協會簡介
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資訊文宣
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協會會議摘要
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台灣神經纖維瘤協會成立大會會議紀錄4
http://www.nf.org.tw/ 社團法人台灣神經纖維瘤協會
社團法人台灣神經纖維瘤協會 基隆市中正區義一路24號4樓
一、時間:106年3月11日(星期六) 15:30~16:30 二、地點:台北市大安區師大路68巷13號 三、出席人員:(依姓名筆劃排列)                      理事:方妙如、玉華、肇安、靜怡、邦琥、婉含、國麟 四、缺席人員:理事:佩蓉(辭任)、秀玉(請假) 五、列席人員:慧君、淑芬 六、主席:方妙如 七、主席致詞:(略) 八、來賓致詞:(略) 九、報告事項:(略) 十、討論提案: 提案1 案由:[串臉藝起來]後續展覽安排事宜 說明:1.[串臉藝起來]活動後續展覽安排事宜:             上次理事會議有提到後續展出場地,已擬定幾個地方,除了東豐喜的             展期已確定從3/11~5/7,並結合第三屆第二次會員大會做展出之外            。另有多個展覽場地,如:稻舍、桃園署立醫院、長庚醫院基隆情人              湖院區等等,都須再與其接洽檔期或遞交申請案,目前仍由專人再與              其單位聯繫中,若符合協會需求,下次理監事會議提出討論定案;各              位若有更好的場地或方案,也歡迎蒐集資料後提出,以便會議中研討              決議。目前也與陽光基金會洽談合作中,安排聯展或申請相關補助經              費等,將由專人再與其聯繫商討合作事宜,待下次會議中提出討論。              2/27佈展,3/11下午開幕茶會及演出,依上次討論由各分組負責人統              籌,協助展覽順利進行。     提案2 案由:審核2016年收支總帳及相關事宜 說明:審核通過2016年收支總帳 決議:2016年總收入為$947,754 (含104年餘額$292,505,105年收入           $654,647,105年利息$602)。2016年總支出為$571,509,各項           收入/支出細目由秘書處提出,經由王秘書長、邱常務監事及方理           事長審核後蓋章,將交由會計師報稅。故105年結餘為$376,245           ($947,754-$571,509=$376,245),詳如附件四。   提案3 案由:會員大會召開日期及相關事宜 說明:會員大會於4/29(六)在東豐喜召開 決議:會員大會確定4/29(六)在東豐喜召開,除了繳費、報到、致詞等一般      流程外,中場休息時間將安排簡單茶會,並結合畫展展出做導覽活動           。依據3/11開幕的(聽我、話我、看我)特展活動經驗,也將推選出           各組負責人統籌相關事宜,以便協助會員大會順利舉行。之後將介紹           理、監事候選人並進行補選投票作業。稍後將由秘書處統計票數後,           並公佈理、監事當選名單。會員大會散會後於原地召開第三屆第八次           理、監事會議,由3名監事互推選出常務監事,及其他相關事項討論決           議。       提案4 案由:陳監事、邱常務監事辭任及理監事改選提名事宜 說明:陳監事、邱常務監事辭任及理監事改選提名 決議:因陳監事、邱常務監事已遞辭任書,上次監事會議己同意其辭任,無            後補監事,且邱常務監事將於3/31辭任生效,依協會章程,須於1個           月內召開會員大會補選監事,故一併於4/29會員大會上補選出監事3           人,後補監事1人。王秘書長因個人工作繁忙,故將轉為監事候選人,           理事會議中由多數理事舉手表決通過,秘書長由邦琥理事接任,故此次           會員大會中須再補選出理事2人,後補理事2人。理、監事候選名單如下           監事候選名單:慧君、俊雄、百崇、淑勻。           理事候選名單:為成、心華、新華、湘靈。      秘書處將會依此名單先行做選票,以便會員大會投票作業之用。   十一、臨時動議: 1.智邦官網手機版續約事宜:    因智邦官網手機版內容較陽春且使用率低,2016/12/15到期經方理事長評    估後未再續約。有鑑於今年協會有新版文宣使用QR Code,且有經營    facebook粉絲團,今年也著重在網路宣傳。故理事會議上多數表決通過智    邦續約,秘書處將儘速與智邦聯繫續約事宜。   十二、散會   http://www.nf.org.tw/hot_226089.html 協會第三屆第七次理事會議記錄 2024-05-20 2025-05-20
社團法人台灣神經纖維瘤協會 基隆市中正區義一路24號4樓 http://www.nf.org.tw/hot_226089.html
社團法人台灣神經纖維瘤協會 基隆市中正區義一路24號4樓 http://www.nf.org.tw/hot_226089.html
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如果您願意幫助神經纖維瘤病友,請支援本會【病友關懷及服務】公益勸募活動(衛部救字第1121363382號)。

台灣神經纖維瘤協會成立大會會議紀錄

一、時間:九十九年五月八日(上午九點至十二點)

二、地點:台北市常德街一號(台大醫院第七講堂)

三、出席人員:應出席120人,出席人員90人(親自出席74人,委託出席16人)

四、缺席人員:30

五、列席人員:(載明服務單位及代表人姓名、職稱)

六、主席:李銘仁先生                 紀錄:菀瑜小姐

七、主席致詞:

1.李銘仁醫生:

謝謝陽光基金會、智邦、長庚醫院團隊等等。從2002年回國至今在臨床上的觀察,神經纖維瘤是遺傳性疾病的常見的疾病,神經纖維瘤涉及身體各系統,有聯合會診的需求,然台灣目前並未發展出此窗口,透過成立神經纖維瘤協會,以呼籲相關部門的重視,以利爭取醫療、社服資源、教育議題的協助與權益。

八、來賓致詞:

1.吳瑞美主任:

今天受邀前來,很高興看到病友走出來,當有神經纖維瘤時,有些病症頗為顯著,神經系統來自全身,有些NF病症在外觀上,需由專科醫生處置,另也有NF隨著神經系統的生長產生較嚴重的生命威脅,須要喚起各科醫生對NF的注意;將來發展基因治療。協會的成立,可以引領病人如何去面對就醫,以及生活的因應。協會成立往往需要許多人的付出,祝福協會運作順利,讓NF病友減少疾病帶來的痛苦。

2.簡雄飛醫生

非常高興參與NF協會的成立。過去NF病友的處置,大部分在臉上明顯部位的處置,事實上也有一些積極的方式,希望以後有臨床實驗,以改善病友之福祉。讓病友走出既定的生活圈,可以有信心往前走,希望不久,會有更先進的治療方式,祝福協會繼續成長。

3.陽光基金會代表(瑞嬌)

NF聯誼會到成立NF病友會,是一個指標。成立協會可以讓社會對NF病友有更多的看見,未來還有很長的路要走,讓大家看到病友的需要。

4.長庚醫院林志鴻主任

成立協會是經過很久的努力,祝福協會可以凝聚更多的力量。

NF患者統計,約每4,000人當中,有一個人有NF,需要醫療上的協助。長庚醫院團隊在很多年前,本院即治療許多病患,如非洲阿福等,我們不僅只是切除,還增加顯微手術治療,這過程包含羅慧夫基金會與陽光基金會的協助。

另有台大醫院楊智超醫師、余忠志醫師、長庚醫院吳博士及柯滄銘婦產科黃博士等致詞。

九、報告事項:

1.協會目前之收支狀況。

本會目前之臨時帳號

戶名:社團法人台灣神經纖維瘤協會籌備處

銀行:合作金庫銀行台大分行(006)

帳號:1346-717-034390

2.協會籌備過程

十、討論提案:

1.案由:擬定本會章程草案,提請討論。

說明:本會章程草案依據人民團體組織法及其相關法令擬定,業經本會籌備委員會第1次籌備委員會審查通過,提請討論。

決議:通過。關於協會組織章程草案,全數獲得會員之同意。

2.案由:擬定99年度工作計劃草案,提請討論。

說明:本會99年度工作計劃草案,業經本會籌備委員會第3次籌備委員會審查通過,提請討論。

決議:通過。

3.案由:擬定99年度經費收支預算表草案,提請討論。

說明:本會99年度經費收支預算表草案,業經本會籌備委員會第3次籌備委員會審查通過,提請討論。

決議:通過

十一、臨時動議:

十二、選舉第一屆第一次理事、監事(請載明監票、發票、唱票、記票人員、選舉得票數及當選人)

本次當選之理事為:王為成、李銘仁、吳美瑋、林志鴻、林瑞嬌、邱華創、楊婉含、蘇達一、魏國麟等九位。

本次當選之監事為:陳忠井、楊正大、楊智超等三位。

 

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