦續約,秘書處將儘速與智邦聯繫續約事宜。   十二、散會   http://www.nf.org.tw/hot_226089.html 協會第三屆第七次理事會議記錄 2024-05-20 2025-05-20
社團法人台灣神經纖維瘤協會 基隆市中正區義一路24號4樓 http://www.nf.org.tw/hot_226089.html
社團法人台灣神經纖維瘤協會 基隆市中正區義一路24號4樓 http://www.nf.org.tw/hot_226089.html
https://schema.org/EventMovedOnline https://schema.org/OfflineEventAttendanceMode
2024-05-20 http://schema.org/InStock TWD 0 http://www.nf.org.tw/hot_226089.html

如果您願意幫助神經纖維瘤病友,請支援本會【病友關懷及服務】公益勸募活動(衛部救字第1121363382號)。

一、時間:1021207(星期六) 930~1130

二、地點:台大醫院研究大樓15樓會議室

三、出席人員:(依姓名筆劃排列)

監事:范碧娟、忠井

理事:為成、慧君、李銘仁、華創、佩蓉、靜怡、婉含

四、缺席人員:監事:正大(請假)

理事:玉華、國麟(請假)

五、列席人員:慧美、信宗、碧華。

六、主席:李銘仁              紀錄:芷妮

七、主席致詞:(略)

八、來賓致詞:(略)

九、報告事項:

1. 是否能請李醫師詢問台北台大醫院各科醫師及院長申請聯合門診申請,協助病友能較快完成門診。

2.依法罕見疾病發生率為萬分之一以下的疾病,而神經纖維瘤第一型病人發生率較高,因此目前無法列入罕見疾病。但對於部分影響身心狀況較嚴重的神經纖維瘤第一型病人,如較嚴重的叢狀神經纖維瘤,協會是否詢求罕見疾病基金會的意見,將之列設為罕見疾病的可能性,以實質嘉惠於病友。

十、討論提案:

提案1

案由:今年協會結餘統計,102年合庫及郵局收入604,762元,今年度綜合支出227,815元。

說明:依據「社會團體財務處理辦法」第20條規定,社會團體應逐年提列準

備基金,每年提列數額為收入總額20%以下

決議:訂為收入金額6%,共36,000元整作為協會準備基金。

提案2

案由:南部會友聯誼會暨醫療講座執行情況。

說明:1029月前往高雄舉辦醫療講座及病友會員聯誼,參加人數及提問相當踴躍,特別感謝李醫師、范醫師及邱社工的熱心協助。

決議:可再辦理中、南部講座或活動。

提案3

案由:102年目前會員人數208人,連續兩年未繳交會費者86人,需討

論未繳交會費者會籍議題。

說明:因章程規定,召開會員大會時會有出席率及投票決議人數等人數影響,

故希望能討論解決方案。

決議:請秘書處主動通知未繳交會費成員了解未繳交原因,寄送匯款單,

協助會員完成繳交會費,如為經濟困難者會先評估會員狀況再討

論予以協助。

提案4

案由:公益彩「孵。賦權。自立」專案內容介紹及神經纖維瘤資源手冊

印製。

說明:由於邱社工的努力,目前已申請到內政部補助人事經費及印刷經

費,感謝邱社工的付出及幫忙。

決議:人事費將申請展延,若申請通過計劃將執行到1036月,手冊

已送於印刷。

十一、臨時動議:

案由1較嚴重的神經纖維瘤第一型病人,如較嚴重的叢狀神經纖維瘤,是否可詢求罕見疾病基金會的意見,將之列設為罕見疾病的可能性,希望能爭取病友在健保方面更佳的照護。

決議:行文罕見疾病基金會,是否能將部分影響身心狀況較大的神經纖維瘤第一型病人列為罕見疾病之列。

案由2:是否能詢問台北台大醫院各科醫師及院長申請聯合門診的可能性,協助病友能有效率的完成門診及檢查。

說明:神經纖維瘤的疾病涵括範圍廣泛,患者常因各項檢查或諮詢走返各科門診,故希望能減少患者舟車勞頓之苦。

決議:理事長李醫師會先收集相關資料及人數、疾病結構再作聯繫。

十二、散會

上一個 回列表 下一個