一、時間：105年09月24日(星期六)  17:00~20:00

二、地點：基隆市暖暖區碇內街92號

三、出席人員：(依姓名筆劃排列)

                     理事：玉華、肇安、邦琥、靜怡、婉含、國麟

四、缺席人員：理事：佩蓉(請假)、秀玉(請假)

五、列席人員：慧君、淑芬

六、主席：方妙如                                                                             

七、主席致詞：（略）

八、來賓致詞：（略）

九、報告事項：105年度工作計畫及活動相關事宜

十、討論提案：

提案1

案由：「聽我、話我、看我」藝起來串臉活動協辦事宜討論

說明：此活動原由楊婉含理事個人發起，元智大學主辦。但須討論是否可將此活動規劃為協會所屬活動，協會可否提供其他支援。

 

決議：1.因為將來可能會有許多活動將由各理事對外處理，故經由此次理事會決議，有需要者將由協會統一印製名片，以便各理事可以對外聯繫之用。因舉辦聯繫活動時會有所花費，協會可補助些許車馬費，將由活動主辦人另行申請，給付標準將另行訂定。

　　　2.大部份作品都是公益，可能要請畫家及繪畫對象簽署智慧財產權同意，以避免將來爭議。因希望藉由此活動，來增加NF協會的曝光率，故可能需要協會事前安排並徵求病友同意接受採訪，或畫家及繪畫對象的心情分享。

　　　3.主辦單位元智大學可提供6~7萬資金供活動申請使用，活動最大花費應

            為畫框裱框費用，其餘其他不足部份，可能會另外申請專案補助，或由

            協會募捐部份款項使用　

         4.此活動暫訂11/18開幕，因為學校11/17還有舉辦其他活動，所以到時可能需要各位幫忙。邀請函部份，須先做統計，有個  別需求者請先提出，到時由協會一併寄送。

 

提案2

案由：協會秘書工作內容討論

說明：因協會交接，新任秘書工作內容及薪資待遇須討論。

決議：1.工作內容:協助協會的會務推廣一般事務辦理;理監事會議通知、記錄
與相關事務辦理；年度會大會會議記錄資料彙整及相關事務辦理；公
益勸募活動計畫與執行；公益彩券回饋金計畫與執行；衞教文宣編輯
資料彙整及聯絡事宜；協會官網管理及MAIL回覆；會員資料重整及
關懷聯繫；各項活動計畫與執行。

　　         2.聘期:105年9月13日至105年12月31日。105年勞健保及津貼差額
                         補，經理監事會議同意後，在年終奬金中發放。105年年資薪
                         資追溯至7/1，年終奬金保障0.5個月以上，待由理監事會議商
                         議後決行。106年將依理監事會議提案. 調整薪資再另聘之。 
                         聘期屆滿未提續聘者，視同離職。

                3.薪資:月薪$28,000元(105/9/13~105/12/31)，月薪33,100元

                         (106/1/1 ~106/12/31，暫定須經理監事會議同意)。

                4.因目前協會有使用臉書，若有引用照片須有同意書，以避免爭議。
  官網MAIL回覆應更謹慎，關於醫藥建議皆不再回覆。

 

提案3

案由：理監事開會車馬費事宜

說明：因部份理監事距開會地點較遠，須商討是否補助車馬費，補助的金額
及辦法須再討論。

      決議：1.理監事參加會議，若車程很遠可適當給予車馬費，以提高出席的意
                  願。車馬費補助可參照公務人員出差辦法訂定，由理監事自行申請，
                  細節於下次理監事會議確定。

 

提案4

案由：會員/非會員活動費用收費辦法討論

說明：因協會將會不定期舉辦活動，但經費有限，須商討會員/非會員活動

         費用的收費辦法是否統一及如何訂定標準。  

    決議：1.會員參加協會活動原則是不用繳費;但會員資格須依協會訂定辦法實

      　　   施，連續2年未繳會費者，即喪失會員資格及權利義務。若非會員者
               欲參加本協會活動，須負擔活動的半價費用，其餘費 用由協會負擔。

　　　　　經由多數理事舉手贊成通過此議案， 以後活動收費標準將依此實施。

        

提案5

案由：台灣神經罕見疾病學會入會研討

說明：因台灣神經罕見疾病學會邀請本協會入會，但其協會性質較偏向學術

         研究，且入會費用較高，須研討是否加入。

       決議：1.因台灣神經罕見疾病學會邀請本協會入會，雖與NF疾病研究有相關

          ，但其協會性質較偏向學術研究，且入會費用要$5,000，另須繳每
年年費$1,000。但因考量日後協會致力推動NF為罕見的目標並增
加協會知名度、曝光率及人脈關係，故經由多數理事舉手贊成通過

            此議案，秘書處近日會儘速安排加入該協會。

 

十一、臨時動議：無

             

十二、散會。