~人生道路,一定會有許多未知的轉角,但我相信在下一個轉角,會遇到人生中最美好的事情~
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2013127日下午1點至5點於臺大醫院兒醫大樓B1講堂的洪仲清心理師「面對神經纖維瘤的模糊失落與情緒調適的座談已順利結束,非常感謝洪仲清心理師的用心及認真的瞭解此疾病,並且給予參與成員們很實際的意見及幫助。會談結束前,部分成員有機會分享自己的心理歷程,並且成員的舉手發言也十分熱烈,反映了此次座談會引導出共同關心的議題及可能的克服方法。

這次的活動參加踴躍,共93人參加,很多朋友特地從高雄、台中、宜蘭、花蓮等地區前來台北,十分感謝朋友們的熱情參予及支持。

當日心理講座也討論了孩子在學校可能會遭遇霸凌或心理調適的問題,透過現場與會朋友們的共同經驗分享,並由洪心理師的總結說明,理出共同的克服方法及原則,做為相關問題出現時解決的依據。現場的錄影轉播節錄在協會官網「NF醫生館」,分享給未能與會的朋友們瀏覽。

在此協會非常感謝理事長李醫師、洪心理師熱心的講解並解答朋友的問題,再次感謝辛苦的工作人員。希望在場朋友們有回到所屬的家的感覺,期待下一次的見面!

 在此引用洪仲清心理師於會後,在其FB上發表的心得,節錄於下:

「今年最後一個演講,要算是到「台灣神經纖維瘤協會」了。

神經纖維瘤的名詞,其實對社會來說,非常陌生。主要是在神經上會長出多發性的良性腫瘤,整體發生率為3000分之1,其症狀特徵是皮膚上的咖啡斑(或咖啡牛奶斑)、皮膚上或身體較裡層長瘤等,會有非腫瘤併發症,如學習障礙、骨頭及骨骼異常及心血管⋯⋯缺陷等症狀。

症狀表現十分多元,學業成就的變化也可以從學習障礙到碩、博士的程度。讓我最感到憂心的是,雖然症狀主要在兒童期就表現,但要一直到中年,特別是青少年,都可能有變化。

獲邀演講的時候,心情非常忐忑。因為患者常由於外觀與學習困難因素,在求學與工作過程遭遇很大的辛苦,我很希望為這個族群做些什麼,但我自己相關的輔導經驗不足。不過,因為我的動機非常強烈,所以即便不熟悉,既然被邀約了,我就盡可能以我的專業提供服務。

所以我花了許多時間,做了許多功課,從美國、香港、台灣的例子,去了解到患者的核心困難。簡單來說,因為症狀外顯在皮膚,所以許多民眾會誤以為有傳染性,心生恐懼,進而產生排斥的心理與動作。

因為誤解而排斥,我感到非常遺憾。我必須再強調,神經纖維瘤不會傳染,那是一種遺傳性的疾病,患者也可以對社會有相當的貢獻,我們應盡可能讓患者的能力有機會發揮,才對整體社會有最大的好處。

透過病痛,我們學習到人生的意義。人在順境,改變有限;但在逆境,我們比較容易看見自己的不足,進而成長。

失落經驗所造成的心靈空缺,才能接引對我們有益的思想與意義進來。一個自滿的個人,只會不斷地向外界輸出自己的想法,而沒有機會認知到自己的渺小,擷取環境中的養分茁壯。

模糊失落,一直擺盪在希望與失望之間,容易造成對話的停止,累積了不少情緒而沒有去處。如果不揭開這未完結的哀悼,那在暗地裡活動的陰魂鬼魅,則會伺機而動,絆住我們的腳讓我們跌倒。

我們對生命謙卑,才不會讓自己的病痛無限擴大,以致佔滿了整個視野,進而在情緒上憤怒、憂鬱。但我們不消極,盡了人事,學習接納生命的安排,不昧因果,隨喜自在。

在任何情況下,都應該認清我們所擁有的,而非只有我們欠缺的。一個人的生命要精彩,就是把我們的潛力發揮到淋漓盡致。我們欠缺的,當然不少,但我們所擁有的,不論是優勢或是能力,把它表現出來,讓它主導我們的生活,可以讓我們重獲自信,如果能利益眾人,那也能得到肯定。

會後討論十分熱烈,針對霸凌議題也交換了老師、家長不同觀點的想法。心理層面的問題,常只能在原則上說個大概,實際的作法,還是常要透過討論進行個人化的調整,才得以讓我們認清與掌握問題的全貌。

感謝協會與許多朋友給我機會,讓我感覺到我能發揮我的專業。心理與輔導相關資源,在台灣實在欠缺,只要到社會走走,就能感覺。

希望透過這個版面,讓各位朋友認識神經纖維瘤這個疾病。讓我們多些理解,減少誤解,社會能多些和諧。祝福大家!