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資訊文宣

台灣神經纖維瘤協會成立大會會議紀錄

一、時間:九十九年五月八日(上午九點至十二點)

二、地點:台北市常德街一號(台大醫院第七講堂)

三、出席人員:應出席120人,出席人員90人(親自出席74人,委託出席16人)

四、缺席人員:30

五、列席人員:(載明服務單位及代表人姓名、職稱)

六、主席:李銘仁先生                 紀錄:菀瑜小姐

七、主席致詞:

1.李銘仁醫生:

謝謝陽光基金會、智邦、長庚醫院團隊等等。從2002年回國至今在臨床上的觀察,神經纖維瘤是遺傳性疾病的常見的疾病,神經纖維瘤涉及身體各系統,有聯合會診的需求,然台灣目前並未發展出此窗口,透過成立神經纖維瘤協會,以呼籲相關部門的重視,以利爭取醫療、社服資源、教育議題的協助與權益。

八、來賓致詞:

1.吳瑞美主任:

今天受邀前來,很高興看到病友走出來,當有神經纖維瘤時,有些病症頗為顯著,神經系統來自全身,有些NF病症在外觀上,需由專科醫生處置,另也有NF隨著神經系統的生長產生較嚴重的生命威脅,須要喚起各科醫生對NF的注意;將來發展基因治療。協會的成立,可以引領病人如何去面對就醫,以及生活的因應。協會成立往往需要許多人的付出,祝福協會運作順利,讓NF病友減少疾病帶來的痛苦。

2.簡雄飛醫生

非常高興參與NF協會的成立。過去NF病友的處置,大部分在臉上明顯部位的處置,事實上也有一些積極的方式,希望以後有臨床實驗,以改善病友之福祉。讓病友走出既定的生活圈,可以有信心往前走,希望不久,會有更先進的治療方式,祝福協會繼續成長。

3.陽光基金會代表(瑞嬌)

NF聯誼會到成立NF病友會,是一個指標。成立協會可以讓社會對NF病友有更多的看見,未來還有很長的路要走,讓大家看到病友的需要。

4.長庚醫院林志鴻主任

成立協會是經過很久的努力,祝福協會可以凝聚更多的力量。

NF患者統計,約每4,000人當中,有一個人有NF,需要醫療上的協助。長庚醫院團隊在很多年前,本院即治療許多病患,如非洲阿福等,我們不僅只是切除,還增加顯微手術治療,這過程包含羅慧夫基金會與陽光基金會的協助。

另有台大醫院楊智超醫師、余忠志醫師、長庚醫院吳博士及柯滄銘婦產科黃博士等致詞。

九、報告事項:

1.協會目前之收支狀況。

本會目前之臨時帳號

戶名:社團法人台灣神經纖維瘤協會籌備處

銀行:合作金庫銀行台大分行(006)

帳號:1346-717-034390

2.協會籌備過程

十、討論提案:

1.案由:擬定本會章程草案,提請討論。

說明:本會章程草案依據人民團體組織法及其相關法令擬定,業經本會籌備委員會第1次籌備委員會審查通過,提請討論。

決議:通過。關於協會組織章程草案,全數獲得會員之同意。

2.案由:擬定99年度工作計劃草案,提請討論。

說明:本會99年度工作計劃草案,業經本會籌備委員會第3次籌備委員會審查通過,提請討論。

決議:通過。

3.案由:擬定99年度經費收支預算表草案,提請討論。

說明:本會99年度經費收支預算表草案,業經本會籌備委員會第3次籌備委員會審查通過,提請討論。

決議:通過

十一、臨時動議:

十二、選舉第一屆第一次理事、監事(請載明監票、發票、唱票、記票人員、選舉得票數及當選人)

本次當選之理事為:王為成、李銘仁、吳美瑋、林志鴻、林瑞嬌、邱華創、楊婉含、蘇達一、魏國麟等九位。

本次當選之監事為:陳忠井、楊正大、楊智超等三位。