~人生道路,一定會有許多未知的轉角,但我相信在下一個轉角,會遇到人生中最美好的事情~
2016年[串臉藝起來] NF畫展活動,將於11月24日開幕了~歡迎大家一起熱情參與。詳情請參照官網最新訊息辦法。
資訊文宣

一、時間:1030531(星期六) 1700~1800

二、地點:台大醫院兒醫會議室

三、出席人員:(依姓名筆劃排列)

理事:為成、慧君、李銘仁、華創、靜怡、婉含、玉華

監事:忠井

四、缺席人員:監事:范碧娟、楊正大(請假)

理事:佩蓉、國麟(請假)

五、列席人員:信宗、游惠玲

六、主席:李銘仁

七、主席致詞:(略)

八、來賓致詞:(略)

九、報告事項:102年會務報告暨103年度工作計畫

十、討論提案:

提案1

根據第二屆第二次理監事會議紀錄,將提撥基金訂為收入金額6%,共36,000元整作為協會準備基金。茲因102年度結餘款:316,780元整。故是否更改提撥基金的額度與提撥金額?

說明:

依據「社會團體財務處理辦法」第20條規定,社會團體應逐年提列準備基金,每年依收入總額提列20%以下做為準備基金

決議:將提撥基金更正為收入總額1%作為協會準備基金。

提案2

提列NF1為罕見疾病申請之後續追蹤。

說明:

因神經纖維瘤第一型疾病未列為罕見疾病的一環,病友長時間於醫療負擔及交通往返,不僅申請標靶藥物或工作就業、醫療照顧時,較難取得政府資源的協助,這些對病友是沉重的負擔。

決議:

已行文至罕見疾病基金會申請NF1列入罕見疾病公告範圍之辦法,但因神經纖維瘤第一型未達到罕見疾病公告標準之發生率為1萬分之1的機率,故目前仍無法申請為罕見疾病。

提案3

台大醫院聯合門診申請之可能性後續追蹤。

說明:

由於神經纖維瘤患者常合併身體其他系統相關疾病,因此,患者常常往返於各個科別就診,為避免偏遠地區及一天看多診的便利性,有其申請聯合門診之必要性。

決議:

已諮詢過院方成立聯合門診應具備的必要條件:

1.同一時段需要看診診間約6-7個診間(內外科、眼科、骨科等)

2.健保給付相關問題。

3.醫院行政命令的配合。例如每個診間需要一位跟診護理師,及醫院統籌相關電腦醫令執行的配合等。

4.各科醫師需多加開一個診,需要醫師們的共同時間及時段以利門診開診的進行。

目前在醫學中心基於以上成立聯合門診的必要條件來看是有其困難性,且不易執行。因此,若是疾病需要或是患者同意下,可藉由門診互相轉介來達到一天看多診的需求,同時也減緩患者往返醫院的次數。因此,決議目前以門診轉介取代聯合門診的設立。

提案4

102年目前會員人數208人,但尚未繳交會費者達117人,需討論未繳交會費者會員會籍之相關議題。

說明:

因章程規定,召開會員大會時會有出席率及投票決議人數等人數影響,故希望能討 論解決方案。

決議:

根據協會章程第二章第九條規定:會員連續2年未繳納會費者,須先視為自動退會,待完成繳費後再恢復會員身份。日後將加強會員關懷、增進會員之向心力,也加強宣導會員的權利與義務以利於協會會務的推展。本會是非營利單位,會員費及所有捐款均用於協會的營運。

提案 5

公益彩「孵。賦權。自立」專案內容:介紹及神經纖維瘤資源手冊已印製完成。

說明:

『神經纖維瘤資源手冊』目前已印製完成1000本。

決議:

將分送『神經纖維瘤資源』手冊至各大醫療院所及學校與社福組織等,倡導神經纖維瘤疾病之相關知識。

十一、臨時動議:

公益彩「孵。賦權。自立」專案所聘請之社工員,因個人之生涯規劃於5月中旬離職,協會急需另聘專職社工來執行專案,若有足夠之經費,可否聘請專職人員,協助會務的進行,並提供會員們更多的服務。如文宣宣導、聯繫病友及執行103年專案等。

決議:

協會目前獲得內政部公益彩卷回饋金補助案事宜,補助款為社工人事費一年約40餘萬,另協會一年的收入(含會員費及會員捐款)15~20萬左右。目前已招貼廣告繼續招聘專案社工人員,包括刊登在各個校園網站及社工專協網站等,以利早日聘任專任社工。

十二、散會。